渐冻症患者、已故物理学家霍金
6月21日是世界渐冻人日，“渐冻人症”(肌萎缩侧索硬化症)是一组运动神经元疾病的俗称，因为表现为肌肉逐渐萎缩和无力以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”。尽管是一种罕见病，“渐冻人”却是世界卫生组织开列的五大绝症之一，与癌症和艾滋病齐名。已故物理学家霍金就是“渐冻人”患者，而风靡一时的“冰桶挑战”就是为了呼吁关注渐冻人这一群体。很多"渐冻人" 处于"孤军奋战"的位置，得不到及时的、正确的诊治。
分型：渐冻人不是所有类型都可怕
过去，在诊断运动神经元病时很难明确辨别是哪一种类型，都统称为运动神经元病。东南大学附属中大医院神经内科主任张志珺教授指出，“其实不是所有的运动神经元病都那么可怕。运动神经元病有很多类型，肌萎缩侧索硬化症是其中比较严重的一种，此外还有进行性肌萎缩、球麻痹、脊肌萎缩症、原发性侧索硬化症、连枷臂综合征等等。有些类型通过明确诊断和针对治疗可以取得不错的治疗效果。”
运动神经元病到了后期，特别是出现呼吸功能障碍的时候治疗效果都不好，因此要做到早期诊断。目前运动神经元病诊断没有金标准，相对重要的一个诊断手段就是肌电图，还需医生结合临床及其他可能的致病原因以后，做出综合判断。
张志珺主任指出，运动神经元病要进行综合治疗。虽然目前没有逆转该病的药物，但可以使用营养神经药物、神经保护药物。如果病人营养、呼吸问题不解决，单纯依赖药物，效果就可能大打折扣。
诊断：渐冻人易被误诊为颈椎病
不少渐冻症易被误诊为颈椎病。从临床情况来看，被误诊的现象比较普遍，约有20%，北京大学第三医院神经科主任樊东升介绍，误诊通常存在两种，一是没患此病被误诊为此病，另一种是渐冻症被当成了其它病治疗。被误诊为颈椎病的比较常见。很多患者，做了颈椎病手术了，症状仍不见缓解，才发现原来是渐冻症。医生诊治水平不均，是引发渐冻症被误诊的主因之一。
樊东升建议，有家族病史的人，在明确携带有渐冻症致病基因时，可采取不吃味精、避免过度运动的方式予以预防。而非遗传因素导致的渐冻症，目前尚无预防方法。呼吸机建议早期应用，因为患者肺部是健康的，只是呼吸肌没力气，借助呼吸机才能避免出现通气障碍。在欧美，渐冻人无创呼吸机的使用率可达60%以上。
本文参考资料：①健康时报网《渐冻人不是所有类型都可怕》②健康时报《渐冻人日 带你走进“第十九层地狱”的生活》
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