毫無疑問，這是一個對“美”推崇備至的時代。
從來沒有哪個時候，人們會像現在這樣，如此講求精緻與美感。正如我們時常在生活中聽到的和看到的一樣，鼓勵人們變美的方式比比皆是，這些並無可厚非。但或許正是因為這個社會對“美”的極度推崇，才漸漸導致了社會對於“醜”的極度貶斥。
一直以來，我們都在倡導多元化的社會氛圍，但不得不承認的是，在多元的掩蓋之下，我們在“美醜”這方面的接納力卻正在變得越來越狹隘。
然而，先不說審美，對於有些人而言，遑論美，就算是想要成為常人模樣,都需要經歷一個無比漫長的過程。
他們就是顱頜面畸形患者。
/ 顱頜面畸形 /
顱頜面畸形，包括先天性，外傷性，後天原發性畸形，嚴重影響患者容貌，心理，視力，甚至危及生命。
顱頜面畸形患兒一出生就被籠罩在陰影之下，從養育，求學，交友，就業，婚姻，全都充滿著無法跨越的溝壑。現代文明社會，大部分人對顱頜面畸形患者都能做到容忍，卻多數無法接納。每每，家長和病兒走在路上總能深切感受到路人投來的異樣眼神，這種百分百的超高“回頭率”是一種無言的痛苦，更是一種揪心的絕望。
今天，我們就和大家一起走近兩位顱頜面畸形患兒，傾聽屬於他們的故事。
或許，因為他們，我們能夠重新瞭解美醜的定義，重新思考關於生命的價值。
● 不自棄的罕見病女孩 ●
2001年10月，世琳出生在山東省臨沂市平邑縣，在她出生第八個月時，奶奶突然發現孩子兩條腿不一樣長，這讓一家人慌了神。家裡人帶著孩子去縣裡、市裡、省裡的大小醫院去檢查，並沒有查出病因來。
在隨後的日子裡，世琳的左半邊身體開始瘋狂地生長，不僅左腿比右腿要長出一截，面部骨骼也開始出現畸變，左側眼睛受到了影響。
三歲多時，家人帶她到了北京檢查，確診世琳患有一種罕見病——奧爾布賴特綜合症，發病原因也很難查明。
從三歲起的十幾年裡，世琳的爸爸帶著她輾轉多地治療，幾乎每年都要做一場手術，去治療她因疾病發展而影響的身體機能，但世琳左半邊身體的瘋長一直沒有得到控制，而且骨骼上的增生不間斷，脊柱側彎嚴重。
小時候的世琳跟其他女孩一樣，喜歡打扮，喜歡照相，然而漸漸地，從別人異樣的眼神中，世琳明白了自己的與眾不同。
如今，進入青春期的世琳越發的自卑，出門都會帶著口罩，大熱天也是如此。她有著類似鐘樓怪人的外表，卻有如愛絲梅拉達一般的內心，世琳爸爸一直鼓勵她說人與人之間雖然是不同的，但始終是平等的：有的人擁有健康的身體卻沒有健康的心理，有的人擁有健康的心理卻沒有健康的身體。雖然世琳身體有缺陷，但不會妨礙她有一顆善良的心，在馬路上遇到更困難的乞討者，世琳爸爸會讓世琳給人家一塊錢，讓她懂得要有一顆慈悲感恩的心。
2016年，在山東大學第二醫院，經過國內多名專家的會診，重新將世琳所患疾病確診為普羅特斯（Proteus）綜合症，這是一種發病率低至千萬分之一的罕見病，數據統計，全球也僅有120例。並且，在國內也沒有可以參考的治療方案，手術矯正是現有最有效的方式。
最終，世琳爸爸上網查詢了多方資料，得知了上海交通大學醫學院附屬第九人民醫院（以下簡稱上海九院）的韋敏教授在行業內的專業度和豐富的臨床經驗，最後決定帶女兒來上海九院。
事實上，在接受治療的十多年裡，僅僅是世琳每年的手術和複查費用就已經讓這個家庭經濟不堪重負了。
出於這方面的考慮，在世琳轉院到上海九院開始接受治療後，主治醫師韋敏教授第一時間就聯繫了9958 上海分中心，希望能夠從2019年剛剛成立的9958“顱頜面畸形慈善救助基金”中撥付一部分救助款項，幫助孩子去完成手術。
後來，9958上海分中心主任張曉燕趕到醫院，瞭解了世琳的狀況，也跟韋敏教授做了細緻溝通，隨後立即提交了申請，最終基金決定向世琳撥付兩萬元來支持手術的完成。
最終，在9958“顱頜面畸形慈善救助基金”的幫助之下，世琳分別於2019年3月和11月兩次在上海九院接受了顱骨增生切除整形手術。
目前，術後的世琳正在家中休養，之前兩次手術都非常成功，頭部上“壽星老”一樣的畸形顱骨已經切除修復正常，世琳看到自己明顯的變化，覺得一切都是有希望的。只是，世琳還存在眼部和腿部的問題，因2019年接受手術2次，下一次的手術要間隔的時間長一些，預計需要手術費20萬左右，因長期治療已無力承擔的父母正在到處籌集治療費用，以待下一次的手術。
● 我要告訴別人我不是“怪胎” ●
周敏，來自湖南省瀏陽市小河鄉，患有先天畸形的她，打從記事起，就知道自己和別人“不一樣”。村子裡的小朋友不愛跟自己玩，還會在背後指指點點，甚至有小孩子公然嘲笑她為“怪胎”。
中學時期，青春期的敏感，讓周敏更疏於人群，常常一個人待著，以致有段時間被老師和同學疑為自閉症，疏離了人群，還是沒有疏離不堪。
一次放學回家途中，由於順路，周敏靜靜地走在同學後面，不想半路那位同學轉過身來，對她吼叫：“你為什麼跟著我！離我遠點！”周敏感到狼狽極了，哭著跑回了家。
“為什麼是我？為什麼我逃不過別人異樣的眼光？”周敏不停地問自己。
高考結束後，周敏和父親坐了十幾個小時的火車到上海看病。在車上，周敏會習慣性把臉偏向窗外或低頭睡覺。上海交通大學醫學院附屬第九人民醫院（以下簡稱上海九院）的醫生告訴他們，可以通過面部整形讓周敏和其他女孩一樣，有一張正常的面孔，但需要幾十萬的費用。
彼時，周敏還有一個妹妹和一個弟弟正在上學，年邁的爺爺需要贍養，母親為了減輕家中負擔，也進入花炮廠打工，而父親又在一次意外中腿部受傷，造成三級殘疾。因為家中並沒有那麼多的錢，周敏主動提出了放棄整形。
2017年9月，進入大學，周敏逐漸接納了自己的不完美，學會正視命運的不公。在大學校園裡，她努力學習文化成績，參加各類社團活動，經過一次次演講的磨鍊，變得更加自信。
本以為自己的努力會讓生活變得更好，但現實依舊很殘酷。為了減輕家裡負擔，周敏利用空閒時間做兼職，她和同學去面試週末的快遞分揀工作，進門後，面試官看了周敏一眼，隨即對同行的陳慧敏說：“你那同學我們不能要。”
得知情況的周敏，衝出了大門，眼淚奪眶而出。“只不過是快遞分揀，為什麼還要看臉？”她感到很委屈。此後找兼職，周敏都會事先將照片發給對方，大多數時候，她的簡歷都會石沉大海。“如果不整形，我是不是很難找到工作？”周敏感到深深的危機。
2019年，在父母的陪伴下，周敏再次來到上海九院。慶幸的是，通過醫院聯繫，在9958“顱頜面畸形慈善救助基金”項目的資助下，周敏進行了面部整形。
被從手術室推出時，周敏才知道，自己在手術檯上躺了整整十幾個小時。周敏回憶，“不是痛，而是痛苦，整個人的呼吸都是微弱的”，好在父母一直坐在病床邊，緊緊握著她的手。
事實上，容貌沒有影響家人對周敏的愛，從這個角度上說，她是幸福的。周敏也很體諒父母，每次回家一有空，周敏也會去父母上班的花炮廠幫忙。手術之後，周敏回到學校也收穫了驚喜：一群朋友為她準備了蛋糕，和一束向日葵，慶祝她的歸來。周敏喜歡向日葵，她說向日葵象徵著永遠積極向上。
現在的周敏，對於未來似乎變得更加堅定和從容了，那些遭受的苦難和傷痛，終究化為了她不斷向前的力量，她知道，真正的英雄主義是從不懼真實的。
9958“顱頜面畸形慈善救助基金”
正是為了幫助像世琳、周敏一樣的孩子，9958攜手上海第九人民醫院韋敏教授共同發起了9958“兒童顱頜面畸形慈善救助基金”。
9958“顱頜面畸形慈善救助基金”於2018年11月份正式成立。截止目前為止，9958“顱頜面畸形慈善救助基金”共救助了8位顱頜面畸形患兒，並提供愛心救助172315.22元。
建立基金的初衷，就是希望幫助那些出生後先天畸形的患兒，通過整形手術，讓他們的面容接近正常，長大後很好地融入社會被社會接納，帶著笑容和自信擁抱陽光，而不是每天面對異樣的眼光無法抬頭，不願出門。
日後，9958“顱頜面畸形慈善救助基金”也將為更多因貧困而無法繼續治療的孩子們提供幫助。
/ 尾聲 /
2018年，曾有一個叫做《奇蹟男孩》的電影上映。
影片中的主人公是一個名叫奧吉的小男孩，同是作為顱面畸形的孩子，從剛出生到十歲，他已經做了27次手術。迴歸校園的奧吉，遭受了很多的冷眼和嘲諷，但聰明善良的他，最終還是被大家接納和喜歡。
然而，現實生活中，那些顱面畸形的孩子，要想被身邊人接納和喜歡，似乎是一件很遙遠的事情。
這是我們給出的最壞設想。我們更加希望的是，他們能夠獲得應有的尊重和溫暖。
要知道，這世界上沒有一個人是普通的。或許，他們無法輕易改變自己的容顏，但我們可以改變自己對他們的態度、看待他們的眼光，亦可以盡綿薄之力，幫助他們擁有改變容顏的機會。
