通讯员 薛源
河南11岁男童因慢性肾脏病出现重度贫血，急需输血治疗，面临生命危险。疫情下，家人冒着风险带他“逆行”来汉就医。在武汉儿童医院肾病内科获救治后，如今小家伙生命体征稳定，等待着封城解除就返回老家。回忆求医过程，患儿家属表示，特别感谢武汉儿童医院肾病内科副主任医师王筱雯的热心帮助。
老患者“逆行”来汉就医
家住河南信阳的小锦（化名）今年11岁。因先天性基因疾病，2018年9月在武汉儿童医院被确诊为肾功能衰竭，之后进行了肾移植手术。遗憾的是，移植肾很快失去功能，无法正常排尿，小锦不得不再次进行腹膜透析维持生命，等待再次肾移植机会。
2月17日，在家的小锦，出现了休克的早期症状，反复呕吐、电解质紊乱、重度贫血、轻度昏迷。爸爸余先生立刻给远在武汉的武汉儿童医院肾病内科副主任医师王筱雯打电话。王筱雯是小锦的主治医生，长期为他看病，对小锦的病情十分了解。得知小锦的情况，王筱雯十分担心，建议余先生尽快带小锦到就近医院输血治疗。
小锦病情严重，辗转当地多家医院后都不敢贸然接诊。但孩子的病情不能再拖了，“实在没法，我带孩子去武汉找你们治疗。”焦急又无助的余先生再次联系王筱雯，决定要来武汉。可武汉因为新型冠状病毒肺炎疫情，外地私家车辆根本没法进入武汉。尽管风险很大，余先生还是决定试一试，给儿子争取一线生机。2月24日一早，余先生带着小锦和腹膜透析的机器，一路“逆行”，开车从河南老家赶往武汉。
当天下午四点，小锦终于顺利到达武汉儿童医院，此时小锦的情况非常糟糕，“腹膜透析几乎不能帮助他排除体内的毒素，各项检验指标都报危急值，血红蛋白掉到53g/L，不足正常值的一半，重度贫血，有生命危险。”回想起小锦到达医院的情况，王筱雯仍不禁替小锦捏了一把汗。医生迅速安排小锦住院，进行抢救和治疗，当晚输注了洗涤红细胞后，小锦苍白的面色才稍转红润。
由于身患尿毒症，小锦体内不能产生促红细胞生成素，通常需要定期输注促红细胞生成素，避免出现贫血。可是小锦体内存在促红细胞生成素的抗体，输了两次洗涤红细胞后还是贫血，并且对促红细胞生成素产生抵抗，一般纠正贫血的药物对他并不起作用。王筱雯了解到，一种新药罗沙司他对小锦这类因慢性肾病引起贫血的患儿有用，王筱雯多方联系，终于为小锦购买到了新药。
这段时间，在肾病内科医生和护士的精心治疗和护理下，小锦病情稳定住了，不用再做其他特殊治疗，精神头十足。现在每天待在病房里，小锦对爸爸说有些想家了，爸爸表示等武汉解除封城，立马就带他回家。
3月18日，回忆求医过程，余先生表示有一件事令他十分感动，来武汉那天，到达时间有点晚，父子俩没有吃晚饭，细心的值班医生和护士为他们送来晚餐和牛奶。他动情的说，“十分感谢王主任的帮助，去过那么多的医院，还是只有武汉这里最好！”
为外地慢性肾病患儿购药
武汉儿童医院成为收治新冠肺炎儿童患者的定点医院后，腾出多个病区收治新冠肺炎患儿。但为保障非新冠重症慢病患儿的正常诊疗服务，肾病内科、风湿免疫科、遗传代谢内分泌科、神经内科和血液肿瘤科被保留向患儿开放。至今，肾病内科共收治50余例新入院患儿，顺利完成7例肾脏穿刺术。
王筱雯主任介绍，慢性肾脏病孩子是新冠肺炎易感人群，免疫力较普通人更低，一旦感染，更容易发展为重症病人。为保护患儿们不被感染，肾病内科组建科室团购群，患者家属每日在群里告知要采买的生活物资，配好货后，由护士按照床号放在每个病房门口，零聚集零接触式的购物模式大大减少了家属外出购物导致的感染风险。
“免疫抑制剂几乎要断药了，到哪还能开到药？”3月初，一名家住黄冈的慢性肾病患儿家长联系到王筱雯求助。此前在医院开的一个月的药，已经快吃完了，孩子即将面临断药，疫情严重，没法来武汉开药，患儿家长语气十分焦虑不安。
“不用患者说，我也预想的到，相当一部分慢性肾病患儿都在面临断药或快要断药的‘危机’”，王筱雯同样心急如焚，她表示，肾脏病患儿绝大多数为慢性病程，有60%以上要长期使用激素或免疫抑制剂，正常情况下需要定期随访并调整用药量，“如果中途停药或减药，会影响疾病治疗，甚至让病情加重，有生命危险。”
激素一般在当地医院都能开得到，但是免疫抑制剂不一定都有。王筱雯将缺药的患儿信息收集后，她多方联系社会爱心志愿者和当地医院及药店，陆续帮助50余个外地肾脏病患儿及时购买到了长期治疗药物，并配送到家，解决了他们的就医断药难题。同时，肾病内科医生在线上进行免费咨询，在各个病友群里定期随访，跟进他们的健康状况，至今已对1000多名患儿给予了治疗建议和帮助。
“无论是新冠肺炎患儿还是慢性肾病患者，都是我们要照顾和治疗的对象。很多患儿都是多年相处下来有感情基础的病友，为他们排忧解难，是我们作为医生的本能。”王筱雯说。
肾病专科门诊一周开两天
“终于能带孩子来医院复诊了。”3月19日上午八点，挂上了专家号的张女士带着患有肾病的女儿，准时来到武汉儿童医院肾病专科副主任医师王筱雯诊室看诊。
张女士表示，此前一直在王筱雯主任手上看病，疫情期间，武汉儿童医院暂停了专家专科门诊，虽然能通过网上问诊暂时“过渡”一下，但孩子的血液和尿液等指标必须要定期来肾脏专科做监测，及时调整用药。不能来医院，担心女儿身体状况的张女士着急不已。如今专家门诊逐步恢复，经过检查，孩子各项指标也没有太大异常，张女士吃下了一颗“定心丸”。
在肾病专科诊室，王筱雯主任穿着隔离衣、带着口罩和防护面罩，一整个上午接诊了4名患儿，“基本都是老患者”。据了解，自3月17日起，武汉儿童医院专家门诊逐步恢复，目前，肾病专科专家门诊一周开放2天，以后还会视患者情况随时增开。
閱讀更多 武漢音樂廣播 的文章
