孩子得了癫痫疾病,家长究竟要不要告诉学校和老师?

由于癫痫是发作性疾病,没有发病时是好好的,看不出任何征象;加之社会上对于癫痫也普遍存在着偏见,有没有必要让其他人知道呢?这样的疑虑不仅仅中国父母有,即使在很多发达国家,也有很多父母为之纠结。类同哈姆雷特的著名问题, “ Tell or Not Tell” (Benson, A., et al. 2015)这真是一个很让人纠结的问题啊。

结合2015年发表的一篇汇总分析,是第一个揭示有关癫痫儿童及其父母披露病情的研究。共搜集了32篇临床研究,其中一个研究可以追溯到50多年前,可见这一问题存在已久,那么到底是什么原因阻碍父母坦诚地公布自己孩子的病情呢?而且的确是目前绝大多数家长选择了隐瞒孩子的病情。

所以公开病情对患儿及父母来说,已成为影响他们日常生活及生活质量的一个重要问题。公开病情各有利弊,都会影响父母做出的决定,绝非容易之事。一些家庭会选择坦诚公开,另外一些家庭会选择比较保守的做法,除了自己家庭的核心成员, 选择保守秘密。所以没有哪一个一定是最佳策略。

目前共计有5大因素影响父母做出是否公开病情,或是会选择隐瞒和/或选择性披露的决定:希望孩子有正常的生活状态,癫痫疾病的症状隐形特征,对疾病披露后人们的不良反应,公众对癫痫的错误认知和复杂的诊断术语。

1、家长希望孩子有正常的生活, 不希望孩子遭受区别对待,被贴上标签, 并在各种同龄活动中受到各种限制。对许多父母来说,为孩子寻求正常待遇是重中之重。

2、由于癫痫疾病的隐形特点。癫痫和其他慢性疾病不同,不发作时好好的,但发作时征象却会令人吃惊、令人恐惧、令人难以置信。不像其他疾病有更多的身体表现,更容易获得人们的谅解。癫痫在公共领域也是隐形的,公众对于癫痫有很多误区,很多人对发作的病人会感到害怕,不知所措,这也促进了父母对此保持沉默的原因

3、父母害怕公开病情后给孩子带来负面和不利影响,另外父母以往或许有过实际的痛苦体验或经历使得父母往往会保持秘密或选择性披露(只对特定小范围的人披露病情,也可能部分的病情)。

4、社会公众的误区、癫痫的社会羞耻感及普通人群对癫痫知识缺乏和理解不足等都会阻碍父母对子女癫痫所持开放态度。刻板印象、误解、疾病的复杂性都会导致公众对其缺乏真正的理解。目前情况下很难去靠个体抗衡对于癫痫的污名化及负面看法,令很多父母感到沮丧和没面子

5、家长对于癫痫诊断的接受过程

孩子初次明确诊断为癫痫后父母会有各种情绪泛滥:“烦恼”、“担忧”、和“震惊”。一些父母在初期阶段甚至是完全拒绝承认的。接受现实调整预期,对于家长这是一个困难而漫长的过程,父母慢慢会接受由于他/她的癫痫症,孩子的学业,职业,恋、爱/婚、社会潜力受到限制。

所以综上原因,家长的百般纠结都是可以理解的, 更不用为此焦虑。

那么最为家长到底要告诉学校老师吗?坦诚告诉、选择性披露或者干脆隐瞒?其实没有绝对!根据每个孩子及家庭的情况, 做出对于孩子更为有利的决定尤其对于入学的孩子。

所以首先父母要相信自己的孩子, 不要过度焦虑,大部份患有癫痫的孩子,和普通孩子毫无二致,甚至于学校表现相当优异呢。从一开始就灌输给孩子这一态度和信心,告诉他们癫痫只是很多疾病一种,不必感到羞愧,也要用于参加活动,和人打交道。这样孩子才会有信心呢。

另外大德中医认为父母还是应该把孩子病情告诉老师,老師得到的資料越多,他們就越能妥善的照料孩子。因为万一发作,老师可以有所心理准备, 做出应对。

所以下列是一些您可以跟老師討論的内容:

1,让老师了解孩子的發作是哪一类型及特点,让老师心中有数。

2,让老师知道孩子正在服药治疗中,而且现在控制非常好,以减轻老师的紧张感,

3,告知希望老师如果发现孩子有任何变化,及时通知家长。因为孩子处在生长发育阶段, 服用的药物剂量和周期可能需要随时调整,以保证良好的控制和治疗效果

4,告诉老师服用的部分西药药物可能带来对孩子的副反应,譬如孩子可能会在课堂上有些昏昏欲睡注意力不集中,但这只是短暂的现象,希望老师能谅解。一般孩子服用中药没有这些副作用。

5,家长可以跟老師讨论孩子可以參加哪些课外活动, 一般而言,控制良好的儿童可以参加任何校内活动,当然需要一些合理的预防措施。一般不能参加过于剧烈的运动和对抗性活动。

6,要明确告诉老师孩子发作的一些紧急措施,譬如保持镇定,帮助移开尖锐物品避免孩子受伤、保护头部、保持呼吸通畅,待发作停止。如果超过时间持续性,就请呼叫救护车紧急处置并及时告知家长。

癫痫发作过后,要请老师安慰鼓励孩子, 同时应该向老师强调,老师处理发作的态度会影响到班上其他孩子态度,希望在老师带领下能获得班级同学的支持和谅解,让孩子保有自信,不受冷落。

以上这些内容就是笔者对于这类问题的思考和建议,希望对于广大癫痫患者的家人有所裨益。


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