侯佳仪
刚才我搜索了很多关于唐氏综合征的介绍，大体了解了这种可怕的疾病，这种病不管对于孩子，还是孩子的父母，都是种难以承受和面对的痛苦。我对您深感同情和担忧！孩子既然已经出生，除了勇敢和坚强的面对，难道我们还有其他选择吗？
生活没有如果，我相信，如果给你一次重新来过的机会，相信您一定会在产前很好地听从医生的建议，本着对自己负责，对孩子负责的态度，认真仔细地做好产检。
尽管这一切已经成为事实无法改变，难以挽回。但今天你在网上告诉大家您的不幸遭遇很好地提醒更多地人注意：产前的唐氏综合征筛查一定别忘记去做。您已经做了一件很有意义的一件事。希望你今后如有机会要尽可能多的用你的亲身经历告诉更多的人，避免悲剧重演。
虽然这种病无法治愈，但是可以改善，而且越早发现，越早干预效果越好。所以您一定要尽早找到相关正规的医院，听从专业医生的安排去积极干预和治疗。争取起码能让孩子长大后生活自理。
相信相关的治疗和康复的费用一定是一笔平常家庭难以承受的巨大开支。建议你去当地的医保局和民政局去咨询一下您这种情况有无报销和资助。同时还可以积极争取慈善机构和社会力量的帮助。
最重要的一点是您要坚强和耐心，我曾经照顾过中风生活不能自理的父亲，深知其中的辛苦。要相信再艰苦的路，不停地慢慢往前走，总有到达终点的一天。类似你这种状况的人不是只有您一个，您可以去看看别人一路是如何艰难走过来的，相信一定会对您有启示和作用。
好爸妈驿站
我的真的经历！09年结婚！接着迎接新生命到！接着每月都做产检！也一切正常！21周做的唐筛结果也是低风险！9月后宝宝降临！！42天一个人抱着宝宝到医院做产后检查！宝宝体检说是唐氏综合征！当时医生说你没产检吗？我说你看我的产检本子孕期都全部做了产检的！医生当时那种惊㤉的表情现在也忘不了！说毎月都产检了不应该有唐氏啊？当时第一胎不懂！说什么是唐氏！医生说不懂上网查去！！当时老公上班忙没陪着去医院！一个人抱着宝宝从医院回到家～上网一查！说唐氏综合征的特点！两眼间距宽！断掌！先天禹型！长大后生活难自理，一时间泪崩真的难以接受！这种事情怎么发生在我身上！接下来宝宝一点点长大！不敢抱出门！！！公婆二婚生了老公后又离婚！老公又天天上班！没人带又不得每天抱出门去买菜！每当别人那种异样的眼神看着说宝宝怎么那么小！有的人在背后议论！每出去一次回家就泪流满面！难受的不行。每个家庭都希望宝宝健健康康！偏偏我的宝宝就是这样！！既然宝宝选择了我！就好好带！好好养！不具别人的异样的眼光！现在10岁了！也不是好笨！！上三年级了！生活自理也能自理！比起自闭儿童脑瘫儿童我幸运多了！
芳姐611
这位朋友，你好！其实你现在碰到的这些事情，在我身上也好不到哪里去！
我的大儿子出生时，我老婆难产，拉到医院做侧切手术，把儿子拿出来的，当时我老婆痛的只剩半条命，儿子由于待在妈妈肚子里时间长，出生的时候就送到市医院，靠氧气救回来的。
儿子出生的第三天，我们那里的风俗就是要给新生儿洗澡。洗完澡的第二天，儿子感冒了，烧的不轻，再次只能送到市医院，放在保温里，一个星期后才出的院，回到妈妈身边。
在儿子2岁的时候，又发高烧，当时我父亲看到我儿子的情况，都吓得掉眼泪，这次病的更严重。但就因为这次的高烧，给他留下了后遗症—小儿脑瘫。可是我们夫妻俩，不知道情况会有这么严重！
儿子过了周岁，还不会走路，我们认为小孩子学走路有早有晚，自然就没有带他去检查。
到我第二个儿子出生时，他才刚学会走路，他的脚开始还不怎么稳，我们觉得刚学会走路的孩子本来就不稳，也许过段时间就会好些，我们这样安慰着自己。
5岁的时候，我家的亲戚朋友看到儿子走路时的情况，都建议到大医院去检查一下。我和老婆带着儿子到省医院、上海复旦大学附属儿童医院，挂了专家号，专家说这是小儿脑瘫，从发病到现在间隔时间太长了，是没有办法完全治愈的，只能做康复治疗，还是会留下后遗症的，我们听到这些话的时候，就懵了！
从上海回来，我夫妻俩就商量把他送到市里康复中心，我妈陪着他接受康复治疗！
现在，儿子已经14岁了，但他的左手和左脚留下了后遗症，说话时，口齿不清！现在我一回到家，就会很严格的要求他读书，让他把基础打扎实点！
看到他慢慢长大了，懂事了很多，我心里得到了些安慰；现在除了让他多读点书，从不会要求他去干农活！
其实小孩子既然出现了这种问题，做为父母的我们，也并不想的，但我们还是要尽到我们应尽的责任和义务，这样我们也就问心无愧了！
