過半自閉症兒可正常生活
專家：給予科學干預和支持 50%以上自閉症兒童可正常學習獨立工作生活
獵德中學操場上，自閉症兒童正在積極備戰肇慶半馬。(資料圖) 廣州日報全媒體記者陳憂子 攝
在很長的一段時間，自閉症被認為有智力障礙和語言障礙，多數孩子成年後不具備獨立生活學習和工作能力，家長聞之色變。來自美國2016年一項新的調查指出，超過七成的自閉症孩子擁有正常或接近正常的智力或語言能力，給予科學干預和支持，他們能夠融入主流學校。昨日是“世界提高自閉症意識日”，我國自閉症診療領域權威專家、中山大學附屬第三醫院兒童發育行為中心主任鄒小兵教授面向公眾作公益講座，鄒小兵指出，美國的研究有一定依據，根據近年臨床發現，越來越多智力正常、語言正常的兒童被確診為自閉症，相信有超過一半的自閉症兒童有望通過干預重新融入社會，因此，患兒家長應學會科學的家庭干預手段，為孩子的獨立生活創造條件和機會。
文/廣州日報全媒體記者梁超儀 通訊員周晉安
講述 媽媽18年不離不棄 吃上兒子做的泡芙
“我兒子今年19歲了，見到喜歡的姑娘會悄悄告訴我，還會加對方微信。現在他在學習點心製作，昨天給我做了泡芙。”看到陳女士現場分享的照片，眾多焦慮、情緒激動落淚的家長彷彿看到了希望。
兒子是陳女士唯一的孩子，這個孩子需要異於常人的付出，才能有機會像同齡人一樣融入社會，這讓她決定，不再生第二個。從孩子四年級起，她每週定期帶他前往醫院接受干預訓練，每日半天時間聘請跟班走讀老師陪讀，半天時間在家由爺爺奶奶親自輔導，每晚下班後由她親自輔導，這樣孩子既有正常的上學與同齡人接觸的機會，也有家長充分陪伴照料。
這個過程並不容易，兒子在生長髮育不同階段均有異於常人的表現，有時他喜歡拍同學肩膀打招呼，被同學誤認為挑釁，她去課室請同學們諒解。十八年過去了，兒子從幼時不會與同齡人交流，只會喊“爸”“媽”的狀況，到如今在職業高中特殊班上學點心製作，能夠正常在微信上與人交流，這些改變讓陳女士十分欣慰。
現狀 自閉症沒有特效藥 科學干預有效果
鄒小兵介紹，“全世界範圍內沒有特效藥物可以治療自閉症的核心症狀，但是針對它的共患病，如情緒問題、暴躁、抑鬱、焦慮、消化道、睡眠問題，可以適當用一些藥物減輕症狀。”
鄒小兵介紹，中山三院經過多年摸索，建立一套基於三原則的自閉症干預BSR模式，即在自然情景下以家庭為中心的結構性社交行為干預方法，以自閉症孩子的社交缺陷為核心，有組織有計劃在家庭中開展干預，科學運用鼓勵、輔助手段幫助孩子，對於不良行為，在避免打罵和嘮叨的前提下采用溫和方法給予矯正。專家提醒，如果父母過於恐慌或者不懂得如何幹預，那倒不如不干預，要避免急躁情緒，不要過度逼迫孩子，一定要杜絕打罵教育，想方設法“讓孩子過上平靜、穩定、規律、快樂的生活，就可能避免嚴重殘障的發生”。
期許 過半自閉症患兒可以融入社會
自閉症，目前一般稱為自閉症譜系障礙，是一類出現在發育早期以社交溝通障礙、狹隘興趣與刻板行為、異常的感知覺為主要特徵的神經發育障礙。廣州一項2010年調查顯示，自閉症發病率為1/133。長期以來，自閉症被認為多數有智力障礙和語言障礙，多數孩子成年後不具備獨立生活學習和工作能力，屬於嚴重殘疾，表現為生活不能自理，需要家庭和社會的終身看護和照料等。
鄒小兵介紹，美國2016年發佈一項新的全國性調查研究指出，超七成的自閉症的孩子擁有正常或接近正常的智力和語言能力，給予科學干預和支持，他們能夠融入主流學校，部分孩子還能夠發揮與轉化自己的興趣與技能，成為藝術、自然、歷史、工程與計算機方面的有用之才。近年來，他在日常門診中發現，隨著公眾健康意識水平提高，許多智力正常、語言正常的孩子被發現確診自閉症，鄒小兵認為，美國這項調查有一定依據。
“社會對自閉症有莫名的恐懼，認為無論怎麼努力，都要終身殘疾，終身被照料，實際上並不完全都是這樣。”鄒小兵指出，自閉症孩子會面臨很多挑戰，可能有30%~50%孩子會發展成為終身殘疾，長大以後不具備獨立生活、工作的能力，但還有50%或者以上的自閉症人群可以做到“大隱於市”，有的恢復很好，可以上學讀書，具備獨立工作生活能力。不過，他們還可能面臨不同困難，例如有情緒問題、抑鬱問題，需要得到幫助。
如果不積極干預，或者社會不夠包容，或者引導的手段不夠科學，部分人士可能又重新喪失獨立於社會的能力，但這與很多家長所認為的“終身殘疾”是不同層次的結局，這是因為，在我們所說的正常人當中，情緒障礙的比例也很高，我們並沒有把他們當作殘疾人看待。
訓練機構良莠不齊 可以從三方面甄別
目前0~6歲的廣東省戶籍殘疾兒童可在公立機構接受免費康復訓練。鄒小兵表示，廣州可以說是全國自閉症干預機構最多的城市，這些機構大多是家長髮起舉辦，讓很多患兒有場所開展康復訓練，但是機構存在良莠不齊狀況，價格差異也很大。鄒小兵提醒，一些家長甚至傾盡家財讓孩子進入機構接受康復訓練，這樣做大可不必，“對於自閉症的干預，我們並不認為機構訓練就優於家庭訓練，首先強調的應該是家庭訓練，家長學會科學訓練方法後在家庭自然環境中執行，訓練孩子的社交能力，可能效果更佳。”
對於機構訓練的選擇，專家指出，具體可以從三個方面考慮：機構提供的是否科學訓練，以社會交往為目標核心；訓練中的方法應是懂得、鼓勵、輔助孩子，批評不良行為時巧妙溫和；是否願意讓家長現場看日常訓練的真實場景，並對家長提供家庭干預指導。
自閉症干預 BSR模式三原則
第一，對自閉症兒童需要理解、寬容、接納、尊重和賞識，要懂得他們的與眾不同，不是特別影響別人的行為儘量寬容他，讓他們有快樂包容的氛圍；第二，採用快樂、適度和巧妙的方法改善自閉症兒童社交溝通能力，矯正不良情緒和行為，不要用打罵、嘮叨的方法；第三，對孩子的特殊興趣和能力加以發現、培養和轉化。
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