孤独症日——虽然我会有些奇怪行为,但我并不低人一等


孤独症日——虽然我会有些奇怪行为,但我并不低人一等

借4月2日这个日子,我一连写了三篇关于孤独症的文章,子玲老师问我:“是不是把平时工作中不敢说,不知道怎么说的话写出来啦!”我想也许有这个可能,平时的工作中,很多话犹犹豫豫,反复措辞才敢说。和家长沟通太直接怕家长一下接受不了,沟通的委婉些,家长不痛不痒,不重视。

我们的工作每天都是会有很多测评的孩子,我们的老师也是纠结 纠结 说了实情,如果是萍水相逢的,我们挨骂的机率大,如果是亲戚朋友,断交的成功率高。

不说实情,孩子错过最佳干预期;说啦实情,可能也是无济于事。

● 多数家长对这一问题的认识程度不够,孩子不会讲话,误认为是发音器官的问题,听力的问题。刻板行为认为是规则敏感期。脾气大情绪不可控,觉得就是任性。毫无注意力稳定性,觉得是调皮。机械性记忆觉得是聪明……长大就好了,成为了背锅侠。

● 6-8岁发育明显落后于同龄儿童,才感觉有问题,又去医院检查。

说一些孤独症儿童常有的现象:

1、孩子总是动不停,家长可能会误以为是单纯的感统失调或多动症(ADHA)

2、孩子到陌生环境,遇到陌生人不喜欢也不想让别人触碰自己。家长可能误以为是单一的触觉失调或胆子小造成的。

3、孩子就是害怕炮竹,推剪机,吹风机,大声响的摩托轰鸣发动声音,有的孩子还喜欢天天带着耳机。家长可能会误以为是胆子小或是听觉敏感。

4、孩子会不停地晃动胳膊,手,脑袋或其他重复性动作。家长可能误以为是兴趣或规则感。

5、孩子喜欢把汽车,积木排成排,家长开心的误认为是秩序感敏感期是有耐心。

孤独症日——虽然我会有些奇怪行为,但我并不低人一等

6、孩子就喜欢盯住风扇和陀螺看,家长误以为孩子观察能力超长。

7、孩子就是喜欢夜来欢,不睡觉,睡觉后又是半夜总醒来,家长误以为是孩子精力充沛,营养过剩,身体好的表现。

孤独症日——虽然我会有些奇怪行为,但我并不低人一等

8、孩子总喜欢重复的看一部电影或听一个故事。家长误以为是从一而终,专一踏实。

孤独症日——虽然我会有些奇怪行为,但我并不低人一等

9、孩子总是问相同的问题,反反复复的问。家长误以为孩子求知欲爆棚或是乐于和家长互动。

10、孩子回答问题的时候总是重复的说:“不知道,不知道……”家长就按字面意思一遍一遍的给孩子讲解,结果孩子还是说:“不知道……”(大家可以观看《雨人》这部电影)

下面我们逐一解释一下孤独症儿童为什么会有以上那些行为现象。

1、为什么孤独症的孩子总让人感觉在不停的动?

孤独症的孩子喜欢不停的蹦啊、跳啊、乱跑……有些家长带孩子来做测评前只是因为觉得孩子注意力不好。孤独症儿童无时无刻地对来自外在的信息和他有机体的内在状态间的关联加以管理。如果他的大脑感知到外在的变化,他内在的平衡就会被干扰,他应当根据已经变了的东西来重新恢复这种平衡。孤独症儿童不停运动是为了寻求恢复或重新回到某个平衡点。

自闭症的结构就是创造出针对不同的外在刺激的反应流程,针对这种结构的必要介入工作,就是让自闭盘者不那么需要身体的运动,让他因此能够调动其他地方的资源,比如,认知功能上的资源。

一些经过干预训练一段时间的孤独症孩子可以做到只在混乱或新的环境中跑跳不停,无法控制。

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2、为什么孤独症儿童到陌生环境,遇到陌生人不喜欢也不想让别人触碰自己?

医学者经长期观察研究发现孤独症者不论多大年龄,他们都不喜欢被别人触碰,抚摸。

在孤独症那里,触摸是极其复杂的。一切都是经由眼睛而摄入的:如果触摸没有被看到,大脑就无法把图像与感受到的身体感觉联系起来,这种触摸就无法被记录下来,因而会引起真实的不舒服。这种不舒服不是情感上的,换句话说,自闭症者面对的是与信息处理相关的某种无意义。为了让患者大脑里的信息得以中转,身体接触必须被患者看到才行。

被观察到的这种现象与孤独症者对长衣服的偏好相关联。因为长衣服让他们避免了对皮肤接触或其他未知材料接触的“困扰"。

一旦有了接触,孤独症者的大脑就会忙于处理所摄入的感觉信息。只要这种信息没有被处理,被分类、孤独症者大脑就无法处理新的信息。

在工作测评中,遇到类似的孩子,我都会格外小心的接触孩子。很多次被机构负责人觉得我是一个不热情,没有爱心的老师,因为他们认为我该雀跃地笑容满面的蹲到孩子的面前,握手、拥抱、自我介绍。我开始会和机构们的负责人员解释,后来也就习惯了他们的各种质疑和指责。

印象最深的一次是去南方的一个机构给孩子们做测评,这个机构的负责人说我没有服务意识,我解释说:“刚刚进来的那个小男孩不能太热情的抱住或拉住不放。”负责人很自信的表示,要示范给我看,她就能做到瞬间和小朋友握手拥抱、自我介绍、让我学学她的亲和力。这个机构负责人笑盈盈的向刚才那个小男孩走过去,小男孩正在低头玩订书器,并且把订书钉一颗一颗的排列在桌子上,正在小男孩沉迷于自己摆排排的游戏时候,被这个机构负责人一下搂住了肩膀,小男孩顿时尖叫,哭闹,自己打自己的头……

在做特殊案列培训的时候,我们经常和老师们说:“当你第一次触碰孤独症儿童时,或者当他进入一个新的环境时,又或者当他疲惫或焦虑时,你永远也不要触模他,也不要说话,更不要问他问题。你只能做静态的,不要动,松开你的手。这样的话,你可以帮助孤独症儿童加快处理这些信息;然后才可以静态的触摸,当他已经习惯这种静态触摸后,老师才可以渐渐地开始非静态的触摸接触。”

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3、为什么孤独症孩子就是害怕炮竹,推剪机,吹风机,大声响的摩托轰鸣发动声音?

还记得我第一篇文章《雨人》里讲述的雷蒙听到报警铃声的失常状态吗?所有大的轰鸣声音可能都会引起孤独症儿童非常夸张的反应。但是这些反应却真实的反应了孤独症儿童的恐惧和疼痛。

这些噪声是环境对孤独症者的高连接性大脑的刺激。孤独症儿童似乎以夸张的方式对环境造成的感觉刺激进行反应。比如,咖啡机的声音在他们看来像是“蜿蜒曲折的”这种声音不是规律的,而是不稳定的、不可所见的、对这类儿童充满了无法把握的细微变化。因此,干扰孤独症儿童的信息处理系统的东西并不是噪声,而是它的不规律特征。

在有这些噪声的情况下,孤独症儿童很快就会筋疲力尽,然后本能地寻求逃避。这些噪声让他感到不适,也就是说,它们会在这些儿童大脑内部引发一种真实的身体疼痛,这种疼痛与人们撞到脚趾头时所遇到的疼痛是不一样的。不规则的噪声造成了刺激,然后继续回响,一直持续到这种声音被处理了为止。这些儿童显现了某种超敏锐性,而这种感受超出了他们的控制。

这些儿童需要“看到”推剪机的声音:在推剪机制造噪声的时候,患者需要能够把这种声音与制造它的工具联系起来,才能够识别和处理它。推剪机本身必须在那个时间和空间被记录下来才有用,否则他将会产生焦虑,这件事物将会给这样的孩子制造一辈子的噪声。

一线的孤独症干预训练老师一定一定要注意,如果老师或家长只是给这些儿童指出了推剪机,然后把它关掉,推剪机从此之后就会与这种确定的顺序相关联,在同样的情境下保持不变,这种情境将具有同样的开端和同样的结果。

孤独症儿童是视觉思维者,但是,特教老师和家长应当帮助他们,让他们的思维产生必要的联系。必须启动他们的内在视觉,以便让他们的认知组织化,否则一切联系只能靠他们的外在视觉才能实现,外在视觉从环境中接收信息,却不对思维进行组织化。

4、为什么孤独症孩子会不停地晃动胳膊,手,脑袋或其他重复性动作。

大家可以看文章、李连杰演的《海洋天堂》注意看影片里文章扮演的男主经常的摆弄手指的动作,重复性的反复做。

孤独症日——虽然我会有些奇怪行为,但我并不低人一等

孤独症儿童的那些举动会被认为是必须消除的症状。没有人去追问为件么世界上所有的孤独症都会做出同样的举动,也不会问这些举动有什么用。

此外,直到今天,也没有研究指出为什么必须阻止孤独症做这些举动。今天,人们已经知道了孤独症是一种神经发展障碍,也就是说,我们还未认识到强迫停止孤独症儿童的这些举动对他们发展的影响。

如果人们想要让盲人不惹人注意地经过,那么盲人的探路杖就不会做成白色的。同理也适用于自闭症者和他们的那些举动。一洛朗·默特宏

5、为什么孤独症儿童喜欢把汽车,积木排成排?

我发现长久以来,孤独症儿童以极致的方式把许多东西都按直线排列。这些东西可能是小汽车、铅笔、给婴幼儿的字母表、图书、DVD盒子等。一旦有人想整理这些东西,从中拿走一件或给这些儿童所排列的东西换个位置,这将酿成灾难,没有人知道是怎么回事儿。这种行为对这些儿童有什么作用呢?

把物体按直线排列,这个习惯被理解为典型的刻板,这些孩子的亲人或是不理解或是根本没注意到或是洋洋得意的夸赞自己孩子的归纳能力。

这些孩子都会有同样的行为,做出同样的举动,而如果这种行为或举动没有确切的作用,这合理吗?

这种行为与孤独症结构相关联它可能是一种信号,即孤独症儿童通过创造出持续的反应程序而能够面对环境对他提出的挑战。

孤独症日——虽然我会有些奇怪行为,但我并不低人一等

规则感和刻板行为是两回事,如果非要用秩序敏感期,害羞,内向,慢热等掩耳盗铃……也许时间会证明一切。

6、为什么孤独症孩子就喜欢盯住风扇和陀螺看?

这类儿童的大脑处理他能够识别的东西。盯着陀螺和风扇转动有助于孤独症儿童处理信息,因为这种转动是一种有规律性的、稳定的、能够识别的和可预见的运动。这种运动的规律性可以让这类儿童获得很多乐趣。

孤独症儿童将经历若干发展阶段,而他的信息处理“系统”会变得更加成熟,他面对这种规律性的游刃有余的表现也将转移到更为复杂的任务上,如公车报站名、反复念一个故事……对这些规律性行为对这些儿童起到了一种安抚效应。

相反地,一切不稳定或不规律的刺激作用,不管是噪声、光线,还是触摸,都会让这些孩子感到强烈的不舒服。

例如,一盏荧光灯会产生混杂的光谱,而不是持续的光谱。这种灯产生的斑斓光线持续地被这类儿童处于高连接性的大脑接收,这会导致他们精疲力竭,建议 这类儿童避免接触这些类型的照明设备。

7、为什么孤独症孩子喜欢夜来欢,不睡觉,睡觉后又是半夜总醒来,睡不踏实?

睡眠障碍与孤独症紧密相关,他们无法发现是否疲劳或是否需要睡觉,这类儿童可能很快就入睡了,但这只是因为他的身体早已疲惫不堪。

身体做出了反应,但是大脑却没有收到信息。因此,孤独症儿童可能无法意识到他已经疲惫了,需要休息了。

他需要的是晚上有固定的常规安排。如果白天有太多的场景在他脑袋里还没有被分类放好,这同样可能会导致睡眠问题。到了晚上,需要避免对这些孩子讲述对他来说过于复杂的故事,这样的话,可以让他少处理一些场景分类的任务。否则,他有可能会花一晚上的时间来分类!

如果有人给他们讲故事,这种故事必须是短小的,最好配有视觉上的解说。缺乏时间观念也是重要的原因。经常半夜醒来的这类孩子可能无法推测出夜晚尚未结束。只要他的眼睛静开了,不管几点,他都准备好了要起床玩。因此戴置一些外在的视觉性的标识物来指示夜晚的开始和结束,这样做很重要。

在这些孩子睡觉期间,其房间的布置应当保持原样。这样的话、他醒来的时候就不需要重新对房间进行解码。有时,孩子睡着的时候,家长会移动房间的物件,比如把干净的衣物放在方便拿取的位置;这种做法会改变房间的布置,可能会在孩子醒来的时候给他带来困扰。

另外,把床贴着墙壁放置,这样可以有效地帮助这些孩子睡觉。若有可能,趁孩子在场的情况下,请把床沿着墙壁安放,这样可以让他在入睡前更好地标识床的位置。

8、为什么孩子总喜欢重复的看一部电影或听一个故事?

不严重的孤独症孩子观看同一部电影很多次,是为了重新观看那些可以作为分析和理解目标的社会场景。因此孤独症来说,更为简单的方法就是借助电影的效映来寻找社会意义,因为他们可以控制对电影声音的聆听和暂停与播放。大家可以观看《雨人》电影里面的雷蒙是多么痴迷于观看同一部节目内容。

在较为严重的孤独症那里,重复观看同样的电影这与大脑需要处理已知的和连续的运动有关联。有些人甚至从电影片头字幕开始看起,因为这种字幕类似于阅读的时候自上朝下的书页,类似于垂直方向,这种做法对感知性的大脑来说要更容易一些。

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9、为什么孤独症儿童总是问相同的问题,反反复复的问?

教学工作中我经常遇到这些孩子问我:“你喜欢开什么汽车?”或是:“我们还要上课吗?”也许这些问题会天天问,持续好几天的问……

如果我直接回答这些孩子:“我喜欢开越野汽车。”“我们确实还要继续上课。”估计回答上几百次都是徒劳的。

对视觉性的大脑来说,语言上的同答不是回答,这种回答是没有意义的,只是些许声音,它们尚未成为作为概念的承载者的词语。更为甚者,这种无意义会产生焦虑。所以,在工作中,没有了解特教行业的老师有时候就会指责我是个冷漠无爱心的人。其实我真是冤枉啊!

当这些儿童反复追问同样的问题时,可能是因为他觉得困惑,他无法理解答案,即使他很聪明,即使他试着弄明白答案的意思。这也可能意味着,为了让声音成为承载意义的词语,必须针对其认知结构来做工作。

必须用视觉性的方式回答问题。

10、为什么孤独症儿童回答问题的时候总是重复的说:“不知道,不知道……”

孤独症共同具有的三个特点之一就是在现实中很难发现信息的要点。他们无法迅速地回想起与某段经历相关的影像,即使是最近的经历。

当他说“我不知道”的时候,他们完全是诚实的。这不是什么玩笑。他需要人们用视觉性的方式帮助他,以减少处理信息的等待时间。否则,对于他们之前做过什么这种问题,他只能回答说“我不知道”。大家可以在《雨人》这部电影里看到雷蒙经常说的就是:“我不知道……”

这篇文章确实有些冗长,其实,我还有很多很多话想对这些孩子的家长说,想让大家正视事情,积极的带领引导孩子,训练孩子……

子玲说:

今天是第13个世界孤独症日。

孤独症即使在今日这样医学发达的社会,依然是一种充满未知的疾病。

孤独症的治疗需要极大的耐心、细心和关爱。

孤独症的家庭承受着巨大的经济压力、精神压力。

对于我们普通人来说,我们也许能做的事情不多,但请不要歧视他们,要告诉自己的孩子“这个世界上一天群人看起来和我们有点点不一样,但我们更要关爱他们。”


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