今天是2月29日，四年一遇的日子。2008年的时候，欧洲罕见病组织发起活动，将这四年一遇的日子定为国际罕见病日。
跟据世界卫生组织给出的定义：全球范围内患病率在千分之零点六五到千分之一的疾病都叫做罕见病。也就是说，地球上每一万个人中，就有六到十个罕见病患者。而据统计，罕见病共有7000多种。
自闭症谱系障碍作为一种在全球范围都存在的疾病，曾经也被认为是一种罕见疾病。但如今，自闭症这三个字已经不再是陌生词汇，也早已不属于罕见病的行列，社会上也有越来越多的人开始关注和关心着这个群体。
但如果要问什么是自闭症？具体患病率是多少？如何治疗？可能依然不少人云里雾里。或许不少人是在电影里才接触到自闭症的，然而，现实中的自闭症远不如电影中的传奇和浪漫。现实就是现实。
1%，甚至更高的患病率
当医生在诊断书上写下“ASD”三个字母，又一个家庭的命运将从此改变。这种频率并不低，几乎每一周都会有问医的父母在这里崩溃、哭泣。
据研究表明，全世界现有自闭症患者3500万人，其中40%是儿童；全球每20分钟就有一名自闭症儿童诞生。
根据最新的研究结果显示，自闭症在2019年的全球患病率是1%，这是全球224个国家和地区的综合数据。其中，发达国家和人口基数较大的发展中国家，例如美国、英国、中国等，患病率会比1%更高。
2018年，美国疾病控制与预防中心(CDC)将自闭症患病率的估计提升到了1:59，这意味着自闭症在美国的发病率从20年前的不足万分之一，到十几年前变成了千分之一，增长了十倍。现在不足百分之一，足足上升了上百倍。
在我国，孤独症发病率也与欧美日本等发达国家一样呈上升趋势，所占人口比率也相近。中国首部全面介绍自闭症的行业报告《中国自闭症儿童发展状况报告》披露的中国的自闭症患者数目竟高达1000 万。其中， 0~14 岁的患儿可能超过 200 万，总体患病率在 1% 左右。就是说大约100个孩子里就有一个孩子患有自闭症。
被“误诊”的自闭症
“他们应该是独具天赋的，他们应该是另一个星球的孩子，他们应该是天才的象征.....就好像美剧《良医》中所展现的那样，患有自闭症的肖恩•墨菲（Shaun Murphy）加入了一间著名医院并从此成为了远近闻名的主刀医师。”
同样，被誉为“天才画家”的StephenWiltshire，3岁被诊断出患有自闭症，他最让人惊叹的地方是具有惊人的记忆力和画工。在一个陌生的城市，他只要在街上转一圈，就可以把街景建筑全都像电脑一样事无巨细地储存下来，再用画笔还原出来。
在过往媒体的报道中，凡提到自闭症群体，传递给公众的信息大多是“天赋异禀”、“孤僻的天才“......好比腾讯公益刷爆朋友圈的“小朋友的画”，当一幅幅可以用来做屏保的精美画作出现，“天才”的字眼被加之于他们，甚至一度成为了这个群体的代名词。但是当真正走近这个群体，这些“浪漫化”的解读，便会瞬间被残忍地推翻掉。
自闭症更科学的称呼应该是自闭症谱系障碍（ASD），这是一种神经发育性疾病，以男性多见，起病于婴幼儿期，主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。约有3/4的患者伴有明显的精神发育迟滞，部分患者在一般性智力落后的背景下某方面具有较好的能力。
自闭症是伴随一生且无法逆转的，对整个家庭的影响，如果没有较好的康复干预，很多时候是灾难性的。遗憾的是，目前医学上还未能对自闭症的病因有着更明确的解读。许多自闭症患者都没有独立行为能力，这些行为可能包括了进食、穿衣、梳洗之类的基础生活技能，也就是说，没有家人的照料，独立生活一周都很难。
1000万中国家庭的坚守
如今，除了自闭症患者之外，自闭症家庭也正在成为社会广泛关注的群体。
90%的自闭症都不是天才，但却有100%的自闭症患儿家庭都正在承受着巨大的、难以想象的痛苦。
在调查全国3000多个家庭基础上发表的《孤独症家庭需求蓝皮书》上有几组数据，十分令人深思。其中有一组数据显示：52.4%的家庭有一人放弃职业专门照看自闭症孩子，大部分是妈妈放弃工作，占比90.2%；另有9.3%的受访家长失业，同时只有25.9%的受访家长有全职工作。
由此，家庭经济压力和精神压力急剧上升，很多家长表现出急切和焦虑，甚至已经成为抑郁症和焦虑症发病的高危人群。
历经波折确诊以后，寻找正确的干预方法、适合的干预机构，成为让家庭焦虑的又一大难题。虽然市面上的康复机构超过2000家，但这对于上百万的自闭症儿童来说依然是杯水车薪。而且，康复教师缺口巨大，以至于机构质量参差不齐，这使得找到适合家庭经济水平、又尽可能专业的康复机构，难上加难。
父母是孩子最好的康复师
自闭症孩子缺乏对父母的依恋表现，与外界交流很少，对外界刺激更是无动于衷。他们在社会交往中很少说话，即使说话也多半是模仿语言、刻板重复，有的孩子代词颠倒、言语古怪、外人根本听不懂。
在自闭症专家、医生和特教老师擅长及所运用的康复方法之内，他们是不可或缺的专业人士，能够长期坚持不懈给予孩子完善、科学和有效的康复训练方法指导与实践操作。
但是，当一个自闭症孩子出生于一个家庭后，父母才是陪伴患儿一生的最亲密的伙伴。自闭症孩子最好的康复师应该是父母。
从时间上来说，最早发现孩子有童年问题的人大都是父母，父母是早期教育的最佳人选。从教育环境来说，家庭是孩子接受早期教育的天然教室，父母是孩子第一个并且长期依赖的老师。
有专家曾说，不学习的爸爸是一个家庭的灾难，不学习的妈妈是一个民族的灾难，爸爸妈妈都不学习，则是孩子的灾难。这一点，对于自闭症孩子来说，更加重要和显而易见。
自闭症的早期干预非常重要！由于自闭症本质上是因为遗传基因、环境等因素，一点一点积累着产生的社交发育障碍，到宝宝两到三岁的时候，才可进行确诊。所以，医疗上面没有可以将社交脑的发育得到逆转或者是治愈的方法。但是，自闭症康复干预的本质是用教育的方法来激发大脑后天神奇的可塑性，会让社交语言认知功能，通过后天的努力练习来得到增强。
父母在这一过程中具有无法替代的优势：孩子长时间和父母在一起，最愿意对父母敞开心扉，父母最了解他们的需要和优缺点，教育也更有针对性，孩子在家庭环境中训练没有压力，效果会比较好。
最好的康复干预，就应该是父母利用教育这种神奇的力量，激发自闭症孩子大脑的可塑性，帮助他们把受到影响的能力包括社交、语言和认知能力恢复上来。
从父母的心理素质来说，爱心与耐心是成功康复的基石，并且一定要抱有信心：父母是对儿童自闭症康复和早期教育的最佳人选。
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