07.10 自閉症康復培訓路在何方?

近日,全國政協十三屆常委會第二次會議第四組討論現場,全國政協常委、中國殘聯主席張海迪再次為特殊群體發聲:“中國有8500萬殘疾人,這不是一個簡單的數字,其背後是殘疾人及其家庭無綿無盡的痛苦。對此,我深有體會。”

張海迪指出,“貧困家庭重度殘疾兒童搶救性康復和接受義務教育的問題也必須重視。應加快建立殘疾兒童康復救助制度,為貧困家庭殘疾兒童接受基本康復服務提供資金保障,確保在最佳時期得到有效的康復,並‘一人一策’解決建檔立卡貧困家庭重度殘疾兒童接受義務教育問題。”

自閉症康復培訓路在何方?

對於如自閉症兒童一樣的特殊群體來說,重視、保障其康復救助制度,一是需要資金保障,二是需要在最佳康復期內得到有效康復。

近年來,自閉症的患病率呈現逐年上升的趨勢。根據美國2014年的最新監測數據顯示,8歲兒童的自閉症患病率達到1:68。全球約有自閉症患者7600萬人。僅我國自閉症患者已超過1300萬,其中0-14歲患兒超200萬,這意味著每100位兒童中就有1個自閉症患者。

醫學界已經達成共識:如果能夠早發現,通過早期科學合理的干預和治療,能得到不同程度的改善。而3歲前是目前公認的康復治療黃金期。

如何全面實現早期診斷與預防?如何早發現、早干預?有什麼樣的干預方法可以幫助星兒父母在家庭環境中實現康復訓練?自閉兒康復訓練有哪些困境?如何做到來得了,出得去開展全程培訓?康復培訓之路究竟該如何走下去?

這些,都是值得行業和星兒家庭思考的。

自閉症康復行業的難與亂

自閉症,又稱孤獨症,是一種由多種生物因素引起的大腦廣泛性發育障礙疾病,具有社會交往、言語溝通和認知功能特定的發育異常和偏離的特徵。這種病症在我國發病數量較高。2015年10月發佈的《中國自閉症兒童發展狀況報告》顯示,我國自閉症者可能超過1000 萬,其中0 到14 歲群體可能超過200 萬。

迄今為止,自閉症病因其發病機制尚不清楚,更缺乏行之有效的藥物治療,絕大多數兒童需要長期的教育訓練和行為干預。研究證明,早期特殊教育干預是影響其愈後的重要環節,通過及時有效的教育訓練和幫助,多數自閉症患者的情況可以得到改善。

現在中國自閉症兒童非常需要專業性強的干預訓練機構,但長期以來,國內干預訓練機構很多,卻良莠不齊,提供的服務卻難以專業化、標準化。而兒童自閉症干預的黃金階段是1-6歲,一旦錯過,就將給孩子和家庭帶來終身負擔。

出於改變這種狀況的願景,自閉症康復服務機構的作用就顯得異常重要。然而,縱觀國內現狀,存在諸多困境與亂象。

調查顯示,截止2016年9月底,在中殘聯註冊的自閉症康復機構共1345家。現階段,我國相當部分的機構是民辦性質,其中又以媽媽型機構為主導,缺乏政府和社會支持,主要依靠收取家長康復訓練費來維持生存。

自閉症康復培訓路在何方?

絕大部分民辦自閉症康復機構很難統一建設標準及行業規範,康復效果很難保證,日後患兒的社會融合存在諸多挑戰。

在康復方法方面,目前國際上普遍採用的康復模式和手段,多數機構未能全面掌握。

近幾年來國內開始越來越多地關注基於證據的實踐方法(EBP)。雖然國內現在也開始有關於這些有效的科學方法的培訓,比如行為管理、關鍵反應訓練(PRT)、圖片交換溝通系統(PRCS)等,但這些方法專業性比較強,各個機構的老師資歷參差不齊,培訓效果不甚理想,而能理解和領悟這些方法的家長的比例更小。

在師資方面,根據調查數據,我國實際自閉症康復老師只能覆蓋1.3%的人群,剩下98.7%的人群暫無法得到有效康復訓練。我國只有幾所部屬師範院校和大專院校開設了特殊教育專業,其課程設置主要集中在聾、啞、智障教育上,很少有設置自閉症教育的,這導致了目前自閉症康復教育的教師很多是非專業出身。

相關法律法規缺失,造成了現在全國兒童特殊教育的混亂現狀,而缺少專業的師資來實施,則導致我國目前的康復體系混亂。

國內大專院校缺少自閉症康復專業,導致康復機構十分缺乏專業一線康復老師, 來為孩子制定和執行康復訓練計劃,從而保證和提升教學質量。

許多學者呼籲國家應加大對自閉症康復研究的力度,建立自閉症診斷、康復效果等的評估體系。由於自閉症教育的特殊性,教師與學生的配比要求較高,因此教師工資福利支出成本較大。另外,教師培訓、康復設備、玩教具的購買、維修等都需要資金,特殊教育的學費往往遠遠高於普通教育。

自閉症康復培訓究竟為誰服務

目前經研究和多年診斷證明,康復訓練是改善自閉症兒童現狀的最有效方法,其中幼兒期是黃金時期。自閉症兒童能否得到有效的康復治療,不僅關係到他們自身的命運,還影響著家庭和社會的穩定。

患上自閉症的孩子,家長要領著孩子持之以恆地進行系統科學的康復訓練,這對於自閉症患者行為問題的矯正作用不可忽視。國內外幾十年的研究和實踐證明,自閉症患者具有極強的可塑性,教與不教,教得是否得當,他們的發展方向是完全不同的。“好的方向”就是他們能夠逐步具備社會適應能力、生活自理能力、與人交往能力、甚至在接受培訓後從事某項工作而達到生活自立。

但是,現實的難點又在於,很多家長往往因為對自閉症的不瞭解而手足無措,一味地依賴訓練機構,或者只是從理論角度明白教育訓練的方法和原則,但在實際生活中沒有能力對孩子進行幫助,甚至誤用方法,造成很多問題行為的出現、維持和升級。

所以,對家長的培訓是非常有必要的,但從哪些方面、如何有效地進行家長培訓是需要探討和改進的。

那麼,自閉症康復培訓的對象是誰?究竟是孩子為主還是家長和特教老師為主?

國內諸多走在前列的康復機構也逐步意識到了這個問題。

採訪中,鄭州市康達能力訓練中心的有著十餘年一線教學經驗的張老師說,多年的理論和實踐證明,家長和特教老師的觀念、態度和對相關技能的掌握對自閉症人士的康復和發展有著非常重要的作用。所以對家長和特教老師的支持被認為是經濟、有效的策略與途徑,而對家長和一線老師進行系統化和專業化的培訓,保證其豐富順暢地獲取信息渠道,則是對家長和機構老師支持的重要措施之一。

自閉症康復培訓如何走出去

伴隨著互聯網的快速發展與網絡普及,已經有越來越多的有資質和實力的機構開始了線上線下模式相結合的,針對家長及一線特教老師的相關課程培訓。

自閉症康復培訓路在何方?

在這些培訓中,走在國內培訓前列的鄭州市康達能力訓練中心已經開始了大膽的嘗試與創新。

如鄭州康達一樣的部分已經走在康復培訓第一陣營的機構立足當下,放眼未來,緊抓時機,已經走出了一條符合中國特色康復培訓之路。

從線上到線下結合,再到立足機構開始招生培訓,如今在不斷的嘗試和探索中,又組建了一支富有多年教學經驗和研究成果的專家老師團隊,以專業能力和綜合素質,從機構走出去,深入全國各地康復機構、專科醫院、特殊教育學院和社區家庭,致力於培養更多特殊教育精英人才。

從4月初開始,已開展了口肌訓練師、語言訓練師、認知訓練師、感統訓練師等項目培訓,來自全國各地的家長和特教老師參加了各項培訓後,給予了很高評價。

而走出去培訓,也已經形成了新的模式。

一方面,能夠保證專業師資團隊的優勢,發揮最大效能;一方面,滿足了全國各地中小機構的培訓短板,減輕了異地中小康復機構中老師無法一次性參與和來回奔波的辛勞。既保障了培訓團隊的專業性,又讓更多的參加培訓學員結合所在機構訓練現狀,因地制宜,取長補短,收到了良好效果。

【本文系頭條號孤獨症網。頭條號:孤獨症網。國內最權威的自閉症(孤獨症)譜系及腦癱、智力殘疾等特殊群體服務平臺。發佈最新最全的自閉症資訊及康復訓練技巧,為星兒成長,我們一直在努力。本文為孤獨症網原創,轉載請註明出處】


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