今天是2月29日，四年一遇的日子。2008年的時候，歐洲罕見病組織發起活動，將這四年一遇的日子定為國際罕見病日。
跟據世界衛生組織給出的定義：全球範圍內患病率在千分之零點六五到千分之一的疾病都叫做罕見病。也就是說，地球上每一萬個人中，就有六到十個罕見病患者。而據統計，罕見病共有7000多種。
自閉症譜系障礙作為一種在全球範圍都存在的疾病，曾經也被認為是一種罕見疾病。但如今，自閉症這三個字已經不再是陌生詞彙，也早已不屬於罕見病的行列，社會上也有越來越多的人開始關注和關心著這個群體。
但如果要問什麼是自閉症？具體患病率是多少？如何治療？可能依然不少人云裡霧裡。或許不少人是在電影裡才接觸到自閉症的，然而，現實中的自閉症遠不如電影中的傳奇和浪漫。現實就是現實。
1%，甚至更高的患病率
當醫生在診斷書上寫下“ASD”三個字母，又一個家庭的命運將從此改變。這種頻率並不低，幾乎每一週都會有問醫的父母在這裡崩潰、哭泣。
據研究表明，全世界現有自閉症患者3500萬人，其中40%是兒童；全球每20分鐘就有一名自閉症兒童誕生。
根據最新的研究結果顯示，自閉症在2019年的全球患病率是1%，這是全球224個國家和地區的綜合數據。其中，發達國家和人口基數較大的發展中國家，例如美國、英國、中國等，患病率會比1%更高。
2018年，美國疾病控制與預防中心(CDC)將自閉症患病率的估計提升到了1:59，這意味著自閉症在美國的發病率從20年前的不足萬分之一，到十幾年前變成了千分之一，增長了十倍。現在不足百分之一，足足上升了上百倍。
在我國，孤獨症發病率也與歐美日本等發達國家一樣呈上升趨勢，所佔人口比率也相近。中國首部全面介紹自閉症的行業報告《中國自閉症兒童發展狀況報告》披露的中國的自閉症患者數目竟高達1000 萬。其中， 0~14 歲的患兒可能超過 200 萬，總體患病率在 1% 左右。就是說大約100個孩子裡就有一個孩子患有自閉症。
被“誤診”的自閉症
“他們應該是獨具天賦的，他們應該是另一個星球的孩子，他們應該是天才的象徵.....就好像美劇《良醫》中所展現的那樣，患有自閉症的肖恩•墨菲（Shaun Murphy）加入了一間著名醫院並從此成為了遠近聞名的主刀醫師。”
同樣，被譽為“天才畫家”的StephenWiltshire，3歲被診斷出患有自閉症，他最讓人驚歎的地方是具有驚人的記憶力和畫工。在一個陌生的城市，他只要在街上轉一圈，就可以把街景建築全都像電腦一樣事無鉅細地儲存下來，再用畫筆還原出來。
在過往媒體的報道中，凡提到自閉症群體，傳遞給公眾的信息大多是“天賦異稟”、“孤僻的天才“......好比騰訊公益刷爆朋友圈的“小朋友的畫”，當一幅幅可以用來做屏保的精美畫作出現，“天才”的字眼被加之於他們，甚至一度成為了這個群體的代名詞。但是當真正走近這個群體，這些“浪漫化”的解讀，便會瞬間被殘忍地推翻掉。
自閉症更科學的稱呼應該是自閉症譜系障礙（ASD），這是一種神經發育性疾病，以男性多見，起病於嬰幼兒期，主要表現為不同程度的言語發育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板。約有3/4的患者伴有明顯的精神發育遲滯，部分患者在一般性智力落後的背景下某方面具有較好的能力。
自閉症是伴隨一生且無法逆轉的，對整個家庭的影響，如果沒有較好的康復干預，很多時候是災難性的。遺憾的是，目前醫學上還未能對自閉症的病因有著更明確的解讀。許多自閉症患者都沒有獨立行為能力，這些行為可能包括了進食、穿衣、梳洗之類的基礎生活技能，也就是說，沒有家人的照料，獨立生活一週都很難。
1000萬中國家庭的堅守
如今，除了自閉症患者之外，自閉症家庭也正在成為社會廣泛關注的群體。
90%的自閉症都不是天才，但卻有100%的自閉症患兒家庭都正在承受著巨大的、難以想象的痛苦。
在調查全國3000多個家庭基礎上發表的《孤獨症家庭需求藍皮書》上有幾組數據，十分令人深思。其中有一組數據顯示：52.4%的家庭有一人放棄職業專門照看自閉症孩子，大部分是媽媽放棄工作，佔比90.2%；另有9.3%的受訪家長失業，同時只有25.9%的受訪家長有全職工作。
由此，家庭經濟壓力和精神壓力急劇上升，很多家長表現出急切和焦慮，甚至已經成為抑鬱症和焦慮症發病的高危人群。
歷經波折確診以後，尋找正確的干預方法、適合的干預機構，成為讓家庭焦慮的又一大難題。雖然市面上的康復機構超過2000家，但這對於上百萬的自閉症兒童來說依然是杯水車薪。而且，康復教師缺口巨大，以至於機構質量參差不齊，這使得找到適合家庭經濟水平、又儘可能專業的康復機構，難上加難。
父母是孩子最好的康復師
自閉症孩子缺乏對父母的依戀表現，與外界交流很少，對外界刺激更是無動於衷。他們在社會交往中很少說話，即使說話也多半是模仿語言、刻板重複，有的孩子代詞顛倒、言語古怪、外人根本聽不懂。
在自閉症專家、醫生和特教老師擅長及所運用的康復方法之內，他們是不可或缺的專業人士，能夠長期堅持不懈給予孩子完善、科學和有效的康復訓練方法指導與實踐操作。
但是，當一個自閉症孩子出生於一個家庭後，父母才是陪伴患兒一生的最親密的夥伴。自閉症孩子最好的康復師應該是父母。
從時間上來說，最早發現孩子有童年問題的人大都是父母，父母是早期教育的最佳人選。從教育環境來說，家庭是孩子接受早期教育的天然教室，父母是孩子第一個並且長期依賴的老師。
有專家曾說，不學習的爸爸是一個家庭的災難，不學習的媽媽是一個民族的災難，爸爸媽媽都不學習，則是孩子的災難。這一點，對於自閉症孩子來說，更加重要和顯而易見。
自閉症的早期干預非常重要！由於自閉症本質上是因為遺傳基因、環境等因素，一點一點積累著產生的社交發育障礙，到寶寶兩到三歲的時候，才可進行確診。所以，醫療上面沒有可以將社交腦的發育得到逆轉或者是治癒的方法。但是，自閉症康復干預的本質是用教育的方法來激發大腦後天神奇的可塑性，會讓社交語言認知功能，通過後天的努力練習來得到增強。
父母在這一過程中具有無法替代的優勢：孩子長時間和父母在一起，最願意對父母敞開心扉，父母最瞭解他們的需要和優缺點，教育也更有針對性，孩子在家庭環境中訓練沒有壓力，效果會比較好。
最好的康復干預，就應該是父母利用教育這種神奇的力量，激發自閉症孩子大腦的可塑性，幫助他們把受到影響的能力包括社交、語言和認知能力恢復上來。
從父母的心理素質來說，愛心與耐心是成功康復的基石，並且一定要抱有信心：父母是對兒童自閉症康復和早期教育的最佳人選。
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