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“沒有兩個完全一樣的紅斑狼瘡病人”，這是張學武教授在昨天下午直播中第一時間提出的觀點。這個觀點也在直播過程中不斷被驗證，大家可以牢記這個觀點，接著往下看。
直播開始，張學武教授以紅斑狼瘡兩大特色切入。與其他疾病不同的是，紅斑狼瘡是一個非常複雜的自身免疫性結締組織病，發病原因不明，可造成多系統多器官損害。
兩大特色
1.大部分紅斑狼瘡患者會累及多個器官，但原則上會側重影響某一器官（系統）。
2.隨著時間的演變，臨床表現不會一成不變，而是會從一個器官轉變到另一個器官（如5年前主要表現為血小板降低，現在則表現為尿蛋白增加）。
簡而言之，就是難以捉摸的紅斑狼瘡。
但是張學武教授在講解紅斑狼瘡分類及臨床特徵時指出，諸如狼瘡腦炎、肺炎等狼瘡危象，不必過分恐懼，因為這些危象只要及時發現就能夠有效控制，不會危及生命。
※以上內容來自於張學武教授直播分享課件部分內容，禁止轉載
紅斑狼瘡常用藥盤點及副作用講解，是蝶友們最關注的問題之一。
- 藥物之間能否換著吃？
- 症狀緩解能否減藥？
- 藥物對孕育的影響？
- ......
針對這些高頻問題，張學武教授均在課件講解與患者問題解答時做了詳細地解答。互助君幫大家做了一些高能筆記，讓你們先睹為快。
病症與用藥標準
- 非甾體抗炎藥（NSAIDs）：出現發熱、關節炎、漿膜炎等症狀
- 抗瘧藥（羥基氯喹）：皮疹明顯時使用
- 糖皮質激素：出現臟器損傷和關節炎時
- 免疫抑制劑（如環磷酰胺）：配合臟器損傷使用
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非甾體類抗炎藥(NSAIDs)是指一類不含糖皮質激素而具有抗炎、解熱、鎮痛作用的藥物。這類藥物包括阿司匹林、對乙酰氨基酚、吲哚美辛、萘普生、萘普酮、雙氯芬酸、布洛芬、尼美舒利、羅非昔布、塞來昔布等，在臨床上廣泛用於骨關節炎、類風溼性關節炎、多種發熱和各種疼痛症狀的緩解。
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部分基礎藥品解讀
抗瘧藥
羥氯喹：紅斑狼瘡基本用藥，使用羥氯喹能夠提高胎兒足月比例。
免疫抑制劑
環磷酰胺：用於治療狼瘡腎炎/血管炎等首選藥。
- 副作用：可能引起白細胞低、轉氨酶升高，引起年輕女性閉經。
- 優點：不會影響女性卵巢功能（月經）
- 缺點：價格較高
環孢素/他克莫司：在無腎臟受損和神經系統改變時，是治療紅斑狼瘡血液系統改變首選藥，如白細胞低、血小板減少、溶血性貧血。
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孕育與用藥
狼瘡孕期用藥專家共識
- 羥氯喹安全；
- 小劑量潑尼松龍和小劑量阿司匹林安全；
- 小劑量硫唑嘌呤在必須使用時謹慎應用；
- 黴酚酸酯、環磷酰胺、甲氨蝶呤和來氟米特禁用；
※以上僅供參考，具體用藥需在主治醫生指導下進行
張學武教授認為，對於想要懷孕的蝶友而言，只要病情控制得當，在醫生指導下孕育，絕大多數蝶友都能孕育出健康的寶寶，並且自身影響不大。
※以上內容來自於張學武教授直播分享課件部分內容，禁止轉載
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典型問答集錦
患者一 ：11歲（男）肺栓塞/腎炎5型
分享點：發育期“狼孩”如何平衡藥物與生長髮育需要
這是患者母親的發問，也是許多紅斑狼瘡患兒的父母心聲。
- 激素免疫製劑是否會影響生長髮育？
- 停吃激素後病情是否會反撲，對生長髮育有無助益？
針對發育期小患者們的情況，張學武教授建議要從兒科風溼病學的角度出發，使用生長激素前要注意兩個問題：
一是內分泌是否異常，是否存在內分泌代謝疾病。若有要在內分泌科醫生指導下用藥；
二是生長激素與狼瘡的關係，要在SLE穩定的基礎下，例如從賽可平6粒服用半年以上後，減到服用4粒一年後再考慮。
青春期考慮發育問題是正確的，但不能絕對地認為抑制劑會影響孩子生長，應該積極尋找內分泌科專業醫師的幫助，結合患者實際情況增減藥物。
患者二 ：30歲（女）產後婦科感染
分享點：病情複雜、循環往復
育齡期女性是紅斑狼瘡的高發群體，伴隨著孕育、哺乳等階段性生理特徵，這一群體的病症表現也尤為複雜。這位患者就面臨著長期服用激素和免疫抑制劑卻導致較嚴重的病毒感染情況。
針對患者想要抗雙鏈DNA穩定、補體升高與控制病毒感染轉好的訴求。張學武教授認為該患者病情複雜，且病情還未穩定，又有病毒感染現象，更容易刺激病情波動，建議首先控制病毒感染，減少免疫抑制劑，感染控制後貧血和尿蛋白就會有所好轉。
篇幅有限，張學武教授滿是乾貨的直播只能部分呈現，但我們能夠以管窺豹，通過這些要點的回顧，發現狼瘡是一個累及多器官的疾病，在戰狼的時候不能以偏概全，而是要樹立全局觀，舉個簡單的例子，在病情反覆且病症複雜時，除了風溼免疫科，如內分泌科、呼吸科和心血管科都要成為重點諮詢的科室，辯證全面地去分析病情，才能有行之有效的治療方案。
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