本文经采访多位移植术后患者亲身经历，结合医生们的讲座及科普文章编辑而成。希望能够让大家少走弯路，获得及时的治疗，减少因信息不对称而导致的悲剧。
误解一：移植很可怕，我不听也不想
当我们第一次听说肺动脉高压的时候，应该也是这种瑟瑟发抖的感觉吧！
我不听我不听
但是随着时间流逝，我们逐渐习惯了这样一种状态，也慢慢了解到肺动脉高压是一种有药可以控制的疾病。移植其实也是一样，每个人在第一次听到的时候，都会觉得很可怕，不想再听下去。但是，在真正了解之后，你的想法可能会有所改变。
在手术的过程和术后早期，承受巨大考验和压力的其实是家属和医护人员，对你来说则是一段空白的记忆。不过，术后的恢复确实是一个需要毅力和勇气的过程。除了需要按时打针、吃药、做检查之外，相当一部分时间里，你将会忙于学习适应呼吸机、自己练习排痰、锻炼肺功能、借助助步车进行运动，而顾不上你在术前一直盘算纠结的“到底有多疼”！
误解二：反正我不打算做移植，所以跟我没关系
无论术前患的是什么病，大部分人一开始都是不愿意接受肺移植或心肺移植这样高风险的手术的。但不可否认的是，目前尚没有药物能够治愈肺动脉高压。
我们常常在群里感叹，昨天还在和她聊天，今天就……
也许她只是去上了个厕所，或者得了轻微的感冒。这是因为在终末期的时候，肺动脉高压的猝死风险很高。所以，当我们抛开那些情绪冷静下来的时候，就应该明白，将移植列入我们的治疗方案，就是多给自己留了一条生路。
了解一些有关移植的信息并不意味着你马上或一定就要做移植。但是考虑到移植供体难以获得的问题，提早了解有关移植的内容，将有助于你更好地配合内科医生进行当前的药物治疗。
误解三：做完移植，就彻底好了
的确，做完移植之后，多数患者都会有较好的生活质量。简单的说，就是很多人在术后可以跑跳自如，不气喘了。但是，这并不意味着万事大吉。
实际上，移植术后需要预防感染、按时服药、定期复查。对于服药时间、复查周期、日常生活的要求相比肺动脉高压而言，应该说是更加严格和准确了。漏服抗排异的药物，很可能带来生命危险。
误解四：术后排异是解决不了的问题
排异的确是移植所面临的主要风险之一，但并非每个人都会出现严重的后果。实际上，在术前评估的时候，医生会通过血液化验对术后排异的风险进行评估。
另外，排异也分为急性排异和慢性排异两种。有经验的医生也会提早对这些情况进行预防性治疗。
误解五：做了肺移植也活不了多久
这种说法，就好像不了解肺动脉高压的人，会说平均生存寿命只有2.8年。但实际上我们知道，现在通过内科药物治疗、康复运动以及心理疏导等方式，很多人远远活过了2.8年。
肺移植的确是一项高风险的手术，术后的生存期除了个体差异外，也和很多因素有关，例如药物、生活环境等。通常医生会将药物治疗的生存期与手术风险以及术后的生存期进行比较，从而做出对你最有利的决定。
误解六：只有特发性肺动脉高压患者才适合做肺移植
的确，目前大部分成功接受肺移植的患者都是特发性肺动脉高压的患者，但这并不意味着肺移植的适应症仅是特发患者。具体的适应症请看接下来的“误解七”。
先天性心脏病的患者，可以考虑在肺移植手术同期做心脏修补手术，或进行心肺联合移植。具体的手术方案，需要专业医生通过评估来确定。需要注意的是，心肺联合移植供体的等候时间通常要比肺移植长。
误解七：BNP/NT-ProBNP很高，所以不能手术
心衰指数的确在很大程度上反映了心脏的情况，但是决定手术风险的远远不止这一个指标。实际上，决定手术的主要指标有：
2．休息状态下平均肺动脉压>50mmHg；（可以查阅右心导管报告）
3．休息状态下平均右心房压>15mmHg；（可以查阅右心导管报告）
4．心脏指数<2.0L/min/m2；(可以查阅右心导管报 告）
5．6分钟步行距离少于350米；
6．心功能III级以上；
7．肺血管阻力＞8Wood；（可以查阅右心导管报告）
8．咯血、心包积液、右心衰竭者。
术前评估是医生通过检查及你目前用药的情况来进行判定的，这其中不仅包括我们在随访过程中经常做的心脏超声、血液检查及六分钟步行距离，还包括胸部CT、肺功能及血型检查等。
误解八：反正要换肺了，所以术前用药越少越好
大部分人在排队等候移植的时候，状态都比较差，药物治疗效果也不太好。但是，医生还是会要求你在术前持续接受正规的内科药物治疗，尽量将身体调整在一个相对稳定的状态。术前不要出现感染的情况，保证营养和基本的运动。对于服用华法林的患者，要逐步过度给药方式及剂量。通常术前状态越好，术后也恢复得越快。
误解九：风险和费用嘛，心肺移植肯定比肺移植高
专业医生可不是这么认为的哦！
对于仅接受肺移植的肺动脉高压患者来说，长期扩大的右心和长期被压迫并趋于萎缩成D形的左心，通常需要一定时间来适应和调整。所以，移植后术后血流动力学的改变，左心和右心都需要一段时间重新适应。
就这一点来说，接受心肺联合移植的患者，呼吸困难的缓解速度会更快一些。因此，医生在术前评估的时候，会重点考虑你的心脏功能，进而决定是采用肺移植还是心肺联合移植。对于先天性心脏病或心脏功能特别差的患者而言，心肺联合移植则是更好的选择。
相较于单纯肺移植手术，心肺联合移植手术的费用反而可能会更少一些，因为术中不需要体外膜肺（ECMO），如果供体选择好、缺血时间短，术后也很少需要，特别是由于心肺匹配好，呼吸肌肉损伤也小，恢复起来自然会更快一些，这样就减少了相当一部分的费用。
误解十：肺移植的费用太高，根本承受不起
移植的确是一种费用很高的治疗方案，仅手术的平均费用即在60万左右，而且在没有医保的情况下，术后平均每个月的药费也在5000～6000元左右。
但所幸的是，有很多地区已经将手术或药物的费用列入了大病保险或门诊特殊病。
即便是新农合也有相应的报销标准。所不同的则是各地的报销标准不同。因此，我们也建议大家提早向当地医保部门进行了解和准备，以免在病情紧急的情况下，因没有履行相应的转院或备案手续而失去了应有的报销机会。
总体来说，由于移植的知晓率远远高于肺动脉高压，所以相应的报销政策也比较完善，在某些地区甚至远高于肺动脉高压的药物报销水平。所以，即使如今的费用数字看起来无法承受，大家不要轻易放弃接受移植的希望。
以上内容仅供常识性参考，并不一定适用您的个人情况。您应听取肺动脉高压专业医生或护士对您具体检查报告的建议与指导。以上内容不能作为法律、医学或其他专业建议，且不能替代您与医生，特别是了解您具体需求的专业医生的咨询。
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