閱讀前請點擊“關注”，每天都會定時發送抗癌故事，讓覓健陪您一起添增勇氣，擁抱愛，抗癌路上不孤單～

如果說以現代醫療技術去定義廣義的絕症的話，肝癌晚期排第二，少有病症敢排第一。

癌症在上世紀40年代以後，由於化療技術的成熟，早期、中期的癌症，可以通過手術切除病灶並且化療來延長很多壽命甚至治癒，直到上個世紀90年代，靶向藥的誕生讓癌症晚期變成了一種慢性病，就連令人苦大仇深的肺癌晚期，只要做好基因檢測，找對靶點，正確用藥，依然有很多治療5年後活的不錯的，唯獨肝癌晚期，在早期、中期難以發現，一有症狀一查就是晚期，而且很多患者發現的時候已經無法手術切除了，再加之肝臟供血豐富，可供使用靶向藥種類有限，稱為絕症之王真心不為過。

當你確診肝癌晚期，你會發現能活十幾年的艾滋病相比之下就如皮膚病一般，白血病起碼還有等骨髓移植的希望，冠心病高血壓只要你願意餐餐粗茶淡飯，老天還是會再給你一次機會，肝癌晚期是現代醫學高速發展下，上帝開的一個令人絕望的玩笑。

我爸從年輕到確診為肝癌晚期的幾十年裡，幾乎每天都會喝酒，心情不好的時候喝一杯聊以釋懷，心情好的時候喝一杯心醉神迷，沒心情的時候喝一杯打發時間，人只要有酒癮，理由都是佐料。

據我媽說，我爸年輕的時候喝酒完，表現還是很好的，倒頭就睡，可是隨著年齡的增加，喝完酒就會越精神，而讓他酒醉的酒量也越來越小，現在看來，無疑是肝功能持續下滑的表現。

在我國，由於幾十年前乙肝疫苗的普及情況堪憂，現在乙肝患者的數量居高不下，乙肝患者的基數大，決定著要減少乙肝患者的任務是相當艱鉅而又漫長的。

據調查，中國乙肝患者佔比約8%-10%，也就意味著你每天會接觸數名乙肝患者，你在公共場合用的任何器具（衛生消毒情況你懂的），也肯定沾有無數乙肝患者的體液，在這麼艱難的環境下，如果自身不帶抗體，是一定會得乙肝的。我爸是小三陽，當乙肝遇上長期飲酒，對於有醫學常識的人來說，就會懂得你生命週期的某一天，會和肝癌產生交集，可惜的是，我們家沒有什麼醫學常識，大部分人也不具備醫學常識，甚至很多人還沉溺於酸性鹼性體質這樣的偽科學無法自拔。

這些年經歷下來，接觸了很多肺癌和肝癌的患者，大多數都是晚期，但凡出國都得上個一年的語言預科，這類群體或者可以稱為天堂預科班，多數人展現了人類對待生命的頑強意志和生生不息的信念，點個贊。

我覺得這種意志和信念，都是建立在對自身生命的深刻認識之上的，這就是為什麼我並不贊同親屬對癌症患者病情的隱瞞，很多人，會被醫生叫到一個沒有人的房間裡，被輕緩而又沉痛的語調告知，你家的某某某得了癌症......

這時，你腦海中會快速閃過很多畫面，並被無邊的痛苦開始吞噬，你會想，你作為一個身外人都如此痛苦，你家的某某某肯定無法承受這樣的打擊，這對以後的治療是相當有阻礙的，再加上醫生只是先和你說，並沒有馬上告知病患，這樣的心理暗示下，你決定先不跟你家的某某某說，然後再擇機而定，再不，電影上不都是這麼演的麼。這驗證了一個說法：人在極端情緒下做的決定往往是錯誤的。

在現代醫學當中，多數早中期的癌症，都是可以被控制甚至治癒的，當病患得知正確的結果後，大多數願意配合治療，這樣的治療結果往往為佳甚至超過想象，如果不幸得了無法控制的晚期，更需要如實告知病患，因為這樣是對病患生命的尊重，也是對知情權的一種尊重，在生命的後期還像傻瓜一樣被玩弄，這是對病患生命的褻瀆。

很多人會跳出來問，如果病患因為無法接受現實尋短怎麼辦，發瘋怎麼辦？可以說這有一定的存在可能性，但是這個比例很小，我認識的很多得知自己病情的晚期患者，都樂觀的進行治療，並且對未來充滿希望，這是人類在退無可退時激發潛能的一種表現，反而很多被蒙在鼔裡的患者，每天享受被最信任的人的欺騙，終日鬱鬱寡歡，療效一般。

這在心理上不難理解，當一個人認識到自己終點的時候，會把這個終點當做一個新的起點，每得到一天便是賺了一天，而蒙著眼睛走路的人卻沒辦法對現在的人生有一個進一步的認識。所以，肯定有存在尋短和發瘋的，但是這個比例很小，

我爸比較瘦，這輩子沒去過醫院，結果一去就是特等獎。

2011年春夏交替之際，突然有一天他說他不想喝酒了，這個邏輯實在是很難成立，所以當時我預感他身體出現問題了，然後我告知他去醫院檢查下，他一聽暴跳如雷，大手一揮說：我怎麼可能需要去醫院。我說：例行檢查一下，沒什麼損失。他打斷我道：體質沒什麼問題，此事休要再提。我聽完想想覺得也是這麼回事，父親體質一直很好，不像是會得癌症得人，其他病以現在的技術也是藥到病除，就放棄勸說了。

到了年中，開始出現發燒，疲倦的現象，經常躺在床上呼呼睡覺，體重開始下降，現在回想起來，也沒什麼好後悔的東西了，因為最好的時機我沒有堅持自己的觀點，到了發熱和疲倦，已經是癌症晚期的症狀，那時去體檢改變得了過程，改變不了結果。

肝癌不僅僅可怕，而且晚期之前很難發現，所以乙肝攜帶者最好能半年體檢一次，特別是40歲以上年齡的人。2011年的秋天，他老人家覺得不太對勁了，自己跑到醫院去檢查，醫生老道的察覺不僅僅是感冒那麼簡單，讓他做了個全身檢查，結果出來後，醫生直接打電話給我，讓我去醫院，我比我爸先知道了檢查結果：原發性肝癌並伴隨轉移，門脈癌栓形成，腫瘤已經有11釐米寬。

很多人會用“晴天霹靂”來形容這個時候的心情，可能是被醫生叫來的路上有心理準備，也可能是7年前我母親癌症被治癒的歷練，這個時候我反而開始冷靜下來。

7年前我母親得了甲狀腺癌中晚期和乳腺癌早期，當時的種種經歷讓我對癌症並沒有那麼陌生，幸運的是，甲狀腺癌本身惡性程度低，而乳腺癌又發現的早，所以我母親倖運的活到現在，每年體檢各項指標正常，以後如果有時間也可以寫寫當年的經驗。

這個時候要做的第一件事情是先到醫療網站搜索一下肝癌晚期，對該病以及醫生提供的報告有一個大致的瞭解，當對肝癌晚期有一個大致的瞭解後，這個時候可以開始晴天霹靂了：癌中之王。

我當時還是馬上把結果告訴在醫院徘徊的老爸，說出來的瞬間，眼淚無法控制的流了下來，男人之間往往很少以淚相對的，但是一旦有卻充滿了真誠。

我實話和他說，這病連手術都沒法做，只能等死了，他蒼茫的望向遠方几秒鐘，大義凌然的說道：沒關係，死就死了。一個人面對死亡時的這種氣魄，決定了這個人無論在生命歷程中是否成功，他在我心目中是偉大的。

就這樣，這一天改變了我們家庭的命運，讓我們開始了與最兇險的疾病--肝癌晚期，抗爭的歷程，醫生預言只有3-6個月的時間，被我們活生生拖到了3年，並且老爸現在精神依舊煥發，每天還能打打德州撲克啥的，這是作為子女最大的安慰了，望能共勉之。

如果我提出一個問題：請問癌症晚期患者死於什麼？相信很多人會覺得，廢話，癌症患者當然死於癌症了，此時稍有知識的人會跳出來指責道，癌症患者往往死於癌細胞擴散後的臟器衰竭以及各種併發症，其實我覺得，癌症患者大多死於家屬的愚昧無知。

這裡的愚昧無知不能從字面上去理解，而要拆開來理解：愚昧+無知，無知很好理解，沒有正確的知識，不深入的去學習，完全服從醫生的安排，愚昧就是更多家屬擁有的特質了，大多數人會在高壓下產生很多自認為正確的解救方案，甚至迷信秘方和偏方，這種情況在心理學上很好解釋，一個人在絕望的狀態下很容易只願意接收利好消息，誰家的誰吃了什麼蛤蟆皮可以痊癒，誰家的誰吃了什麼古巴的藍蠍肽可以痊癒，然後趨之若鶩，很多東西影響身體平衡事小，耽誤了治療的寶貴時機和有效藥物的嘗試機會才是真正的損失。

要知道，如果癌症擴散全身以後，每一個月都是和死神賽跑，稍有不慎，下一站便是天堂。如果以我國的偏方水平能治癒癌症的話，諾貝爾醫學獎早就得了幾次了，全世界最大的醫療機構們也不會花數十年和大量的金錢去研究攻克癌症的藥物，所以醒醒吧，與癌抗爭是一條看不到盡頭的路，這條路沒有捷徑。

這裡我想到了我的一個朋友，一天剛好聊到他父親在及年前去世了，也是肝癌晚期，當時他們的醫生告訴他無法手術，只能保守治療，回家等死了，我相信很多人和他一樣，認真的讓父親回家等死，這等死的半年內沒有接受任何治療，也沒什麼疼痛，平平安安的度過了半年，然後就沒有然後了，我不能去批判消極的應對方式，但是如果有心去和命運抗爭的話，這不是子女應有的態度。

我的選擇是積極抵抗，但也接受命運的安排。

我解釋下為什麼很多人不是死於癌症本身，而是死於家屬的愚昧無知，假設按照患癌症的平均年齡55歲來計算的話，我們按照正常平均80歲自然死亡，那麼平均來說癌症晚期的患者因為疾病很有可能損失25年的性命，如果能完全按照當今醫學水平正確治療的話，該病人能活X年，那麼25-X年就是應該損失的生命時間，這是沒辦法挽回的，但是很多X=3到5年的人只活了1年甚至半年，X=10年的人只活了2年，這就是不該損失的生命時間，死於X年是死於癌症本身，如果某人因為癌症活的時間遠小於X，這肯定有哪裡犯了錯誤。

比如說，很多家屬得知癌症患者的病理報告，一定會下定決心想辦法讓患者痊癒，哪怕賣車賣房，然後死馬當作活馬醫，嘗試各種藥物，接受各種化療，甚至各種刀的局部治療，最後因為不切合實際的追求25年，患者的病情雪上加霜，實際活的年限遠小於X。

有人會說，反正都是死，為何不盡力嘗試呢？這樣的話錯誤多多，首先癌症晚期患者需要的不是盡力嘗試，而是合理嘗試，藥理本來就是很科學的東西，容不得主觀臆斷，癌症晚期患者本來就是風中燭火，身體的某一項功能衰竭就有可能斃命，其次我覺得，不能看成反正都是死，如果一個患者正常能活25年，每一個5年就是20%，我們要做的是延長他們佔接下來生命的百分比，而不是在0和25之間取捨，因為25是不可能得到的。就像是很多人希望用1%的概率去中100萬也不願意用50%的概率去中3萬一樣，錯誤是對真理的曲解，而你要相信，大多數人都走在錯誤的道路上。

因為家裡同時經歷過癌症的早（乳腺癌）、中（甲狀腺癌）、晚（肝癌）期，所以我能有一個大概的認識，如果你或者你的家人得的是早期的癌症，恭喜你，以現在的醫療水平只要切除病灶，並且接受幾次化療，那麼一般運氣正常就能夠康復。如果得的是中期，那麼就存在兩種可能性，一種是如早期一般康復，一種是手術後若干年內復發。如果得是晚期，那麼很大可能存在轉移的可能了，這時多次化療也無法根除。這裡我們來稍微瞭解下什麼是癌症，這也是大多數人的第一個誤區。

很多人印象中的癌是惡性的實體瘤，但其實實體瘤只是遊離在身體中癌細胞紮根聚集生長的一種表現形式，這就是為什麼很多人中期手術化療後就高枕無憂了，但是1-2年後復發又痛不欲生，其實復發的人註定手術切除和化療後身體中還是有遊離的癌細胞，只是沒有這個覺悟，害怕面對現實，先過一兩年快活日子，耽誤了最容易控制的時期。其實腫瘤指標已經成為檢測身體內癌負荷的金標準，對於腫瘤指標敏感的人，肺癌、胃癌、乳腺癌、腸癌、甲狀腺癌等，以CEA（癌胚抗原）作為唯一的指標；肝癌，以AFP（甲胎蛋白）作為唯一的指標；其他癌種如肝內膽管癌、胰腺癌等，分別以CA199或其他的腫瘤指標作為指標。

所以無論是癌症早期還是中期，手術後每個月檢查一次腫瘤指標是很有必要的，因為從腫瘤指標的增長情況就可以得知體內是否還有遊離的癌細胞，如果有，就需要面對現實，在最好控制的階段進行控制。很多人不願意每一個月或者兩個月抽一次血，而甘願冒著被癌症吞噬的風險，這不是懶惰那麼簡單了，這是愚蠢。

因此學習知識是非常重要的，這就是我得到父親病理報告後進行的第一項工作，只有有一個全面的認識之後，才能知道正確的方向，知己知彼是打一場仗的第一步。要知道如何生，先了解為什麼死，求生本來就是錯誤的，晚期後以現在的醫學水平是無法痊癒的，但可以求不死，很多人求痊癒就已經走向了一條錯誤的不歸路。

癌症病人會因為什麼原因死亡呢？

主要有兩個方向：

• 一個方向是癌細胞轉移後出現的全身性的實體瘤形成導致部分或者全身性的器官衰竭死亡，

• 另一個方向是治療過程當中身體失衡，因為併發症導致死亡。

瞭解了上百個死亡病例後，我發現後者佔多數，也就意味著保護身體狀態比控制癌細胞更為艱難，這也超乎我原來的認知，所以在數據面前，會發現原來的臆斷往往天真。當然死亡還有一個分支就是腦轉和骨轉，這個後面再說。那麼也就是說，要讓父親不死，要身體和控制轉移兩條腿走路，而且兩條都要硬。

在保護身體這個方向，抽血和觀察是兩個重要的事情，抽血可以得到很多的身體數據，防患於未然，C-反應蛋白如果過分超標，這個時候就會存在感染的風險，必須進行抗感染治療，否則可能會死於感染；

D-二聚體嚴重超標了，必然存在血栓堵塞血管的危險，這時要進行抗凝治療，否則腦梗塞或者心梗塞直接會讓你一命嗚呼；

血小板嚴重超高，必定影響正常的血液循環甚至血管堵塞，至少不利於控制腫瘤；

嚴重腹瀉或出汗或嘔吐後血鉀可能下降，如果不及時檢測和補鉀很可能面臨心臟衰竭；

穀草轉氨酶嚴重超標了，可能是藥物導致肝功能損壞，要立刻點滴補肝；白蛋白嚴重偏低了，必定即將水腫或已經水腫，這時的表現是渾身無力，要立刻點滴人血白蛋白；肌肝、尿素氮嚴重超標了，腎臟已經受損害；

直接膽紅素嚴重超標，意味著膽管被壓迫，膽汁通過肝臟迴流到全身，出現黃疸，必須立刻進行治療；血氨超標了，即將或已經出現肝昏迷；

低密度脂蛋白膽固醇長時間嚴重超標，血管裡斑塊形成並且堵塞血管；CK-MB嚴重超標，表明心肌嚴重缺血；

糖化血紅蛋白長期超標，表明糖尿病的併發症隨時發生或已經發生；

血壓長期偏高，很可能將要或已經出現尿蛋白的腎損壞或血管病變；

又譬如：白細胞或淋巴細胞百分比偏低必定非常容易獲得性感染，出入醫院或人多的地方必須戴口罩；

肺癌的CEA或肝癌的AFP嚴重升高必定是癌細胞發展，癌負荷增大；

乙肝病毒DNA超標表明即將或已經存在肝臟炎症並加速肝硬化或肝癌的進展，必須立刻進行抗病毒治療。

這裡只是冰山一角，還有很多指標會導致身體出現短板，體質崩潰，幸運的是，治療不需要我們操心，醫院都可以見招拆招，我們需要的是關注每一個指標，在醫生百忙之際提醒一下他們不要忽略。

除了抽血以外，觀察病人平時出現什麼問題病及時處理也是提高病人身體素質和生活質量的關鍵，這3年我爸出現的一些症狀聯合和其他病友交流，我舉一些例子：

抽筋、便秘、蛋白尿、低燒、血栓、浮腫、腹瀉、感冒、高血壓、胳膊起疙瘩、光敏性皮炎、喉嚨痛、甲溝炎、溼疹、間質性肺炎、肩膊連接處痛、腳抽筋、腳跟痛、腳腫、靜脈血栓、咳嗽、咳血、口腔潰瘍、流鼻血、顱壓高、嘔吐隱血、皮疹、全身發癢、褥瘡、血管硬化、上火、食慾不振、手足反應、水腫、停藥便秘、頭部皮疹、頭痛、胃酸、胃脹作嘔、心肌缺血、心率過速、胸水、血小板過高或過低、眼乾、黃疸等等等，這些平時如果讓其任意發展一項，都很要命，通過學習和嘗試，基本上都有辦法能解決，以後我會把這些經驗都貼出來，大家也可以互相交流。

保護身體自己的學習和醫院的配合都很重要，身體好才有辦法控制癌細胞的發展。

另一條腿，我就不會交給醫院了，這樣說不是說醫院不好，而是因為現在醫院的難處，在國際上現在癌症晚期控制手段很重要的是靶向藥的治療，而大多數非常有效的靶向藥國內都買不到，醫生不會去開一個醫療體系以外的方子，這是國內醫療水平需要追趕國外的地方，所以我得自己想辦法去購買。晚期癌症的話化療的有效性是很低的，但是傷害性很大，不予考慮。

所以對於控制轉移，服用靶向藥是最有效的方式。

毫不誇張的說，如果靶向藥不會出現耐藥，癌症已經被攻克了。要了解靶向藥我們要了解癌細胞擴散以及彙集的原理，這裡我們用淺顯的話理解一遍，癌細胞如何從一個細胞變成一個瘤，然後再讓全身都是的呢，靠的是癌細胞自身的渠道進行信息傳導，用科學家的解釋是：

特定的細胞釋放信息物質→信息物質經擴散或血循環到達靶細胞→與靶細胞的受體特異性結合→受體對信號進行轉換並啟動細胞內信使系統→靶細胞產生生物學效應”

也就是說癌細胞自己的信息傳導途徑讓自然的細胞癌變，最後星星之火燎原，這些癌細胞自身的渠道不同於血管或者淋巴管，它們稱之為EGFR（表皮生長因子受體）；

當癌細胞落地生根後，它們生長需要自己生成血管並提供養分，VEGFR（血管內皮細胞生長因子受體）是抗血管生成靶向治療的主要靶標；

當然還有PDGFR、FGFR、HER-2、HGF、TGF-β等基因和通路，以及各種突變的基因以後會詳細講到。靶向藥會針對其中的幾個基因進行抑制，來控制癌細胞的轉移和發展，這些年好的靶向藥層出不窮，為延續生命提供了很多嘗試的機會。

通過大量的學習和資料研究，我們會發現靶向藥耐藥是不可避免的，但是靶向藥的耐藥又有特殊的地方，就是當換其他靶向藥吃幾個月後，原來的靶向藥的耐藥又會消失，所有輪流服用有效的靶向藥就是“不死”的關鍵所在，再配合針對身體的調理治療，縫縫補補這3年就這麼過來了，我堅信下一個3年的出現。

很多肺癌的患者聽說易瑞沙有效果，開始服用，特別是前6個月，CEA不斷下降，欣喜若狂，果斷連續服用20多個月，然後就耐藥擴散了，原因很簡單：家屬的無知，知其然不知其所以然。肺癌不像肝癌供血那麼豐富，已經算好治療的了，可以通過基因檢測免疫組化知道哪些靶向藥有可能能降低CEA，並輪流使用，可以延長很多壽命。

好，做足了知己知彼的功課，就到了下一步，正所謂兵馬未動糧草先行，知道仗怎麼打，沒有糧草也是打不動的，糧草這裡指的是資金，有糧草才能買兵馬，有錢才能買藥，當走向抗癌這條不歸路後，平日事業定會受到影響，每個月的收入也趨於固定，如果不做好資金管理，定會走到山窮水盡這一步。

先說說我的情況，我爸媽是普通職工，我大學畢業後幾年事業做的不錯，每個月有個兩三萬塊收入，所以要計劃好每個月能用於治療的資金，才能細水長流。

不同的靶向藥購買渠道不一樣，現在每個月抗癌所花費的資金控制在1萬左右，還有富餘存點以備不時之需。很多土豪奮鬥了一輩子，到了中老年，身體千瘡百孔，然後得了癌症，後悔沒來得及享福，抗癌也高端化，買各種大補藥吃，其實做的都是無用功，癌症不是中藥補藥能解決的。

更有小康家庭，家屬得了癌症，拿出破釜沉舟之勢，賣房賣車，一些都要求最好，其實這也大可不必，由於醫保的存在，醫院治療的花費並不多，而靶向藥也就幾千一個月的成本，並不需要走到賣房這一步，但是平時生活要省一點就是。

再說了，得了癌症晚期，要有打持久戰的準備，萬一哪天出來個溶瘤病毒真能徹底治癒了，但是所費天價，這時口袋有錢的就能早日脫離苦海了。所以說，把錢用在刀刃上，做好資金管理，是抗癌持久戰的第二步。

第三步是做好數據統計，EXCEL可以記錄數據。

現在大把的軟件可以把數據做成圖表，可以知道每個指標的漲跌情況，這樣就可以提前預知身體將會出現的隱患，接下來是腫瘤標誌物，一般對於腫瘤指標敏感的人，肺癌、胃癌、乳腺癌、腸癌、甲狀腺癌等以CEA作為癌負荷的檢查指標。

肝癌以AFP作為癌負荷的檢查指標，這個指標非常重要，當你服用某一種靶向藥有效時，這個指標會降低，意味著此時你身體內癌細胞的轉移擴散情況被抑制，活躍程度在降低，簡單點說就是死亡的癌細胞數量大於生長的癌細胞數量，如果連續降低幾個月，你會神奇的通過CT發現你體內的腫瘤正在縮小，反之如果CEA或者AFP升高，意味著你體內的癌細胞越來越活躍，你離死亡又更進了一步。做好腫瘤標誌物的記錄可以幫你分析哪一種靶向藥對你是有效的，並且它什麼時候會開始耐藥。

我爸第一次檢測的AFP值為32350，算是很高的了，如果不再加以控制，漲到100000以上，就會像脫韁的野馬一樣，無法回頭了，這時靶向藥可以說是杯水車薪，所以基於這種情況，開頭是非常重要的，一定要用公認比較有效的藥先把AFP打到10000以下，然後再嘗試可能有效的藥。

2011年底和現在不一樣，那個時候對肝癌有效的靶向藥並不像現在那麼豐富，公認的只有索拉非尼、索坦、阿西替尼是公認效果比較好的，當然EGFR表達比較高的易瑞沙和特羅凱也會有效（一般肺癌EGFR的表達會比較高，肝癌VEGFR的 表達會比較高），因為基因檢測肺癌相對好做，肝癌的話比較傷，所以暫時不打算做基因檢測，盲試靶向藥，如果AFP控制不住，再做基因檢測。我查看了很多國外的報告，很多靶向藥將進入臨床三期，到了臨床三期意味著治療效果能得到保障，這時再想辦法搞一點來吃吃。

我跟我爸說了我的一系列想法，他還沒聽完就大手一揮：“你看著辦，我相信你”，雖然我選擇相信他選擇相信我，但是還是懷疑他是聽不下去。所以就這麼決定從索拉非尼開始吃起，然後準備好阿西替尼和索坦，觀察AFP的情況再決定下一步用藥。

就這樣我們開始了於最可怕的疾病抗爭的旅途，我相信每一分的努力都有可能得到回報，每一天的生存都是純利潤。讓我們感到恐懼的只是恐懼本身，讓我們抗爭的命運存在於命運之外，加油！

閱讀更多 覓健說故事 的文章

關鍵字: 皮膚病 睡眠 手術兩百年