3岁“熊猫血公主”身体溃烂口吐白沫,身患重病仍不放弃

库存里的血液不够,还得再等等。正赶上年初和疫情,正常血液都供给不足,何况是你们这种稀有血。

过去三个月来,顾潇雪最害怕听到这句话,可医生却频繁提醒她:“这种血太难找了!”

口吐白沫、身体溃烂…看着年前还漂漂亮亮的女儿如今这副模样,顾潇雪悲痛欲绝:“拿我命给女儿换一条活路吧!”可已经被公司辞退的她,连给女儿买玩具的钱都赚不到。

3岁“熊猫血公主”身体溃烂口吐白沫,身患重病仍不放弃

因为一场大病,顾潇雪知道她和女儿的身上流淌着同一种血——Rh阴性血。她总觉得是因为自己,女儿才会如此痛苦。。

“妈妈,跟我一样大的小朋友是不是都得掉头发啊?”听到女儿单纯的疑问,顾潇雪泪如泉涌。



3岁罹患“万分之一”疾病,“我是熊猫血公主哟”


图片中的患儿叫尚芋含,来自辽宁省本溪市,今年3岁了。因为名字里有个“芋”字,家人都叫她“小芋头”。但是现在,她有了新名字——“熊猫血公主”

每个女孩儿都有公主梦,小芋含也不例外。即使每天都生活在地狱般的折磨中,但只要听到病友们这么叫,她依然笑得如花儿般灿烂。

只不过,这个称呼换来的代价,实在太大了。

3岁“熊猫血公主”身体溃烂口吐白沫,身患重病仍不放弃

2019年12月,因为频繁腿疼,小芋含在老家医院被诊断出急性滑膜炎。可顾潇雪和丈夫尚宇放心不下,又带着女儿来到了沈阳盛京医院。

正是这一次检查,改变了一家人的生活轨迹…


3岁“熊猫血公主”身体溃烂口吐白沫,身患重病仍不放弃


2020年1月14日,小芋含被确诊为急性白血病,并且属于万里挑一的“Rh阴性血”,因为血液稀有,人们又叫它“熊猫血”。

“生了重病,且血液类型很特殊。”这种桥段经常在电视剧里上演,顾潇雪怎也没想到,自家孩子会这么倒霉,“我也是怀孕的时候才知道自己是这种血,谁能料到…”

3岁“熊猫血公主”身体溃烂口吐白沫,身患重病仍不放弃

要说生病已经是天降横祸,小芋含则是雪上加霜。年关正好是血荒时期,今年赶上疫情,再加上血型特殊,医院根本无法保证正常输血。

可小芋含一个星期就要输一次,否则就会出现生命危险。所以,供血成了最大的难关。


3岁“熊猫血公主”身体溃烂口吐白沫,身患重病仍不放弃


那段时间,顾潇雪问医生最多的一句话就是:“血小板什么时候有?血浆什么时候到?

他们联系血站、发动亲朋好友在社交媒体宣传…用尽了一切办法,可效果甚微。“很多好心人给我们打电话,可是这种血型几乎碰不着。”

无奈之下,他们不得不使用阳性血小板来代替阴性血小板,至少可以先保命。但这样做的后果就是:影响日后的治疗和康复。

3岁“熊猫血公主”身体溃烂口吐白沫,身患重病仍不放弃


身上溃烂、口吐白沫,“我这样的小朋友都没头发吗?”


医院里有一个房间是小芋含最害怕的,每次从那里出来,她都会哭着说:“芋头以后不生病了,别带我来这里了!

那个屋,是做骨穿的地方,是父亲尚宇连续站了很多天才排到的可以检查的地方。

3岁“熊猫血公主”身体溃烂口吐白沫,身患重病仍不放弃

截止到目前,小芋含已经完成了3个阶段的化疗,总共8次骨穿和9次腰穿。那么粗的针头扎进骨头里,大人看了都害怕,何况是孩子。但顾潇雪每次都跟她说,只要配合医生叔叔和护士阿姨,就会快点好起来。

小孩子总是这么“好骗”,她相信妈妈说的话,所以每次她都会用尽力气咬紧牙关,就算把嘴唇咬青了,疼到不断吐白沫,含着眼泪也会乖乖配合。

就连医生护士都忍不住感慨:很少能碰到这么配合的孩子!

因为在小芋含的认知里,只要听话,针头就能轻点儿扎。

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在化疗药物的影响下,芋含的头发掉光了,她不知道这是生病的后果,只知道满屋子的小伙伴都是小光头,她睁着无辜的大眼睛问顾潇雪:“跟我一样大的小朋友都掉头发吗?

只是,白血病给她带来的影响哪是只掉头发这么简单。

血液病患儿的抵抗力都很低,稍不注意就有致命风险。小芋含每天吃的饭都必须消毒,做饭的过程也非常繁琐。


3岁“熊猫血公主”身体溃烂口吐白沫,身患重病仍不放弃

饭做起来难,芋含吃起来更难。因为她的嘴部、臀部等多处部分已经全溃烂,再加上恶心呕吐等治疗副作用,能吃上三五口都是奢侈。

但她很坚强,吐了就再吃,吃不了饭就先喝水,甚至还反过来安慰父母:“对不起,以后我不生病了!

她从来都是这么懂事,不管是生病前还是生病后,有好吃的永远都想着大人。”说起唯一的女儿,顾潇雪满腹心酸。

3岁“熊猫血公主”身体溃烂口吐白沫,身患重病仍不放弃



家有病患,被迫离职,“求求大家帮我回家吧”


根据治疗计划,小芋含未来还需要做50多次骨穿、50多次打鞘。小小的身体被扎得一点儿好地方都没有,顾潇雪心如刀割。

可是小芋含的治愈率高于50%,除了坚持下去,她别无选择,也不想选择。


3岁“熊猫血公主”身体溃烂口吐白沫,身患重病仍不放弃

顾潇雪和爱人尚宇之前是老家兴隆商场的员工,因为商场倒闭,两人纷纷丢了工作。“那个时候孩子出生不久,我们连奶粉都买不起!”

后来顾潇雪去了电信工作,但又因为照顾女儿无法正常上班,单位给她下了辞退信。尚宇后来当了汽车陪练,但现在疫情没解除,他只能做兼职。

每天给小芋含做完饭,尚宇就出去做陪练,一小时虽然有70元的收入,但一周也才能接到一两单。只能东家跑西家跑,哪里有活就去哪儿干,夫妻俩几乎是切断了经济来源。


3岁“熊猫血公主”身体溃烂口吐白沫,身患重病仍不放弃

顾潇雪的父亲是10多年的糖尿病患者,每天都需要吃药、打胰岛素,看着外孙女病重,老人家想用自己的健康换孩子一条命。

短短几天,小芋含的病及花去了10多万,家里还负债6万多,而这,还只是刚开始。

未来需要的数十万医疗费,让他们不知道该如何是好。


3岁“熊猫血公主”身体溃烂口吐白沫,身患重病仍不放弃


在发文求助前,顾潇雪问女儿:“如果真有长辈们来帮你,你想说什么?”

小芋含甜甜一笑说:“叔叔阿姨,爷爷奶奶,小芋头长大一定做个善良的女孩儿,一定报答你们。希望我能快点儿好,我不想让爸爸妈妈哭啦,我不想再打针啦,我想回家!

各位爱心人士,帮小芋含回家吧!只有变成真正健康的孩子,她才能继续追求心中的公主梦啊!转发点赞、三五块钱都是希望,小芋含等待您的救助!


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