08.20 患有自闭症最糟糕的事情是什么?

患有自闭症最糟糕的事情是什么?

这个星球里,不只我们习以为常的这一个世界。

理解和尊重,或许是最恰当的爱。

打开这篇文章的人,应该都不知道这个问题的答案,因为你不是自闭症患者。

我没有接触过自闭症人士,在看到这本书之前,只是知道“自闭症”这个名词,有一些模糊的概念:这是一群“沉浸”在自己世界里的人,不与他人交流,通常会有某方面超强的天赋。

这大概也是很多人对自闭症的认识吧。

直到看了《我想飞进天空》,我才知道,他们不是我听说的那样没有感情、不愿说话,是他们的表达功能和身体失灵没有办法按寻常人的方式和我们建立联系;也并非所有自闭儿都有超高的智商,上帝关了一扇门会给你一扇窗,这扇窗户也是需要足够的爱和努力才能找到和打开的。

这个问题来自于一本书,一本欧美、日本畅销书排行榜第一名的书,书名是《我想飞进天空》,作者东田直树是一名13岁的自闭症孩子。在书中,他以一个自闭症孩子的视角,用我们每个人都能理解的语言告诉我们自闭症的点点滴滴。

患有自闭症最糟糕的事情是什么?

这是一本简单但几乎是伟大的书。作者是日本少年东田直树,1992出生的他,5岁时被诊断为重度自闭症,13岁时他“说”出了有关自闭症的58个“为什么”,也就是这本书

能够呈现出这么多文字,能够通过寻常人的方式告诉世人自闭症的世界,这几乎是一个奇迹。这个过程的艰难,大卫·米切尔用了一个比喻,“并不亚于你我双手捧着一捧水穿过人潮拥挤的时代广场或皮卡迪亚广场”(分别是纽约和伦敦的地标性地段)。

看完书后,我看了这本书出版后拍摄的有关东田直树的一部纪录片——《自闭症少年的内心世界》,能看到大卫·米切尔的比喻一点都不夸张。

我们先看看对于“患有自闭症最糟糕的事情是什么”,他是怎么说的——

你们永远不会注意到。真的,你们不知道我们的处境有多么痛苦。那些照顾我们的人可能会说:“

照顾这些孩子真的很累啊,你知道的!”但是,对于我们这些一直麻烦不断,而且几乎对什么事情都无能为力的人来说,你们甚至都想象不出我们的内心是多么痛苦和难过。

每当我们做错事的时候,我们就会被斥责或被嘲笑,而我们却连道歉都做不到,最后只能憎恶自己,对生活感到绝望,不断地陷入到恶性循环。我们有的时候也会想,为什么要生而为人,来到这个世界上苦苦挣扎。

我请求你们,那些整天跟我们待在一起的人,不要因为我们而感到有压力。当你们有压力的时候,我们会觉得你们在否定我们人生中可能的所有价值——而这也掐断了我们继续迎难而上的念头。对我们而言,最大的折磨就是看到自己为别人带来了这么多的痛苦。我们可以很好地应对自身的困难,但是我们难以忍受自己的存在成了别人的负担。

看完这个13岁自闭症孩子的答案,不知道大家什么感受,我最直接的感受就是,我们远远没有理解这些孩子,我们远远低估了他们。我们知道他们的两个典型特征:社交障碍和刻板行为,我们知道他们不爱眼神交流、不喜欢握手、讨厌别人触碰他们,我们知道他们讲话大声、喜欢突然大笑、重复问题、语气古怪……

患有自闭症最糟糕的事情是什么?

我们知道的,仅仅是他们的表现,却一直没有走入他们的内心。

他们说话的方式很奇怪?是的,但这并不是因为他们内心想不到,而是因为“非自闭症人士可以一边思考一边对话,但自闭症的孩子想说的话和能说出来的话,在他们脑子里对应关系并不准确。他们的思维和表达之间的误差,大到让人觉得匪夷所思,但是说出的词语,可能就是当下他们唯一能够抓住的。”

他们回答一个问题需要很长时间?是的,但这不是因为他们听不懂问题,而是因为“轮到他们说话的时候,答案会经常突然就从脑中消失了,所以他们会想答案去哪了,至于为什么这样,他们也不知道。但这种情况会一直发生。”

他们无法直视我们,他们可能朝上看,或者往下看,他们到底在看什么呢?其实,他们“看”的是对方的声音,声音看不见,但他们会尝试调动所有的感官,去揣摩对方在说什么,当他们专注于理解对方意思的时候,就会看起来视线涣散。对于这些孩子们,很困扰的一件事情,就是人们认为只要是和他们说话的时候有了眼神交流,就意味着他们听懂了对方所说的每一个词,其实并没有。

他们好像很不喜欢跟人握手?是的,但不是他们不喜欢,而是他们往往在握手的时候,会发现身边其他更有意思的事情,就会忍不住松开握住的手。这个时候,他们甚至没有意识到自己已经松开手了。我们认为的失礼,是他们看到有趣的事情或者物体,哪怕有一丁点趣味,就会立即跑过去,他们根本无法控制自己。

他们挥手再见的时候,掌心朝着自己?是的,因为对于他们而言,模仿动作其实是非常困难的,他们对自己身体各个部分不够了解,所以为了模仿,他们会先模仿眼睛看到的部分。也就是说,看到对方挥手时朝外的掌心,他们需要让自己的眼睛看到自己掌心,只有这样,他们才认为是做对了

患有自闭症最糟糕的事情是什么?

别人告诉他们的事情,为什么没法立刻去做?是因为他们不想做,不愿做,没听懂?不是的,很多时候,即便是他们想做和必须要去做的事情,他们也做不了,因为一项很简单的工作,他们的流程也要包括三部分:1、思考一下自己要做的事情;2、想象一下自己怎么去做;3、鼓励自己去做。他们做事情的流畅程度,其实是取决于完成这三个过程的顺利与否。

甚至有些时候,自闭症孩子非常想去做某一件事情,但是始终无法付诸行动,因为这个时候他们的身体已经完全不受自己控制了,他们会感觉除了灵魂整个身体都不是自己的,一点都控制不了。这种痛苦和苦恼,是常人根本无法想象的。

每当他们做错事的时候,他们就会被斥责或被嘲笑,而他们却连道歉都做不到,最后只能憎恶自己,对生活感到绝望,不断地陷入恶性循环。他们有的时候也会想,为什么要生而为人,来到这个世界上苦苦挣扎。

他请求你们,那些整天跟他们待在一起的人,不要因为他们而感到有压力。当你们有压力的时候,他们会觉得你们在否定我们人生中可能的所有价值—而这也掐断了他们继续迎难而上的念头。对他们而言,最大的折磨就是看到自己为别人带来了这么多的痛苦。他们可以很好地应对自身的困难,但是他们难以忍受自己的存在成了别人的负担。

上面的问题,都来自于东田直树的这本书,他非常艰难地用母亲发明的“字母格”一个字一个字地敲了出来,让我们能够进入他们自闭的世界。我很诧异他为什么能够做到,能够用语言按照正常人的思维把自闭的世界描绘地如此生动。

患有自闭症最糟糕的事情是什么?

当你读完这本书,就能明白,为什么一个13岁的自闭症孩子写的书,能够震撼到这么多人。因为我们读着这本书,就可以跟随东田直树的脚步走入他的世界。就像英国作家大卫·米切尔序言中描述得那样。

想象一下自己丧失了说话能力的情形,你现在无法跟别人描述你饿了、累了或是痛了,也不能跟任何朋友诉苦。想象你失去了交流能力,负责你思想的“编辑”没告诉你一声就离开了;想象你的脑海中的想法、回忆、冲动和思维像决堤的洪水一样,将你淹没,而你却无能为力。

现在,再想象你的大脑是一个房间,里面有20台收音机,都调了不同的频道,聒噪地播放着各种声音。而这些收音机没有开关,也没有音量控制按钮,这个房间里也没有门窗,只有当你筋疲力尽、丧失意识的时候才会有人来解救你。

患有自闭症最糟糕的事情是什么?

PS:自闭症是一种障碍,被称为广泛性的发展障碍,这种障碍对言语性和非言语性的交流以及社会互动会产生显著的影响,通常在3岁前症状就已出现。

自闭症谱系障碍或泛自闭症障碍,其症状是社交及沟通上的广泛性异常、异常局限性的兴趣、高度重复性的行为。

自闭症谱系障碍主要有三类:自闭症、亚斯伯格综合征、待分类的广泛性发育障碍。自闭症在谱系核心位置。亚斯伯格综合征最接近自闭症指出在于症状及相似的成因;而与自闭症不同之处在于语言发展并未出现迟缓。

这也许就可以解释为什么空调的声音在你听起来,就像电钻声一样震耳欲聋,而你的父亲就站在你正前方跟你说话,听起来却像是一列穿梭在隧道中的火车上给你打电话,而且说的还是流利的外语。你也似乎听不懂自己的母语,抑或是任何一种语言了。你甚至无法感知时间,对你来说,一分钟和一小时没有任何差别,你就像被埋葬在艾米丽·狄更生关于永恒的诗作之中,或被困在时间扭曲的科幻电影之中,无法逃离。不过,诗歌或电影终有结束的时候,而你却被永远地困在了现实中……

所以,读到这里,你可能知道了,自闭的世界,对于正常人而言是如此的无法接受,我们的孩子,他们不是来自星星的孩子,他们懂得这个世界,只是他们看待世界的方式和我们不一样,他们能够感受到的这个世界,远远比我们更吵更闹,更没有秩序感,更乱,更模糊——更需要我们的支持和帮助。

《爸爸爱喜禾》的作者蔡春猪这么评价这本书,“我看过太多关于自闭症的书和材料,就我目前所看到的,这本书是最接近自闭症儿童的内心世界、最真实的。”

所以,各位星爸星妈,建议你们无论多忙,请看看这本书,就会更好地理解我们的孩子。

设计:Larissa

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