侯佳儀
剛才我搜索了很多關於唐氏綜合徵的介紹，大體瞭解了這種可怕的疾病，這種病不管對於孩子，還是孩子的父母，都是種難以承受和麵對的痛苦。我對您深感同情和擔憂！孩子既然已經出生，除了勇敢和堅強的面對，難道我們還有其他選擇嗎？
生活沒有如果，我相信，如果給你一次重新來過的機會，相信您一定會在產前很好地聽從醫生的建議，本著對自己負責，對孩子負責的態度，認真仔細地做好產檢。
儘管這一切已經成為事實無法改變，難以挽回。但今天你在網上告訴大家您的不幸遭遇很好地提醒更多地人注意：產前的唐氏綜合徵篩查一定別忘記去做。您已經做了一件很有意義的一件事。希望你今後如有機會要儘可能多的用你的親身經歷告訴更多的人，避免悲劇重演。
雖然這種病無法治癒，但是可以改善，而且越早發現，越早干預效果越好。所以您一定要儘早找到相關正規的醫院，聽從專業醫生的安排去積極干預和治療。爭取起碼能讓孩子長大後生活自理。
相信相關的治療和康復的費用一定是一筆平常家庭難以承受的巨大開支。建議你去當地的醫保局和民政局去諮詢一下您這種情況有無報銷和資助。同時還可以積極爭取慈善機構和社會力量的幫助。
最重要的一點是您要堅強和耐心，我曾經照顧過中風生活不能自理的父親，深知其中的辛苦。要相信再艱苦的路，不停地慢慢往前走，總有到達終點的一天。類似你這種狀況的人不是隻有您一個，您可以去看看別人一路是如何艱難走過來的，相信一定會對您有啟示和作用。
好爸媽驛站
我的真的經歷！09年結婚！接著迎接新生命到！接著每月都做產檢！也一切正常！21周做的唐篩結果也是低風險！9月後寶寶降臨！！42天一個人抱著寶寶到醫院做產後檢查！寶寶體檢說是唐氏綜合徵！當時醫生說你沒產檢嗎？我說你看我的產檢本子孕期都全部做了產檢的！醫生當時那種驚㤉的表情現在也忘不了！說毎月都產檢了不應該有唐氏啊？當時第一胎不懂！說什麼是唐氏！醫生說不懂上網查去！！當時老公上班忙沒陪著去醫院！一個人抱著寶寶從醫院回到家～上網一查！說唐氏綜合徵的特點！兩眼間距寬！斷掌！先天禹型！長大後生活難自理，一時間淚崩真的難以接受！這種事情怎麼發生在我身上！接下來寶寶一點點長大！不敢抱出門！！！公婆二婚生了老公後又離婚！老公又天天上班！沒人帶又不得每天抱出門去買菜！每當別人那種異樣的眼神看著說寶寶怎麼那麼小！有的人在背後議論！每出去一次回家就淚流滿面！難受的不行。每個家庭都希望寶寶健健康康！偏偏我的寶寶就是這樣！！既然寶寶選擇了我！就好好帶！好好養！不具別人的異樣的眼光！現在10歲了！也不是好笨！！上三年級了！生活自理也能自理！比起自閉兒童腦癱兒童我幸運多了！
芳姐611
這位朋友，你好！其實你現在碰到的這些事情，在我身上也好不到哪裡去！
我的大兒子出生時，我老婆難產，拉到醫院做側切手術，把兒子拿出來的，當時我老婆痛的只剩半條命，兒子由於待在媽媽肚子裡時間長，出生的時候就送到市醫院，靠氧氣救回來的。
兒子出生的第三天，我們那裡的風俗就是要給新生兒洗澡。洗完澡的第二天，兒子感冒了，燒的不輕，再次只能送到市醫院，放在保溫裡，一個星期後才出的院，回到媽媽身邊。
在兒子2歲的時候，又發高燒，當時我父親看到我兒子的情況，都嚇得掉眼淚，這次病的更嚴重。但就因為這次的高燒，給他留下了後遺症—小兒腦癱。可是我們夫妻倆，不知道情況會有這麼嚴重！
兒子過了週歲，還不會走路，我們認為小孩子學走路有早有晚，自然就沒有帶他去檢查。
到我第二個兒子出生時，他才剛學會走路，他的腳開始還不怎麼穩，我們覺得剛學會走路的孩子本來就不穩，也許過段時間就會好些，我們這樣安慰著自己。
5歲的時候，我家的親戚朋友看到兒子走路時的情況，都建議到大醫院去檢查一下。我和老婆帶著兒子到省醫院、上海復旦大學附屬兒童醫院，掛了專家號，專家說這是小兒腦癱，從發病到現在間隔時間太長了，是沒有辦法完全治癒的，只能做康復治療，還是會留下後遺症的，我們聽到這些話的時候，就懵了！
從上海回來，我夫妻倆就商量把他送到市裡康復中心，我媽陪著他接受康復治療！
現在，兒子已經14歲了，但他的左手和左腳留下了後遺症，說話時，口齒不清！現在我一回到家，就會很嚴格的要求他讀書，讓他把基礎打紮實點！
看到他慢慢長大了，懂事了很多，我心裡得到了些安慰；現在除了讓他多讀點書，從不會要求他去幹農活！
其實小孩子既然出現了這種問題，做為父母的我們，也並不想的，但我們還是要盡到我們應盡的責任和義務，這樣我們也就問心無愧了！
