做肢端肥大症的守护者—内分泌科救治肢端肥大症性心肌病患者纪实

时代的一粒灰,落在个人头上,就是一座山。每个人都在抗击新冠病毒的过程中如临深渊,如履薄冰,整天都窝在家里盼着烟花三月下扬州,值得高兴的是已经看到胜利的曙光。但是有的人,已经在阴霾下生活多年,比如在去年五月份就诊于内分泌科的肢端肥大症患者。

做肢端肥大症的守护者—内分泌科救治肢端肥大症性心肌病患者纪实

肢端肥大症每年发病率仅为3~4/100万,该病不仅会对机体各系统造成影响,更会因容貌改变对患者身心产生常人难以想象的压力。该患者曾于15年前因头痛、容貌改变诊断为垂体瘤,手术切除垂体瘤后症状好转,但术后未规律复查。然命运多舛,该患者去年自觉胸闷,当地医院查垂体瘤复发,同时查出心脏射血分数仅仅29%,尚不及正常人的一半。辗转就诊京津冀多所三甲医院,均因心脏功能太差无法手术拒绝收入院治疗。

患者就诊于唐山市人民医院内分泌科后,已经出现声音低沉,眉弓和颧骨高突,鼻翼增宽,唇肥厚,舌宽大,牙齿稀疏,下颌增大前突,胸骨柄高突,手脚粗大肥厚,足跟垫增厚等肢端肥大症表现。患者不仅病情重,心理上更是绝望,患者唯一的儿子十月份马上要结婚了,然而多个医院的结果让患者可能作为母亲已经无法看到儿子步入婚姻的殿堂,患者和家属近乎绝望的陈述情况,这让接诊医生下定决心要给患者一点希望,帮助患者对抗病魔。

做肢端肥大症的守护者—内分泌科救治肢端肥大症性心肌病患者纪实

做肢端肥大症的守护者—内分泌科救治肢端肥大症性心肌病患者纪实

入院后查IGF-1 、血清生长激素均高于正常值数倍,鞍区MR可见垂体瘤大小约2.5×2.5×3.0cm,且包绕颈动脉。科室张丽华主任高度关注该患者病情,多次组织科室讨论,考虑患者垂体瘤复发,肢端肥大症,但患者因病程长,已合并严重的心肌病,心脏彩超提示心脏增大,室间隔增厚,心功能减低,各瓣膜均有中到大量返流,射血分数仅仅为26%。同时合并心律失常、糖尿病、甲状腺功能减退、血脂异常、下肢静脉血栓、甲状腺结节、肾上腺结节等,病情相当复杂。张主任多次组织相关科室会诊,组织科室反复查阅相关文献及最新治疗进展,制定最佳治疗方案,最终确定应用长效生长抑素控制垂体瘤,同时积极治疗合并症。

做肢端肥大症的守护者—内分泌科救治肢端肥大症性心肌病患者纪实

注射该药品操作复杂,且药品价格昂贵,科室钟雪莲护士长多次组织科室护士学习,在保证顺利用药的同时尽量减轻患者痛苦。经治疗,患者垂体肿瘤好转,生长激素、IGF1水平逐渐趋于正常,心脏射血分数上升至50%。患者最初心功能差而不敢活动、劳累甚至不敢有情绪的波动,内心的种种压力不敢同家人讲,只能向管床医生倾诉。现在患者能正常生活,每次复查治疗都有儿子、儿媳陪伴,一家人其乐融融,看到各项指标、各种合并症逐渐好转,心中的雾霾逐渐散去,不断表达对科室医护人员的感激,经常在朋友圈展示对美好生活的向往。目前患者各项指标已达到手术治疗要求,期待患者经过内分泌科综合治疗后能有更美好的未来。

做肢端肥大症的守护者—内分泌科救治肢端肥大症性心肌病患者纪实

做肢端肥大症的守护者—内分泌科救治肢端肥大症性心肌病患者纪实

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唐山市人民医院内分泌科近年来在张丽华主任带领下,已发展成为技术力量雄厚、人力资源庞大的队伍,科室现有医生10名,其中主任医师2名,副主任医师4名,主治医师3人,其中博士研究生1名,硕士研究生学历5名。不仅在糖尿病等常见病中开展新技术(如瞬感血糖仪:免去患者指尖针刺测血糖痛苦;胰岛素泵持续皮下输注:免去皮下注射胰岛素的恐惧,且能针对需手术患者快速调整血糖,及时使血糖达标)。

做肢端肥大症的守护者—内分泌科救治肢端肥大症性心肌病患者纪实

做肢端肥大症的守护者—内分泌科救治肢端肥大症性心肌病患者纪实

做肢端肥大症的守护者—内分泌科救治肢端肥大症性心肌病患者纪实

在甲状腺、甲状旁腺、肾上腺疾病、性腺、垂体等内分泌的罕见病治疗上也积攒了丰富的经验。希望通过内分泌科医护人员的共同努力,让常见病患者免于并发症的困扰,让罕见病患者少些无望中的等待,迎接属于自己的人间四月天。(唐山市人民医院医疗集团)


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