很多媽媽直言:最害怕孩子生病。
看著孩子難受,自己更難受,
更擔心自己哪裡沒做好讓孩子更不舒服。
今天跟大家分享一位爸爸,
他每天都處在“孩子生病”的這種擔驚受怕中。
爸爸李芝融今年37歲,女兒彥汶患有嚴重智障,
雖已16歲半,但智商僅如3個月大的幼兒。
從女兒出生開始,醫生就告訴李芝融:
她得了一種罕有的疾病,需長期服藥控制血含氧量。
然而現實更艱難,女兒有吞嚥障礙,
他每時每刻都要擔心女兒睡覺時會被口水噎死,
他每晚都要守護在女兒身旁,
自己只睡3、4小時,身體還因此熬出了毛病。
女兒5歲多時,曾試過連續7天不斷大哭,
聽到樓上住戶斥責:吵夠沒!吵夠沒!
他腦海閃過放棄女兒的念頭,
當時他問女兒:我不要你了好不好?
那一刻,女兒突然不哭了,並抱著他笑,
看見女兒的舉動,
李芝融隨即打消放棄女兒的念頭。
▲彥汶初出生時最長紀錄是連續七天不眠不休地哭。(相片由李芝融提供)
2008年5月13日晚上,
收到校護的電話,
指彥汶嘔出啡色物體,建議送院檢查。
當晚她在醫院再多嘔兩次,而且量也不少,
一雙淚眼彷彿讓我聽到有聲音在說:
為何還要讓我生存?
第二天早上,醫生開始處理她胃出血的問題,
經過不斷用鹽水洗胃後,情況終於才有所改善。
之後醫生跟他說:
彥汶的病會隨著身體發展而增加器官衰竭的風險,作為家人最好早些考慮,如需要依靠儀器維持生命時,應否繼續讓她活下去?
聽到這話,李芝融第一次在別人面前流淚。
這樣的恐嚇不止一次兩次。
2011年底,彥汶再次送入深切治療部,
在轉院時醫生說她會隨時停止心跳,
讓李芝融要有心理準備。
隨後彥汶的情況終於穩定下來,
但醫生還是再次催促他儘早就醫療指示作出決定。
2015年暑假,彥汶再次入院,
這次兒科,外科及深切治療部的醫生都同時希望他決定,
當彥汶的健康狀況不理想時,
到底是繼續讓她生存下去,還是隻做紓緩措施,讓她自然離開?
一個從女兒出生開始,就被反覆問到的問題:
你會放棄女兒嗎?
但父母也不是超人,
也不知道自己能堅持多久,
但只要孩子回應以笑容,
就會繼續堅持下去。
如今李芝融陪女兒彥汶已經走過20個年頭,
從一開始對嚴重智障一無所知,
到學會保重自己身體,學會愛女兒,
現在的他還會帶女兒做義工接觸社會,
漸漸感到女兒變得開心了,
他說:女兒開心我就開心。
現在李爸爸不僅學會愛彥汶,
更學會愛其他患病孩子。
魚媽:
看到這個故事不得不感嘆:太難了。
我們面對一個健康的寶寶,有時候都耐心全無;當孩子發燒感冒,我們更是手忙腳亂,而這位父親面對的,絕不是日常生病這麼簡單。
父愛如山,巍然屹立;父愛如海,雄渾壯闊。為這對父女祈福。
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