大家好，我是小艾，今天給大家推的是一篇患者故事，主角是一個05年生的小女孩，她叫杜可萌，因骨腫瘤離世，年僅14歲。

“我叫杜可萌，今年 13 歲。我們得了一種病，叫做惡性骨腫瘤。這是一種可怕的癌症，多發在孩子身上，得這種病的概率只有百萬分之三。這是什麼概念呢？我算過，這相當於你連續拋 22 次硬幣，都是正面。”

這是在《人間世》第二季第一集中，一個病人小女孩的旁白。《人間世》是一個記錄醫院日常的紀錄片，通過它，你可以看到最真實的醫院常態：有充滿希望的新生命，有在頑強抗爭的靈魂，也有突然逝去的歡笑。《人間世》第二季第一集，講述的是一群身患骨腫瘤孩子的故事，這個不太常聽起，甚至沒幾個人知道的腫瘤逐漸引起了人們的關注。

美少女病房

“美少女病房”，是杜可萌取的名字，這個“小基地”裡的成員在本該肆意綻放的時候，卻被困在醫院為活著而努力。

9歲的小妹妹劉子涵，聽到病房裡有哭聲，她第一個跑去安慰， 跟大家合影，也總是笑得最甜。只有9歲的她，面對病痛卻意外的冷靜，看著被推出手術室的姐姐，她說：“沒關係的，誰出來都是這個樣子。”當父母還在糾結時，她主動提出截肢，說：“如果疼，就咬牙堅持。”

11歲的安仔，因為骨腫瘤肺轉移進行了左肢截肢手術。截肢以後，他不再喜歡出去玩，他討厭自己空蕩蕩的左袖。安仔喜歡躺在床上玩遊戲，

2018年2月28日，安仔雙肺腫瘤持續惡化，被緊急送往醫院。一直堅強示人的安仔沒忍住，對著鏡頭大哭，“我想離開醫院，我什麼都做不了......我已經是極限了，我真的已經是極限了！”晚上，媽媽李美潔和安仔聊天：“媽媽老了怎麼辦？”“照顧你。”“媽媽我頂不住怎麼辦？”“我知道你是很堅強的，你一定可以頂住的。”

2018年3月12日，安仔頂不住了，而再過三天，他本來將迎來自己的12歲生日。安仔在媽媽手機裡留下最後一個視頻，視頻裡他說：“媽媽，寶貝永遠愛你。“之後，安仔媽媽含淚將安仔的眼角膜捐獻，幫助一個3歲意外失明的小孩重見了光明。

14歲的王思蓉跟媽媽說，如果要截肢，那就給我申請安樂死吧。醫生們商議後，告訴她，可以不截肢，改為把腿骨取出來，切除腫瘤後再放回去。手術前幾天，她和另外兩個做手術的孩子在走廊裡閒聊，三個人都剃了光頭。“你們看我們，像不像三個滷蛋？”三個孩子都笑了，讓人忘記她們即將要面對的是危險的手術。

雙手舉過頭頂，張開五指，就可以給自己放個煙花

杜可萌是“美少女病房”裡的小記者，很多故事由她講述。她樂觀、堅強，總是能給身邊的人帶去安慰。面對節目組的鏡頭，她分享了一個自娛自樂的小方法：把手舉過頭頂，五指張開，你就給自己放了一個煙花。

愛奇藝視頻截圖

她還開了一個公眾號——“炒雞可愛的萌”，在裡面記錄著自己的抗癌歷程。很多人在公眾號文章底下留言，感謝杜可萌帶給他們對抗疾病惡魔的希望，也有人讚揚她的樂觀堅強，還有哥哥通過了高考的自主招生，表示“我大學以後一定要努力學習，研製出治癒骨肉瘤的藥物，拯救患有骨肉瘤的患者。”

她說：都很懼怕別人問自己有夢想，就算自己有，也會紅著臉害羞的說沒有....男孩子想當舞蹈家，女孩子想當警察.....有夢想的人並不可怕，可怕的是沒有夢想的人。連奮鬥的目標都沒有，你人生的價值何在？“

煙花，雖短暫而絢爛

通常情況下，骨腫瘤如果不出現肺轉移，治癒率超過百分之六十。但是一旦出現肺轉移，生存率可能連百分之十都不到。化療即將結束的時候，杜可萌被確診腫瘤肺轉移。她上網查資料，發現治癒率極低，這段時間，她停更了自己的公眾號和微博，告訴主治醫生，她這個樂觀使者有點累了，想卸下面具。幸好，沮喪過後，又是新的征程。她創建了一個病友群，詳細地給病友們分類，“剛確診”、“手術”、“化療”……在跟病友交流的過程，她在表達自己的樂觀，也在排解自己內心的焦慮與不安。

拼了命的努力，還是敵不過病魔。2019年5月1日20:07分，在與骨腫瘤抗爭了751天后，杜可萌告別了這個世界。她曾說過：“有一次，在夢裡，我想到了這樣一個結局。我和小夥伴們，脫去了病號服，走出了病房。我們推開厚厚的鐵門，穿過重重的迷霧，拿著屬於自己的武器，對抗著我們共同的敵人。

惡性骨腫瘤，即“骨癌”，是一種主要發生在兒童和青少年的惡性骨腫瘤，通常發生在胳膊或者腿，也可能長在骨盆、脊柱、下顎或者身體其他部位。因為青少年時期骨生長速度最快，所以骨腫瘤更偏愛十幾歲的孩子，不過也不排除小齡兒童和成人。

骨腫瘤總的發病率為百萬分之三，意味著中國每年新發4000-5000例左右，美國每年新發也有600個病例。從臨床數據看，骨腫瘤早期症狀比較隱匿，大多數患兒就診時已經是腫瘤中晚期。它惡變程度很高，病因不明確，生長速度極快，在確診後醫生往往會用截肢手術以保全患者生命，安仔和王思蓉便是。

因為骨腫瘤病因不明確，很多孩子到生長髮育期，會突然發生骨關節疼痛，或是出現腫塊，家長們常會誤以為是因為長高或運動引起，從而延誤治療時機。

其實，骨肉瘤的疼痛與生長痛是有區別的，骨肉瘤的疼痛位置較固定，多見於骨關節處，而且初期疼痛較輕，愈發展愈痛，常在夜晚發作，即使休息也對症狀無緩解作用。隨著疼痛的加重，局部位置會出現腫塊，疼痛部位的皮膚溫度要比其他部位要高。所以，如果疼痛不分晝夜、持續時間久、頻繁出現，家長就要警惕，及時到專業的骨科診治，早發現早治療，可以極大提高預後效果。

當《人間世》攝製組提出拍攝骨腫瘤選題策劃的時候，醫護人員和家長們都給予了極大的支持。他們認為，能讓更多人知道這個疾病，繞過彎路，也算是做了貢獻。杜可萌的父親甚至開玩笑說，如果紀錄片能夠引起大家的關注，促進對骨腫瘤的治療研究能，也算是孩子們做出了巨大貢獻。而如果剛好你看到這篇文章，認識並瞭解到骨腫瘤這一少見腫瘤，能夠為孩子們的堅強動容，也算是我們做的微小貢獻。

小艾的話：日本著名作家村上春樹說：死並非生的對立面,而是作為生的一部分永存。杜可萌雖然已經離我們而去，但她永遠活在我們的記憶裡。