4月2日是第十三個世界自閉症日，從2008年4月2日設立開始，它經過了13年的成長，於是，今年的宣傳主題是“向成年人過渡”。而中國的宣傳主題則是“格外關心 格外關注”——推動建立自閉症家庭救助機制。
是的，當一個家庭有一個來自星星的孩子，對整個家庭來說，都是需要關注和救治的。他們的孩子也許無法交流、無法回應，甚至後續的教育都十分困難。
養育變得十分艱辛，因為只有付出，回報寥寥。
3歲半的北京男孩東東還不能開口說話，他會忽然背出一首詩，說出一句流利的英文，但是無法和人用語言交流。醫生診斷，他有“自閉症傾向”。除了給出診斷，醫生建議東東在機構訓練一段時間，從元音開始，練習發音。在那家機構，東東的爸爸隨時會見到一些崩潰的父母，面對孩子的處境，很多時候他們無能為力。
因為疫情，東東快3個月沒有去機構訓練了。疫情影響之下，這些來自星星的孩子如何同世界建立聯繫?他們的困境在哪裡?他們的希望又是什麼?記者走進他們中間，傾聽他們的聲音。
“自閉症人數肯定突破千萬”
疲憊，是每一個“星星”家庭的代名詞。
在不同的醫院，東東的爸爸拿到的診斷不同，但大多數是比較模糊的，這模糊也給了他希望。他希望是誤診，他更希望得到一些專業的指導。“首先，是不是自閉症?其次能不能好?這兩個問題都沒有人能回答我們。”東東爸爸說。而後續的矯正治療同樣面臨這個問題——沒有方向感，理論太多。有的建議學齡前在機構全方位訓練，有的建議進入正常幼兒園。
這個群體有多大?北京師範大學教授、北師大認知神經科學和學習國家重點實驗室副主任李小俚告訴記者，每年出生的新生兒中有百分之一左右是自閉症兒童，而隨著診斷標準的進一步調整，目前這個數字接近百分之二。“每年有2000多萬孩子出生，就是有20至30萬的增量，再加上存量，自閉症人數肯定突破1000萬人。”
1000萬人背後，就有1000萬個疲憊的家庭。東東的爸爸告訴記者，診斷標準在修訂過程中越來越寬泛，類似“多動症、妥瑞症、語言發育遲緩等此前並不在自閉症範疇之內的，現在也列入了它的範疇”。
李小俚認為，這對醫學研究來說是個好事，相當於隨著研究的深入更新列表。“自閉症的鑑定非常專業，很多‘低功能自閉症’本身鑑別起來就很複雜，因為它會跟好多疾病混合在一起。孩子同時可能患有癲癇、多動、情緒障礙等等。”
然而對家長來說，模糊的診斷之下是大量的奔走、複雜的心裡調適過程以及對未來的難以確定。
自閉症救助專業人才缺口大
此前，網友蔡春豬為自閉症兒子寫了一本名為《爸爸愛喜禾》的書。他在簡介中寫道“犬子在，不遠遊”。他用書信的方式與兒子交流，希望有一天，兒子能看懂這些文字並會心一笑。今天，他的兒子已經在北京市通州區培智學校讀書，儘管小動作依然多且難以控制，但理解力慢慢變得更好，可以安靜地聽從精細指令讓大人幫助他掏耳朵。
和他相比，9歲的天津男孩林林更幸運一些，林林已經在普通學校讀三年級了，漸漸地他可以交到朋友，可以跟上進度。李小俚告訴記者，這樣的孩子就是高功能的自閉症患者，在家庭的幫助下，可以慢慢迴歸。當然，他們需要的耐心和專業程度總會更高一些。
東東的家庭，也希望得到更多專業人員幫助。“有的機構，最專業的是負責招生諮詢的老師，說起來頭頭是道，似乎受過專業訓練，但是等到真正進學校培訓的時候，教師就換了，很多老師只有普通的師範教育，或者普通的物理治療資格，對特殊教育尤其是自閉症兒童並不瞭解。”
人才的缺乏也是李小俚關注的問題，因為這個專業要求的是“跨學科的融合人才”，“既有腦科學的相關知識，又要有教育學、兒童心理學的相關知識。而目前，由於學科的跨度過大，懂腦科學的不懂教育，懂教育的不懂醫學，人才的缺口應當儘快引起重視。”李小俚說。
也許是人才缺口大的原因，不少自閉症家庭依靠的是家長的力量。很多家長在照顧孩子的過程中自發行動起來，努力幫助他人、推動政策的發展落地。
“融合中國”家長組織網絡理事長戴榕就是其中的一員，她的兒子是自閉症患者，從幼兒園到職業高中，順利地就讀下來，目前在職業庇護所接收職業訓練，她的道路是自閉症家庭的理想之路。
自閉症兒童如何讀書就學
今天，自閉症群體已經得到了社會的廣泛關注，然而還有一些難題迫在眉睫，那就是自閉症兒童讀書就學的問題。
“融合中國”家長組織網絡曾經在2017年、2018年兩次進行數據調查，數據令人心痛:27%的6至15歲自閉症兒童曾被要求退學，26%的適齡自閉症兒童面臨無學可上。
怎樣讓自閉症兒童“進得去”學校，還能“留得住”，是自閉症家庭面臨的難題。戴榕認為，主要原因在於“師資缺乏”上。“我國內地的師範院校中，只有80多所開辦有特教專業，而且，不少特教專業招收學生很少。我們之前做過相關數據調查，目前中小學校中，瞭解特殊教育的教師只有10%。”
九成教師對特殊教育不瞭解，於是在這些孩子入學之後，有時會發生這樣的現象:自閉症兒童小動作多，或採取暴力的方式希望引人關注，但是矛盾總是會變為自閉症兒童家長和正常兒童家長之間的矛盾，當矛盾越積越多，正常兒童家長一旦聯合行動，自閉症兒童家長“只能逃走”。“我們希望，有越來越多的教師能接受特殊教育培訓，比如說在教師資格考試的時候，能不能有10分是特殊教育的相關知識?老師更專業，就不會對立起來，就會推動更多自閉症兒童在普通學校進行融合教育，從而進一步融入社會”。戴榕說。
2017年1月，《殘疾人教育條例》(以下簡稱《條例》)得到修訂，《條例》規定，殘疾兒童、少年按照其接受教育能力，進入普通學校或者特殊教育學校接受義務教育。戴榕和不少自閉症家長希望，能有相關“隨班就讀”的細則出臺，讓好政策進一步落實。
回到今年自閉症日的主題——向成年人過渡。“融合中國”的數據顯示，以廣州為例，殘疾人就業比例約為40%，而心智障礙人士的就業比例僅為4%。讓來自星星的孩子走出家庭，真正和世界溝通互聯，未來還有很長的路要走。(本報記者 姚曉丹)
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