文｜高佳 實習生趙佳佳
摘要：晏辰剛在武漢“封城”的前一天出生，很快被發現患有嚴重的皮羅綜合徵，亟需手術治療。國內能為他做手術的專家遠在南京，民間志願者、兩地醫院、湖北安徽江蘇三省政府部門以及媒體通力合作，將晏辰剛在72小時內從武漢轉診至南京。
晏辰剛在武漢“封城”前一天出生，患了罕見的先天性疾病——皮羅綜合徵。他氣管極細，只能藉助呼吸機維持生命。在武漢城裡，父親晏義威找不到可以為他做手術的醫生。
南京醫科大學附屬兒童醫院的醫生沈衛民願意為他提供治療，前提是晏義威要想辦法把孩子送到南京。2020年的初春，從武漢到南京的1000多里路遙遠且壁壘重重。
2月18日，晏義威發佈朋友圈求助，志願者陳星旭2月21日早上開始聯繫晏義威，接過了這場生死救援的第一棒。到2月24日上午晏辰剛離開武漢，救援時間將近72小時。
志願者之後，華中科技大學校友會成員，湖北、安徽和江蘇的政府部門、媒體也參與進救援中。72小時後，出生一個月的晏辰剛坐上了去往南京的車。
這是武漢“封城”中為數不多成功轉診至省外的非新冠肺炎病人。對志願者來說，這是一次心理補償的機會，撫平過去一個月裡，他們觸碰到的更多無解以及由此積壓的情緒。3月4日，南京醫科大學附屬兒童醫院準備為晏辰剛做手術，這位擁有嶄新生命的小朋友，現在終於可以攢足力氣，面對疾病了。
出生在“封城”前一天
晏辰剛小朋友出生的時候，沒出現熱鬧的景象。原本當他在湖北省中醫院的病房裡睜開眼睛時，能出現好幾張對他微笑的臉，他的爸爸晏義威37歲迎來第一個孩子，奶奶、外婆和姑姑，還有其他的親戚們早都準備好要來看他。
1月22日，國家衛健委公佈數據，新冠肺炎病例在湖北省確診444例。那天早晨，省中醫院的發熱門診有近10個患者等候就診，醫生們換上了防護裝備，面罩上結著細水珠。晏辰剛的媽媽下午住進醫院，爸爸花120元買到4只N90口罩，只跟外婆兩人守在產房外。
晚上9點40分，哭聲傳來，醫院裡的喧囂和緊張比平常更多，但晏義威心裡還是歡喜，看著兒子睜開眼睛四處張望。哭聲之後過了12個小時，武漢迎來了“封城”的消息。
對世上一切感到陌生的晏辰剛小朋友，大概感受不到在城市裡肆虐的病毒的可怕。如果能健康出院，他會像很多在疫情期間出生的孩子一樣，幾乎不受影響地，度過生命中最早期無憂慮的時光。往後，他會從大人口中對自己的生辰、本世紀20年代的開端有模糊的瞭解，也或許會明白人們為什麼把他在的城市叫做英雄城市。這按說會發生在很久之後，不過現在，命運好像急迫地想讓他提前獲知這一點。
在他出生的那晚，晏義威發覺，“他呼吸的時候，是從口裡吐氣出來。”第二天早上又看到，“他臉色蒼白，嘴唇發紫。”
晏辰剛得了一種罕見的先天性疾病，武漢“封城”的第一天，他被轉院到湖北省婦幼保健院，醫生確診他是顎裂患兒（注：顎裂是先天性疾病皮羅綜合徵的常見症狀），但醫院沒有相關專家，無法進行手術，他只能一直在新生兒科ICU接受觀察。
晏義威就跑去路對面的武漢大學口腔醫院，在那裡求了值班的護士給找醫生看看，可他們也無能為力，這個病特殊，“懂的人太少。”
他覺得無力，“我想為他（孩子）做點什麼，但好像就只能聽天由命。”
出生還未滿月的晏辰剛小朋友。受訪者供圖
更糟糕的是，1月30日，醫院打來電話，“疫情期間，為了安全，同時那邊病床也很緊張，就讓把孩子接回來。”孩子抱回來那天，晏義威徹底懵了——出生剛滿一週的兒子滴管餵養只能喂5毫升左右，嗆奶也厲害，直接從鼻子和口裡嘩啦啦地流出來。他只能張著嘴巴呼吸，喉嚨裡一直有沙啞的聲音，整個人沒有一點點精神。
由於醫療資源緊張等原因，在疫情期間患上非肺炎疾病，無論疾病大小，危險程度都比往常更加一層。
此前，民間組織“520志願者團隊”發起人陳星旭一直在幫新冠肺炎患者找床位，前期每天在微博肺炎患者求助超話（以下簡稱“微博超話”）裡收集近200條信息。2月9日後，武漢開始落實新冠肺炎“四類人員”分類集中管理措施，到了2月14日，肺炎患者求助數量降至30條。
更多非肺炎患者的求助佔滿了超話。“其實這類患者一直在求救，只是之前被肺炎患者的求助淹沒了。” 呂清和朋友在2月11日發起了“不要紅包志願小組”，專門針對非肺炎患者進行救助，“他們當中的很多人也在安慰自己，覺得可以再緩一緩，但到了現在，一些危重症的患者等不起了。”
2月18日，晏義威發了朋友圈求助：“患兒僅出生20多天，根據醫生的初步診斷為皮羅綜合徵，目前患兒由於呼吸困難+餵養困難，已上無創呼吸機……有生命危險，急需立即做手術。”
有個朋友把消息發佈在微博超話裡。
這條微博被轉發1000多次，“不要紅包志願小組”的成員宇航在他的微博首頁看到朋友都在轉，在求助的最後，晏辰剛的爸爸寫道：“救救我家小寶寶吧，叩謝！再叩謝！三叩謝！”
他馬上打電話過去，“孩子爸爸有點哽咽，他的孩子需要轉到南京醫科大學附屬兒童醫院做手術，但兒童醫院需要他出示核酸檢測結果，可孩子和他都沒有發燒的症狀，不能獲得核酸檢測的名額，即便獲得了名額，等待結果的時間一般會超過24小時，他擔心孩子已經不能再繼續等了。”
宇航平常會在微博裡蒐集求助信息，每天對接四至五名患者，問清他們的病情和需要得到的幫助，告訴他們官方已發佈的收治非肺炎患者的醫院信息，解答轉診需要辦理的手續，再把患者信息收錄進表格裡，持續跟進。目前“不要紅包志願小組”收錄了110多位非肺炎患者，經過核實的危重症患者會被統一上報給央視新聞記者，央視新聞在2月15日公佈了危重疾病患者可填寫的求助信息平臺。
“低齡的孩子，或獨居的老人，情況緊急的會優先考慮按危重症處理。”宇航聽完晏辰剛的情況，讓晏義威提供社區電話和孩子的身份證號，想把他歸為危重症進行上報。但晏義威告訴宇航：“孩子沒有身份證。”
和晏義威的通話時間只有3分鐘，但宇航清楚記得他。“因為疫情，寶寶連獲得一個合法的身份都有困難。”最後上報的時候，晏辰剛的身份證一欄是空白的，在備註裡，宇航寫道：這是剛剛出生的嬰兒。
異地轉診難題
孩子出生前，晏義威的妻子每個月定期去做檢查，染色體、NT、大小排畸、封閉抗體都做過，孩子出生後，醫生告訴晏義威：“孩子得的是皮羅綜合徵，是染色體問題，即使在美國，也要經驗很豐富的醫生，才有50%的概率能查出來。”
皮羅綜合徵的特徵是小頜畸形、舌後墜、顎裂及吸氣性呼吸道阻塞。“醫生說孩子氣管特別窄，只有2.5毫米，正常的寶寶是3.5到4毫米。”晏義威在論壇發帖求助，網友建議他諮詢該領域的權威專家——南京醫科大學附屬兒童醫院的沈衛民醫生，網上問診之後，2月1日，沈衛民回覆：“是小下頜（即皮羅綜合徵），血氧飽和度降到70%，肯定要做手術。”
沈衛民告訴《極晝》：“孩子病情複雜，手術風險大，預後也未知”，因此他要先挺過這臺手術，改善呼吸，之後或許還要應對各種伴發病。
可疫情嚴重，事情變得更麻煩。按武漢市疫情期間異地轉診的流程，患者和陪同人員需要做核酸檢測，開具《非肺炎健康證明》，所用離漢車輛需要辦理通行證，接收醫院需向當地防疫指揮部備案。
2月20日晚上，“520志願者團隊”的發起人陳星旭也看到了晏義威的求助，他跟進過一位成功轉診去北京的患者，熟悉異地轉診需要辦理的手續。
第二天一早，陳星旭打通電話，電話那頭的晏義威幾近崩潰，“我問他一個事，他嘴裡頭不斷地絮絮叨叨，回答的都是一些跟這事沒關係的。”陳星旭說。
志願者陳星旭（右）在搬運物資送往醫院。受訪者供圖
陳星旭之前為肺炎患者找床位時，在網上到處蒐羅相關的政府工作人員電話，也蒐集到一些“有用”的聯繫方式。瞭解到目前孩子身體脆弱，要用呼吸機，需要救護車資源，陳星旭打電話給一位相關部門負責人，“當時他在開車，電話中斷了四五次，斷斷續續地說完，他當場拍板說，他會跟進一下。”
中午之前，晏義威接到了街道辦，江夏區和武漢市公安局的電話，他們跟陳星旭轉達：“可以離開武漢了！省婦幼答應派救護車，但不能出湖北，只能送到安徽和湖北的交界處，黃梅縣。”
下午3點多鐘，宇航接到了晏義威的電話，“他好像比之前更著急了，語速也快，我一開始都聽不清他說什麼，後來瞭解他是不知道安徽這段路要怎麼走。”宇航沒有對接過車隊，猜想晏義威當時是“病急亂投醫”，他的號碼歸屬地是安徽，晏義威可能注意到這一點，所以來詢問能不能提供安徽的資源。
晏辰剛的媽媽剛坐完月子，志願者的電話也打到她手機上，按他們的提示，她第一次出了門，做了核酸檢測，回到家消完毒，緊接著就給安徽省相關部門打電話，“最後打到急救中心，急救中心說，因為疫情原因，救護車都被徵用了，目前沒有可調度的車。”
除了車輛接洽之外，醫院接收也是個難題。南京醫科大學附屬兒童醫院院辦工作人員於露露告訴《極晝》，“醫院本質是救命治人，只要孩子能通過正常的渠道到我們醫院來，我們做好了為他手術的準備。但是疫情下，他要怎麼過來，防控措施怎麼做，就要由上面行政部門來去協調和溝通了。”
呂清一直在關注這場救助的進展，她覺得，好像和她之前跟進過的異地轉診失敗案例一樣，這個案例也正在走進死衚衕。
“首先出湖北之後的路段不知道要怎麼走，走的時候會不會被卡；南京的醫院和當地防疫指揮部溝通的情況未知，不知道是不是確實能夠收治病人；2月21日，孩子的父母才去做第一次核酸檢測，一般24小時後出結果，按正常流程，兩次核酸檢測結果都呈陰性，才能找社區辦理《非肺炎健康證明》；另外仍然沒確定的是，從武漢出來的人，到了南京，是否需要隔離14天。”呂清說：“這些未定的溝通和等待的時間，孩子等得起嗎？”
那時的陳星旭跟她一樣絕望，到處求人，“我知道朋友圈有搞企業的，有搞媒體的，可能有能力、有發聲權的，我都去求了個遍。”
天黑之前，事情終於有了進展。
幸運和常態
和陳星旭同在華中科技大學校友會群裡的何春暉回了他的消息，“這個事我給你想想辦法”，她說。
“實際上，我跟春暉師姐素昧平生，平常我們也就在群裡聊兩句，沒什麼特別的關係。”陳星旭看到她的回覆，覺得踏實了些，以前群裡求助，提供政府部門聯繫方式的多是她，他猜測她“有比較高的職位”，只是具體在哪個單位、做什麼工作，一概不知。
半小時後，何春暉打電話過來，“她說已經對接了相關事項，答應全程跟蹤路上的事。”
當時還有位《揚子晚報》的記者找到陳星旭，要了解這次救助的具體情況，陳星旭拜託他去問南京醫科大學附屬兒童醫院的態度，“春暉學姐的電話掛掉後，南京那邊緊接著就傳來好消息，說醫院同意接收這孩子。”
何春暉是60後，上世紀90年代到了北京，在國務院部委工作了20多年，後來下了海，是校友群裡的前輩，她又聯繫了華中科技大學南京校友會的兩個同學，“一位是南京當地的企業家，一位是央級媒體的工作人員，他們也去聯繫了南京衛健委和兒童醫院。”何春暉說：“從他們那兒再次得到確認，醫院接收是完全沒問題的，只要湖北的醫院開一個（轉院證明），南京的醫院就開轉入證明，只要孩子兩次核酸結果是陰性，直接送進醫院。”
陳星旭甚至還找到了另一個替代方案。“《湖北日報》的記者推給我一個直升機公司的聯繫方式，他們有醫療直升機，高氧環境，帶隔離艙和呼吸機，非常罕見，也適合這孩子，只是價格貴，一趟要30萬。”
他把這事告訴了何春暉，那時他們還在擔心路上可能被卡的問題，她說：“我們群裡剛捐了一部分錢，不管多少錢，我們都把它租下來。”
到了21日晚上，晏義威已經不再需要擔心車輛途中被卡和醫院無法收治的問題了。
救護車載著晏辰剛離開武漢。受訪者供圖
在過去的這一個月中，他每天只睡三、四個小時，吃過早飯去醫院，晚上8點過後回到家再吃第二頓。他老家在孝感，在武漢做程序員，房子買在江夏區，離省婦幼保健院20公里遠，他沒有車，每天騎電動車過去。電動車的電不夠用，就騎到省中醫院門口，再換一輛共享單車。這一路要花兩個小時。
3天前發朋友圈時，他做好了最壞的心理打算，“從13號到18號，一週的時間，我每天都在求人，一輩子也沒求過那麼多人，最後我已經覺得自己徹底沒戲了，找不到辦法的感覺太難了。”
但自從陳星旭打來電話，困難接連著被解決。隔了一天，志願者又幫忙找到了救護車，醫療救援公司武漢安達訊醫療救護站可租賃的救護車上配備著呼吸機，武漢至南京要價18000元。作為陪同家屬的晏義威需要做的，只剩等待晏辰剛的第二次核酸檢測結果，和準備好到南京後直接接受14天隔離。
現在難題消解，從武漢到南京，當時看來無法跨越的1000多里路，就這樣被打通了。他到底也不知道是誰幫了忙，“只知道有很多熱心的志願者。”
在陳星旭和呂清的經驗中，展現出像這樣強有效的救助不多見。只不過這次，有一隻“無形的手”加入，它背後有強有力的社會資源，在碰到它時，志願者們火苗一樣的熱心燃燒起來，才得以溫暖起那些苦難。
“這個寶寶真的無敵幸運。”呂清說。她同時跟進的一位疑似白血病患者塗春萍，就在2月22日，被湖南的一家醫院拒絕收治。
26歲的塗春萍十多天前在孝感市中心醫院查出疑似急性白血病，他的白細胞只有正常人的三分之一。“他需要到武漢市同濟醫院、協和醫院、中南醫院這樣的大醫院拿穿刺檢測結果，然後確診，得到治療方案。”塗春萍的姐姐告訴呂清：“現在打電話去問，醫院的實驗室沒開，檢測做不了，武漢市其他收治非新冠肺炎病人的醫院也挨個問過去，都說做不了。”
2月16日，她打算帶著弟弟去省外就診，因為受不了遠路顛簸，所以考慮去湖南的一家醫院。塗春萍已經拿到了《非肺炎患者健康證明》，做好了過去隔離14天的準備，也在聯繫找當地的防疫指揮部開具車輛通行證。行前準備妥當，終於等來了醫院的確切回覆：“血液科沒有多餘床位。”
“塗春萍求助有快10天了，能想的辦法，能使的方式，都試過了。”呂清說，“一開始他們是找了親戚去打聽醫院的情況，醫院說可以接受，但現在（醫院）可能還是不想要湖北的病人過去，一旦出去的任何一個人成為了傳染源，那就有人要擔責，誰敢擔責？”
拯救寶寶和拯救武漢
陳星旭覺得晏辰剛小朋友就像電影中的主角，他們是幫他“通關”的助手。
在把他送上救護車之前，志願者們沒敢洩勁，還在忙著確認路上可能遇到的障礙。2月23日，安徽交通廣播的記者答應陳星旭，“只要進了安徽境內，一旦出問題馬上負責協調。”湖北省相關部門也給他發來消息，“讓把具體走哪一條路線編輯成信息發過去，他們派專人跟進。”
路途中的不確定因素幾乎消失，2月24日上路之前，只剩一項任務：拿到晏辰剛的第二次核酸檢測報告。實在等不及，傍晚近7點鐘，陳星旭又去請求洪山區衛健委一名工作人員的幫忙，7點13分得到檢測結果，“陰性，可以出發了。”
他一整天都在發信息，打電話，手機充了五次電，“有些人都躲著我了，嫌我煩吧？”他發來“捂臉”的表情。從接到求助信息到這會兒，過了將近72個小時，過程中他怕自己趕不上時間，怕孩子沒辦法熬過漫長的等待，現在心理終於安穩一些。他記著晏義威給他發來的孩子照片，小小的人被包在被子裡，半張著嘴巴呼吸，“他太小了，一定要把他救下來。”
這樣的心情對陳星旭來說，在做志願者的日子裡再熟悉不過了。
幫肺炎患者找床位的那段時間，他接觸了很多無助的人和消息，把他壓得幾乎喘不過氣。有段時間，陳星旭也發燒了，“乾咳，咳得心肝肺疼，有唾液狀的痰，症狀很像肺炎患者。”但症狀消失得也快，他後來想想，可能叫心理代入。
和他一樣，呂清的心裡也積壓了層層無力感。“一天晚上，我跟一個老人通電話，他老伴因為肺炎去世了，女兒重症去了醫院，他自己一個人進了隔離點，電話裡他哭了，我當時雖然還能保持正常跟他問話，但我知道那次對我來說是有陰影的，我很晚才睡，一躺下來，眼淚就流出來了。”
對晏辰剛的救助有了眉目之後，呂清決定之後不再跟進新的患者案例，過去近一個月裡，她把所有的精力都放在志願活動上，現在，她準備迴歸正常生活，接下來計劃申請讀博，“最後，只希望聽到小朋友順利到南京的消息。”
晏辰剛身邊有湖北省婦幼保健院醫護人員隨行，挺過了1000里長路。受訪者供圖
2月23日晚9點，一切就緒，陳星旭已經在向各個參與接力救援的志願者群裡發佈準備啟程的消息，沒想到“通關”路上仍有關卡。
晚上11點，湖北省婦幼保健院的醫生給晏辰剛做身體評估，“路太遠，孩子太虛弱，路上一旦出狀況，沒法處理，孩子夭折的風險有60%。”
陳星旭感覺他的心像被人揪著。如果省婦幼保健院允許晏辰剛的主治醫生和護士一起陪同，能大大提高他的生存幾率，陳星旭又去徵求醫院領導的同意，零點之後，他發來哭泣的表情，“同意了，（醫院）支援兒科醫生和護士。”
“我的心臟都要爆炸了。”他說。
現在，晏辰剛小朋友終於可以離開武漢，到南京做手術了。
一場成功的轉診，也幫陳星旭完成了一次心理補償，撫平過去一個月裡，他觸碰到的更多無解以及由此積壓的情緒。
他有很多聯想。“這孩子來到世界上29天，29天的生命中，他所受到的磨難跟武漢一模一樣。他得的病叫皮羅綜合症，是一種跟呼吸有關的疾病，他氣管非常纖細，呼吸困難，實際上，武漢好像得的也是這樣的病。”他告訴晏義威：“你不要謝我，我們拯救的不僅僅是你的孩子，我們拯救的是武漢。”
2月24日，中午1點鐘，晏辰剛小朋友坐上了去往南京的救護車，他被包裹在粉紅色的被褥裡，紮緊了安全帶，救護車開到150碼，路上顛簸，他的鼻飼管斷了一根，幸好有醫生幫忙更換，晏義威站起來，遠遠地望著他。晚上7點多鐘，小朋友挺過了長路，到達南京醫科大學附屬兒童醫院。
從那時開始，這位小朋友便只需要努力同疾病抗爭了。
（應採訪對象要求，文中呂清為化名）
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