他們決定生下這對連體兒,那我們就來解決難題

來源:新聞晨報 記者:顧箏


他們決定生下這對連體兒,那我們就來解決難題

連體兒手術有時會面臨複雜的倫理問題,沈淳慶幸,目前兒科醫院所遇到的9對連體兒手術,都沒有碰到這樣的倫理難題。

“我覺得對父母來說,會有很大的困惑和抉擇的難度,到底是生,還是不生。一旦他們做好決定,把孩子生下來之後,我們醫生所要面對的就是解決這道難題。你們信任我們,選擇到我們醫院治療,我們治病救人,要為你們解決問題。至於風險,我們一起承擔,這樣才能救孩子。”

採訪對象:沈淳 職業:復旦大學附屬兒科醫院普外、新生兒外科主任醫師

一開始是個好消息。

懷孕12周去做產檢,醫生告訴林芝(化名),是對雙胞胎。這讓之前經歷過胚胎停育、外傷流產的林芝特別高興,和家人開始一起期待孩子慢慢發育,降生。

誰知,下一次產檢的時候,壞消息就來了。

當地醫生檢查發現,林芝腹中胎兒位置接近,僅見一根臍帶,高度懷疑是連體嬰。此時,胎兒已有20多周,林芝和愛人不想放棄,輾轉來到上海求助。

在復旦大學附屬婦產科醫院,通過影像定位,醫生明確兩個寶寶確實為連體嬰,相連的部位在上腹部,相連的臟器主要為肝臟。同時還有一個更壞的消息,其中有一胎右心雙流出道,這是嚴重的心臟畸形。

沈淳就是在這一次對林芝進行了首次會診,她所在的兒科醫院與復旦大學附屬婦產科醫院共同搭建圍產期胎兒畸形診治平臺,專為懷有畸形兒的產婦進行個體化的圍產期監護診治。

沈淳告訴林芝夫婦,他們的孩子是胸腹連體,這是連體畸形中較常見的一種,分娩後適當時候可通過手術分離,成功率為90%。當然她也告知了風險,無心臟病的胎兒出生後成功分離的存活率高。心臟發育異常胎兒也有存活的可能,但是首先需要其能耐受分離術,在分離成功後還需要通過手術矯治心臟疾病。

“所有連體兒類型中,頭胸腹連體、頭部連體、脊柱連體等預後較差,而胸腹連體、腹部連體分離術後的預後相對較好。”沈淳解釋說,“作為醫生,我們會完完全全地告知家長現在是怎麼樣的情況,能不能治療,治療效果好不好,要承擔多少風險,大概需要多少費用。孕早、中期診斷聯體胎兒的去留很大程度上取決於家長,而孕晚期臨近分娩診斷的聯體胎兒可能選擇分娩對孕婦反而更安全。有的家長在孕早、中期評估之後覺得風險太高,不想要了,我們當然能理解,如果家長決定分娩聯體兒,那可以,我們大家一起努力。”

林芝和愛人商量之後,態度比較堅決,“即使只能救活一個寶寶,我也願意繼續妊娠。”

家長做了“要”的決定,之後在懷孕過程中,產科醫生和沈淳等人就開始“保駕護航”。

“對連體兒媽媽的孕期管理非常重要,孩子要發育得好,這樣生下來後手術的耐受性和安全性都會比較好,但又不能發育得太大,否則生產時會有風險。”就像天秤的兩端,沈淳和產科醫生所進行的溝通,要時時保持住平衡和穩定。

2月中旬,林芝在上海產下了這一對連體兒。她們是姐妹倆,面對面緊貼在一起,就像擁抱著對方。

孩子一生下,就轉運到兒科醫院的新生兒監護室,原本的計劃是等孩子過兩週穩定後,讓父母帶回家護理,過幾個月後再來做分離手術。因為對常見的胸腹連體兒的分離手術時機,國內外文獻多支持在3-6月齡。有研究數據顯示,連體兒穩定情況下的擇期手術,手術安全性更好,而緊急情況下的急診手術或特殊原因導致的延期手術,可能增加手術風險,影響預後。

但計劃趕不上變化,在新生兒監護病房,連體小姐妹倆出現了異常情況。

按理說,兩個孩子,同樣的攝入量,應該有同樣的小便量,但醫生們觀察發現,有心臟問題的姐姐的小便量是妹妹的五六倍。同時,姐姐有心臟問題,應該出現缺氧或低氧的狀態,但她卻表現得很正常。

沈淳對此很警惕:“這說明妹妹主要承擔了心臟的功能,不斷地泵高氧的血給有先心病的姐姐,讓她維持較好的氧飽和度;姐姐因此獲得了更多血容量,同時承擔更多腎臟排尿工作。兩個人通過這種調節維持了整個機體的平衡。”但這種“平衡”卻是有害的,對於“正常”的妹妹來說,這既加重了她的心臟負擔,又損害了她的腎臟功能。

“必須馬上手術。”兒科醫院的十多個專科進行多學科會診和討論,包括普外科、新生兒外科、新生兒內科、心血管中心、麻醉、腎內科,整形外科、護理團隊等,全面細緻地分析病情,制定了手術的時機和多種手術應對方案。討論之後,專家們決定在3月24日為這對連體小姐妹進行分離手術,同時詳細細緻的手術流程表製作出來,其中包含每個時間段哪個科室醫生上臺做手術,手術中會有哪些可能性結果,如果發生了該有怎麼樣的解決方案等各種細節。

“真正上臺做手術,心裡並不忐忑。”沈淳坦言說。手術當天,她最先上臺,對孩子先進行分離,並做腸道探查,“我們有多學科的團隊優勢,大家一起合作,還有非常詳細的流程,心裡很有底。”

手術進行了3個多小時,這對連體兒成為兩個獨立的個體,健康的妹妹在病房住了2周後就先被接回家了。有先心病的姐姐在4月2日做了一次心臟手術,也在心臟術後20天順利出院了。她有希望在3-4月齡時再接受一次先天性心臟病根治手術,之後和妹妹一起生活,健康成長。

這是沈淳到兒科醫院後所進行的第九對連體嬰兒分離術。“我接觸第一對的時候是在2002年,那時我們經驗還不足,有種如臨大敵的感覺。”隨著經驗的累積和醫療技術的發展,現在兒科醫院的團隊對連體兒分離手術有很大的信心。“我們有的時候會說,不做不知道,做了才知道,還發現自己挺能幹。”沈淳笑著說。

連體兒手術有時會面臨複雜的倫理問題,是否要做分離手術,讓誰生讓誰死?沈淳慶幸,目前兒科醫院所遇到的9對連體兒手術,都還沒有碰到這樣的難題,“大多是胸腹連體,有兩對分別是臀部連體和坐骨連體,對他們來說,肯定是分離比連體好。我覺得對父母來說,會有很大的困惑和抉擇的難度,到底是生,還是不生,等到他們做好決定,把孩子生下來之後。此時孩子就猶如擺在我們面前的一道難題,我們要去解題。醫生就是治病救人,你來了我們醫院,我們就要為你解決問題,至於風險,我們一起承擔,這樣才能救孩子。”


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