在正式開始採訪前，復旦大學附屬華山醫院神經內科主任醫師王堅教授向帕友網介紹了目前醫院工作的一些變化：
“普通專病門診，原來是每週二下午三位專家三個診室，現在只保留了每週二下午一個診間一位醫生。”
“專家門診全部停掉，神經內科普通門診保留，需要網上預約，從預約次數看，只有平時的1/3。”
“患者如果需要來普通門診開藥的話，在特殊時間按照規定可以開三個月的藥量。”
那麼，目前帕金森病患者主要通過什麼方式聯繫醫生？ 在當前的情況下，患者如何“學習”管理好自己的病情？王堅教授就這些問題，接受了帕友網專訪。
01
帕金森病特別適合線上模式
問
帕友網：您接受媒體採訪時曾經提過，即便在中間不休息的情況下，每天也只能接診幾十位病患。在新冠肺炎疫情下，好些病人都不能來面診了，有什麼解決辦法嗎？
答
王堅教授：有不少患者是通過各種線上的平臺，跟醫生有聯繫。比如，我們自己做了一個“帕為”帕金森病慢病管理平臺，我們在上面跟蹤了很多病人的病情，他們定期可以把自己的病情跟醫生做定期的反饋，也可以免費定期諮詢醫生，找給自己看過病的醫生。最近結合疫情，也提供了一些知識講座，有義診和免費諮詢，所以也有一部分的患者用這種方式跟我們保持聯繫。
問
帕友網：互聯網診療模式，從您的實踐經驗來看，如何評價？
答
王堅教授：線上的平臺相當程度上是可以替代線下的診療活動，比如像帕金森這個病，它是一個比較特殊的慢性病，我的理解是，它特別適合線上模式。
比如，線上的溝通在一定程度上可以替代線下診療的隨訪，當然不能完全取代，是部分取代，因為病人平時所描述的症狀，在線上說和當面說其實區別不大，不過這需要醫生對患者的症狀描述進行專業引導，否則患者可能說了很多信息，但未必切中要害。
再比如，帕金森病是一個運動障礙性疾病，患者可以拍一段動作的視頻，傳給醫生，幫助瞭解病情，因為這裡面的信息量很大，患者可以把自己症狀最嚴重的情況拍下來，展現給醫生。而有時候患者到診的時候，未必是他症狀最具有代表性的狀態。而且，視頻醫生還可以反覆看，反覆研究。
帕金森病適合線上模式，但也不能完全取代線下面診，因為醫生不單單要聽患者對病情的描述，也不單單要看患者的一些行動，還需要做一些專業的檢查。比如患者說肌肉緊張度高，那麼醫生就需要用手感來測一下他的肌肉到底緊張不緊張。還比如，醫生有的時候要看患者的眼球活動。一些特殊的檢查都需要當面做。
所以，如果患者之前有帕金森病專科或者帕金森專病的大夫做過診斷、確診、體檢，也有一些治療的方案，那麼在相當長一段時間裡面的跟蹤隨訪，後續等，可以通過線上來完成。線上線下有機結合是帕金森病，也是慢病長期隨訪的關鍵。
02
給患者提供實實在在的實惠
問
帕友網：線上線下的有機結合，有哪些可以進一步提升的空間？
答
王堅教授：這是未來的方向，仍有很大的改進空間，例如：如何與醫保有機結合，怎麼樣把這種線上的服務跟支付，跟醫保和商業保險結合。線上買藥取藥等，可以給患者太多方便，他們來醫院路途上的時間和經濟成本都不小，而真正跟醫生面對面有效溝通的時間，卻並不長，只佔他們就醫時間的很小部分，大部分時間都花在了排隊、付費等程序上。
另一個需要改進的是線上診療如何與公立醫院線下對接，這又是更深層次的一個挑戰。公立醫院現在是給患者提供服務的一個主體，公立醫院是不是也提供相應的線上服務來作為線下服務的一個延伸，而這樣的線上服務又可以跟配藥跟醫保有對接？一旦這條路打通的話，給患者，尤其是慢病患者的實惠，那是實實在在的。
03
做一個更有心的患者
問
帕友網：最近帕友們大部分都在家裡，對疾病的自我管理是不是要求會更高一些？
答
王堅教授：新冠肺炎，是一個傳染病，特點是急，而且可能有生命的危險，帕金森病屬於慢性病，慢病跟疾病其實是可以說是兩個極端，只有那些急性疾病控制住了，我們才能講生活質量，那麼慢病的重要性才會得到更多的體現。
慢病講的是慢工出細活，它不像急性的傳染病，要有很多緊迫的應急措施。慢工出細活，就是通過綜合的、全面的、長時間的、科學的、便捷的管理方式，來提高當前的行動能力和生活質量，還需要著眼於提高以後的行動能力和生活質量。
對帕金森病患者來說，我的建議很簡單，一句話：要用平和的心態，做一個更有心的患者。
慢病的管理要靠醫生的專業服務，但慢病還有相當重要的一部分，需要患者花更多的心思來參與。比如，帕金森病是一個非常複雜的疾病，知識點非常多。我們在帕為APP上面提供的講解，已經超過了一兩百個知識點，現在不斷在更新。 這麼多的知識點，醫生給出的建議等，都需要患者在執行層面的配合和學習。比方服藥，患者現在吃的這個藥，跟別的藥配伍上有沒有禁忌，在服藥時間上有什麼要求？醫生囑咐過，但患者可能忘了，那麼這時候就可以多看看相關的知識點，平時多學習一些重要的知識點。很多包括生活方式上的細節和信息，都有專業醫生做了很多科普，這些信息都需要患者平時多學習，多用心瞭解。
人物簡介：
王堅教授
臨床醫學博士，復旦大學教授及博士研究生導師
國家老年疾病臨床醫學研究中心帕金森病主要研究者n “中國e帕聯盟”及“帕為APP慢病管理平臺”（“帕為醫生”&“帕為患者”）理事長
中華醫學會神經病學分會全國委員、中國康復醫學會帕金森病和運動障礙專業委員會副主委
上海市浦江人才及衛生系統優秀學科帶頭人，長期聚焦帕金森病臨床、基礎研究及慢病長程管理。
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