從刷漆工到自閉症互助中心創始人,被自閉症女兒改變的人生

曾經,何梅的夢想就是逃離自閉症圈。十年後,她的夢想基本實現了,患有中度自閉症的女兒成功融入普校,上了小學後又進入了中學。

但女兒走出了干預機構,何梅卻走不開了。


“我做錯了什麼,老天要給我個自閉症孩子?”


孩子確診自閉症後,何梅第一次對命運產生了質疑。

此前,儘管她因為家裡姐妹眾多,十五六歲便輟學打工,本該絢爛的青春時光都在工廠裡黯然度過。但在她樸素的世界觀裡,勤能致富,善惡有報。

1993年,何梅從老家安徽去到武漢。在漢口江邊上,她與丈夫相識相戀。兩人同在一家刷漆工廠工作,省吃儉用幾年後,終於在武漢林立的高樓中,擁有了自己的一間小房子。

丈夫信佛,熱衷做善事。婚後,受其影響,何梅也跟著丈夫參加了一個公益小組,只要有休息時間,她也去陪伴敬老院裡的老人,去看望福利院的孤兒、農民工學校裡的貧困兒童......

在那個中國經濟飛速發展的時代,他們和很多普通人一樣,為夢想全力打拼的同時,也力所能及地回饋這個社會

但是,何梅的信仰在女兒被診斷為自閉症的那一刻,突然崩塌了。

她曾不止一次絕望地問質問丈夫,“為什麼,為什麼你到處去跑,結果上天還給我們一個這樣的孩子?”

(注:目前,自閉症的病因尚未可知,但普遍認為,自閉症是遺傳和環境因素共同引起。)


“作為爸爸,他是合格的”


儘管已經做了十多年自閉症孩子的母親,儘管現在、將來,這個角色還會是她每天生活的常態,但是一談起孩子剛被確診、盲目奔波的那段記憶,何梅總是哽咽到說不出完整的話來。

孩子剛出生不久,醫生就告訴何梅,孩子小腦先天性發育異常,以後可能不會說話,甚至可能永遠都站不起來。

醫生隱晦地提示何梅,基本可以放棄了。

但那時的他們,根本就不明白先天性的發育異常意味著什麼。

“我們覺得,醫生可能誇大了病情。”

相信藥到病除的何梅帶著女兒做過各種名目的針灸、打過幾個月的鼠神經針。女兒痛苦的樣子歷歷在目,效果卻沒有和痛苦一樣立即顯現。

女兒兩歲多了,依然沒有語言,對人沒有興趣,最糟糕的是,總是沒日沒夜地啼哭。

孩子三歲,兒童醫院終於給出了自閉症的診斷。

“那時候,感覺這輩子永遠低人一等了。”

何梅分析自己,內心敏感,但又不善言辭,遇到困難只知埋頭去做。但丈夫不一樣,何梅覺得他太過樂觀、太過浪漫了。

有時候,這樣的性格可以支撐著何梅向前。比如,孩子爸爸從未將女兒看做一個怪物,在他看來,他們只是需要比別的父母多花點心力而已。

小時候,孩子尤其喜歡玩水,玩泥巴,但凡出去,總會弄得一身髒,但丈夫還是喜歡帶著孩子出去玩耍,孩子容易弄髒衣服,他就每次出門都多帶上兩套。

孩子確診後,何梅便全職帶著女兒去機構干預,訓練效果很快就顯現出來。女兒四歲了還不會走路,但訓練了兩三個月後,孩子就能在大人的幫助下,勉強走幾步了;而且,原本沒有語言的她,居然說出了妹妹兩個字。

但是,長期干預的費用對他們家來說,太昂貴了。

何梅一辭職,全家的開銷都指望著丈夫,好在他是技術工人,除了做自己的本職工作外,下了班,還可以去其他廠兼職打工,勉強維持孩子的干預費。

婆婆看不下去,甚至一度要求何梅帶著孩子離開。

家裡矛盾不斷,處在中心的何梅和丈夫未能倖免,夫妻倆也曾吵得不可開交,何梅被氣得往孃家跑了好幾趟,但是不管怎麼吵,丈夫始終沒放棄過孩子。

他跟何梅說,“孩子選擇來到我們家,就是因為她知道,我們是善良的人,永遠不會拋棄她。”


“當自閉症姐姐有了個妹妹”


老大是自閉症,還要不要生老二?

考慮這個問題的時候,老二已經在何梅肚子裡了,因為沒做好準備,全家人都對此忐忑不安。何梅當時只想過兩種結果:是自閉症,或者不是自閉症。

姐姐四歲時,妹妹出生了。

從刷漆工到自閉症互助中心創始人,被自閉症女兒改變的人生

兩姐妹近照


何梅賭贏了,她是個普通孩子。兩個月時就能跟媽媽眼神交流,七八個月時就開始認人,九個月時就能在學步車裡蹣跚學步,一歲多就能走路,兩歲時就已經能自己吃飯、穿衣......

何梅至今依然記得這樣一幕:

那時候,老二才剛滿九個月,老大靠在門邊上,手裡拿著個肉丸子啼哭,老大這樣沒有眼淚、乾嚎哭的狀態已經持續了好幾年,何梅一直沒辦法解決。

誰知道原本離她有一米多遠,坐在學步車裡的妹妹突然衝到跟前,把她手裡的肉丸子飛速搶了塞進嘴裡,然後快速移動學步車躲到了何梅身後。

當時,何梅和目睹了這一幕的奶奶都笑彎了腰,姐姐則目瞪口呆地盯著這個不速之客,連哭都忘了。

妹妹的到來,在一定程度上給姐姐創造了一種自然的、同齡交往的環境,也讓何梅體驗到了做一個普通孩子母親的快樂。

但是對老二,何梅一直很愧疚。自她出生起,何梅的主要精力都用在姐姐的干預上。因為顧不過來,老二兩歲時,何梅就把她送進了幼兒園託管。

她跟園長保證,女兒雖然才兩歲,但可以自己吃飯,自己穿衣服了。

或許和家庭的原因有關,老二比一般同齡人表現得更成熟,在她兩歲多時,她就問媽媽,為什麼她已經能跑步了,姐姐還不會跑?為什麼她都用筷子吃飯了,姐姐還連勺子都拿不好.....

何梅告訴她說,姐姐是因為在肚子裡的時候,知道媽媽要生妹妹,就把營養都省了出來。

沒想到她隨口說出的謊言,居然讓老二躲在被窩裡偷偷哭了很多次。

後來,老二上四年級後,有一天突然衝回家裡,氣急敗壞地衝何梅嚷。那天,她通過其他途徑知道了,姐姐在肚子裡的時候,根本就不知道會有妹妹。

她抱怨何梅說謊,讓她一直覺得自己對不起姐姐,連帶著把心裡的委屈也發洩出來,在她眼裡,爸爸媽媽總是偏向姐姐。

有時候母女倆吵起來,十來歲的老二已經能一件一件地把自己承受的壓力哭訴出來,終極的問題是,未來,姐姐是不是要她一輩子負責?

老二的過早成熟不僅表現在吵架這一方面。2019年的春節,她答應把壓歲錢交給媽媽,前提是,這個錢媽媽必須用來給自己買東西,而不是給家裡買東西。

她勸何梅去學點麻將,逛逛街什麼的,她說,“媽,我怕你得抑鬱症。”

才十歲不到的女兒,已經看得懂媽媽精神世界裡的單調和荒蕪。


“女兒干預‘畢業’後,我選擇......”


前幾年,陪孩子進機構干預的同時,何梅也奔波在各大醫院學習康復知識,參加培訓。原本不善交際的她,主動跟老師們拉近關係,機構有什麼雜活,她都幫著去幹;每當有新家長帶著孩子手足無措時,何梅總是主動上前忙,時間久了,她也就慢慢成了機構的一份子。

連續干預了幾年,女兒順利融入普校,何梅則留在機構,成為了一名特教老師。

每天,面對著不同症狀的孩子和心情焦慮恐慌的新家長,何梅就像照鏡子一樣,看到自己曾經歷過的痛苦、絕望,在他們的身上輪迴上演。

但何梅心疼他們的方式,也只能是盡其所能地教孩子,曾有幾個家庭困難的孩子沒學費上個訓課,她還偷偷抽出休息時間免費給孩子上。

在機構工作了四年,對何梅來說,比教自己的孩子還累,教自己的孩子還可以懈怠、偷懶、發脾氣,可教別人的孩子不行。

按理來說,女兒已經順利入學,何梅可以逃離這個曾讓她自卑、羞愧的圈子了。

她也的確試過,在家人、朋友的勸說下,離開機構,去找一份新的工作。她說,剛離開機構的前兩天,無比輕鬆,感覺一身的擔子都被遠遠地拋下了,但一週後,心裡卻越來越失落,以致於晚上睡覺,夢裡都是那些孩子。

進入新的工作崗位,就像走進了一個不屬於自己的世界,何梅完全投入不進去。她知道,自己離不開這個行業了。

經過幾天的思考,何梅還是決定返回康復機構上班,結果回去沒多不久,機構就因運作原因要遷走。

機構遷走,何梅走不了,還有很多武漢當地的孩子也走不了。於是,在2016年,何梅便和幾個大齡自閉症孩子的媽媽自籌資金,成立了武漢手拉手互助服務中心,主要做小齡孩子的干預和大齡自閉症人士的託養和康復。

從刷漆工到自閉症互助中心創始人,被自閉症女兒改變的人生

武漢手拉手互助服務中心


中心成立後,總共幫助十多名小齡自閉症孩子進入了普通幼兒園,五名自閉症孩子融入了小學;有十多名大齡自閉症人士,長期在中心學習生活自理,以及參加一些簡單的勞動。

從刷漆工到自閉症互助中心創始人,被自閉症女兒改變的人生

中心每天給學員安排的活動表


按照何梅的設想,機構不以盈利為目的,學員的收費能維持中心運轉即可。當然,她也有自己的私心,如果女兒離開學校後沒有去處,就可以去中心找點事做。


但是,即使收費一再降低,也很少有學員交得齊學費。家庭經濟實在太困難的,何梅索性把他們學費給免了。這就導致中心一直入不敷出。

目前,受疫情影響,中心的生存更是岌岌可危,但何梅沒打算放棄,一向抗拒鏡頭的她,最近也在嘗試著通過媒體尋求幫助。

十多年前,孩子被診斷時,何梅懷疑過命運的不公,可如今48歲的她已能從容接受這樣的生活,“自閉症不會改變我們,它只是幫助我們發現自己,你是怎樣的人?你有多愛孩子?”


-END-

採寫|小熊 編輯|噹噹


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