老大有自闭症加发育迟缓,现在怀了老二,开始担心以后该如何平衡老大和老二之间的关系呢?

陈明辉


Dr. Ozonoff等人在2011年发表了一篇名为 “自闭症谱系障碍复发风险:幼儿兄弟姐妹研究” 的研究报告。研究发现,

已有一个自闭症孩子的家庭里,二胎诊断自闭症风险约为10%;

已有两个或多个自闭症孩子的家庭,下一胎自闭症诊断风险高达32%-35%。

因为二胎自闭症诊断率远远高出第一胎诊断率1/59 (CDC, 2018), 密切关注二胎早起发展,排查自闭症十分重要。

灰色:一个自闭症孩子家庭二胎风险 白色:多个自闭症孩子家庭二胎风险

需要注意的是,研究结果是基于参与研究的群体数据,并不代表个体家庭情况。除非了解造成第一个孩子自闭症的决定性基因原因,很难估算第二个孩子诊断自闭症的确切概率。进行必要的对已诊断自闭症孩子的基因检测很重要。当医生根据检查结果没有推断特定的障碍或综合症,Dr. Manning & Hudgins (2010)建议就是完成染色体微阵列测试(chromosomal microarray analysis)和X染色体易裂症测试(Fragile X molecular analysis). 这些测试通常进行自闭症儿童的血液样本分析,15%的自闭症儿童能找到确切基因原因。这个数字会随着更新的技术增加并广泛运用到临床干预,例如全外显子测序(whole exome sequencing)、全基因组测序(whole genome sequencing)。

跟家人谈谈二胎

要不要二胎这个问题,没有一个正确答案。重要的是要坦诚、真实的跟爱人、孩子、家人谈一下内心的想法,重要的是做这个决定的过程。谈一谈:

如果再生一个有特殊需求的孩子,你们是怎么想的?

二胎对于你们的家庭意味着什么?

如果不要二胎,你们有何想法?

会考虑领养吗?

夫妻双方的年龄适不适合二胎生养?

你们的经济能力,社会资源是否有能力支持家庭正常运转?

… …

如果二胎是一个普通发展的孩子,ta就有一个特殊发展的兄弟姐妹,这个兄弟姐妹可能跟ta的成长方式并不相同。但这并不就是一件坏事。他们会学会用不同的方式哄ta正在哭闹的哥哥姐姐,他们会学会ta的哥哥姐姐跟别的哥哥姐姐不同,但还是爱ta;他们也会跟普通的兄弟姐妹一样玩闹,因为同一样喜欢的东西争吵,因为争吵而难过。许多的有特殊需求兄弟姐妹的孩子,更早的学会了爱和包容,学会如何为自己有特殊需求的哥哥姐姐去争取他们应有的权利和尊重。

现在大众对自闭症等发展障碍疾病的认识度,接受度并不高,从一个家庭开始去教育融合、学习融合,接受所有的可能性,接受作为人的多样性,是一件很美好的事情。

参考文献

Ozonoff, S., Young, G. S., Carter, A., Messinger, D., Yirmiya, N., Zwaigenbaum, L., . . . Stone, W. L. (2011). Recurrence risk for autism spectrum disorders: A baby siblings research consortium study. Pediatrics, 128(3), e488-e495. doi:10.1542/peds.2010-2825

Manning, M., & Hudgins, L. (2010). Array-based technology and recommendations for utilization in medical genetics practice for detection of chromosomal abnormalities. Genetics in Medicine, 12, 742-745.


屹童 EnableKids


我身边有一个很好的实例,我的好哥们,但他的弟弟不是天生自闭和发育迟缓,而是不知何原因在好好的一个孩子,在初二突然就抑郁+自闭了,身体技能尚算正常。

他的爸爸妈妈很阔达,跟我这哥们早早就明确了责任:弟弟的问题不是你的错,那是我们作父母的责任,往后我们百年之后,你有能力并且自愿的情况下,是否照料弟弟你完全可以自己选择,你也会有自己的妻子孩子,无论你做什么决定都先从你自己的家庭稳定出发,不用管其他人怎么讲,爸爸妈妈不会怨你一丝半点。

我这哥们倒是一直为这个家庭、为父母、为弟弟担起一份责任,他的父母确实偏袒于弟弟,几乎所有精力都用在弟弟身上了。但我这哥们没什么怨言。

到了这哥们结婚了,父母拿出了积蓄给他买了辆小车,并且给他一笔钱作房子首期,也对感到十分抱歉(他们完全够钱可以给他全款,只是明说了大部分钱得留给弟弟,很诚实很阔达的一对父母)。其实他们家即便多一对孩子也完全够住,但是他的父母认为,儿媳嫁进来了,虽说早前见面也知道弟弟的状况,但始终不能待薄人家,更不想起什么家庭矛盾。

每次我们去他家里,他的父母总是很乐观,和我们就像忘年交毫不忌讳。大概是他父母的这份阔达和实诚,我这个哥们也是这样的一个人。

其实对于这样的家庭,最忌讳的是把不健康的孩子的命运,强加在健康的孩子身上。所以,希望你也能做到那份阔达。


淅爸育儿记


我们家情况就是你问的一样。哥哥轻微自闭症加发育迟缓,症状相比严重的,我们还算可以。但也是折腾,现读二年级,学习成绩很差,辅导到都怀疑人生。我们也在机构干预,可特殊的孩子,学习方法、认知,都与我们常人思维能力不太一样。也许正常孩子,只要简单引导一遍就够了,而面对哥哥更多要去理解、倾听他的需求,然后再引导,模仿,训练,要花费大量时间,精力,财力。

曾有段时间因为哥哥是这样情况,我很害怕妹妹会不会也这样。在妹妹一周八到二周这个时间段,她话也说的少,我心里就像压着一块巨石,阳光照在我身上,说真的我感觉不到温暖。直到妹妹二周二的时候,可以整句整句的说,心里才放松些。

我们才隔5岁,大的不大,小的还小,爸爸上班,我一个人折腾着带两个孩子有时候觉着挺累的,一天接送来回8趟,傍晚还去机构干预。兄妹俩也经常会争东西,有时候妹妹霸道,哥哥转不过弯,也是经常有的事。这不就是很真实的生活吗?

妹妹都是跟着我一起送哥哥去机构,去上兴趣班,上图书馆看书,在妹妹眼里哥哥很厉害,可以做很多事情。晚上吃完饭,我整理好垃圾,提醒一下哥哥丢垃圾了。哥哥会带着妹妹,两人牵着防丢绳,下楼丢垃圾。

哥哥未来,说实话我和他爸爸充满未知数。但是我们竭尽所能。而妹妹我们更是寄予厚望,也会好好培养。爸爸有时候调侃,妹妹将来厉害些,可以帮衬哥哥。我不这么认为,总是对哥哥说,妹妹是女生,要爱护,所以哥哥要强大。哥哥总回答说我会的。哥哥没有那么多语言表达,其实他心里明白!老师奖励棒棒糖,舍不得吃,都要带回来给妹妹!

对于两个孩子是一样的爱,因妹妹还小,哥哥在家里承担比较多,洗碗,丢垃圾,收衣服,尽量让他做一些事情,承担家庭责任,赋予他重要角色,而不是因为他的特殊,貌似他都要照顾,我的一点经验之谈。

命运已然这样,唯有坦诚,继续向前,才能幸福走下去!


青青子衿66


您好,希望我的回答能为您带来帮助。

首先对您的遭遇表示深切的同情。但仍不得不告诉您的是,调查显示,当一胎患有自闭症时,二胎再患有自闭症的概率为18.7%。我认为这个数据还是应该提出来的,虽然您现在生活肯定充满忧郁。

至于孩子之间的关系,我想和您分享一个病例,对您应该有启发。

我们接待过一对夫妇,带着自己的儿子来就诊。他们文化水平不高,也没多少钱。孩子情况比较糟糕,无语言,无目光对视,无主动交流(包括手势等肢体语言),不过运动能力良好。我们经过检查确诊后,建议他们先在医院学习一段时间,然后回家进行家庭干预。夫妇照做了,过了一个星期回家。我们约定一段时间后来医院复诊。

半年后他们果然带孩子过来了。跟着他们来的还有一个小姑娘,一问才知道原来是姐姐,长得聪明伶俐,很讨人喜欢。令我们十分惊讶的是,孩子恢复情况非常好,不仅有语言(虽然复杂语言不多),也有目光对视,也能表达自己需求了。我们赶紧问这对夫妇,在家都做了哪些事?我们要向你们学习。

他们说的很简单,甚至有点不好意思。简单说就是,他们从医院走后直接回了老家,在老家打打零工支撑一下,然后夫妻轮流在家陪着孩子玩、说、看、指,每天不断重复。或许是因为爸爸妈妈的注意力都集中在弟弟身上,让姐姐很不满,于是姐姐每天想着办法“折腾”这个弟弟,一会“这是苹果!”,一会“把这个给我”,这一来二去,弟弟的病情竟然有了很大改善。

我们听完后更加坚信了几件事,一是自闭症干预并不神秘,二是一个和谐的家庭环境对自闭症人士的改善和康复有着巨大的促进作用。

看完这个故事,估计您已经猜到我想说什么了:两个孩子都是亲骨肉,应该受到同样的照顾,而正因为是亲骨肉,血浓于水,他们之间也应该互相帮助,共同克服困难。只要您是一名合格的爸爸妈妈,您完全可以同时照顾好有自闭症的孩子和没有自闭症的孩子。

生活中,我们既要加强与自闭症孩子的沟通和干预,同时也要让我们的孩子们都融入到整个家庭中来,像上文案例中的那位小姐姐那样,也许她是出于吃醋的心态,但她确实帮助到了弟弟,并取得了非常好的效果。一方面集合全家人的力量对抗自闭症,另一方面在这一过程中增进家庭成员间,尤其是孩子之间的亲情,相信您一定能做到!


90后育儿帮


有了老二后,你爱老二的同时,更加要爱老大,也不知道现在为什么有这么多的问题孩子,想想真是让人心痛!如果是先天的话,我不知道是什么原因,如果是后天的话,可能是你们的生活方式,家庭氛围还有夫妻之间的相处模式出了问题。总结一句话,就是孩子没有得到父母的关爱!或者说,经常争吵的父母,给孩子一种长期压抑的生活环境,都会造成孩子的心理压抑。时间长了,问题积累到一定程度,超出了孩子的承受能力,孩子就会抑郁,就会逃避现实,变得自闭!所以在这里我呼吁所有的父母,既然选择了生孩子。就一定要对他们负责任,大人的问题,一定要关起门来好好沟通,不要守着孩子争吵!更不要打架,真的,对孩子的伤害太大了,有可能孩子的一辈子都被毁了,好好的爱我们孩子,要用心的爱!两个孩子可能会相处的很好,也许老大会好起来的,不管怎么样都不要放弃老大,因为他也是你的天使👼。祝福两个宝贝都健康成长!




亚姐123


我的情况与你类似,只是老二我是在完全不知道老大有问题的时候生的。我现在会竭尽全力培养老二,让她将来有更好的未来,至于老大那是我和爸爸的责任,我们从现在开始也会培养老大自立谋生,不要给任何人添麻烦。将来在政府的帮扶下过最简单的生活。我不会让老大成为老二的负担,我身边有朋友摊上这样的兄弟姐妹,父母又领不清,把正常的孩子拖累的不行,毁了朋友的家庭和人生的。


聪明伶俐一家人


头胎自闭症,二胎自闭症风险也很高,你还是担心下这个吧


名字到底能够取多长啊我试试


不知道这种病到底有没有遗传性,只不过看了一个报道,好像多少有些遗传。老大已经有问题了,不怕1万就怕万一,要不要生一定要权衡好,毕竟现在好好培养一个正常孩子都有压力。更何况老大还是有问题的孩子,一定要考虑好啊。


缘聚151753246


我儿子也有自闭倾向,快四岁了,还不能对话,也没有要二胎的打算。两个人养活一个孩子真的可以把他养的很好,一点都不会受委屈。即使他不完美,但是我们依然可以让他活的很美丽。不求多富有,平安健康快乐就好!人活一辈子,开心最重要!


nozuonodie111111


老大有自闭症和发育迟缓,怎么就敢有老二呢?如果是意外,那这个妈妈以后就要比较辛苦了!和两个小孩共同成长吧……


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