11位特殊家长相册大公开:这才是我们的真实生活

从孩子出生的那一刻,妈妈们的相机开始日常营业,一只小手,一个小脚丫,一个大笑,一顿哇哇大哭,都成了值得记录的成长节点。


对特殊家长来说,那一步步的成长来得更加艰难,在孩子完成的那一刻也变得更加珍贵。家长们用心珍藏,时刻记录的也不仅仅是那时的音容笑貌,更是一段故事,一份自己和孩子的收获。


如果让你从相册里,选出最让你动容,难忘的一张?你会怎么选?


2020年4月6日,大米和小米发出话题征集“那些年,你珍藏的照片”,邀请家长们一起用照片讲述家庭的故事。数十位家长参与了我们的活动,今天,我们一起打开他们的独家记忆——


“陪你笑,陪你哭,陪你长大”


@朱*霞

时间:2014-2020


11位特殊家长相册大公开:这才是我们的真实生活

11位特殊家长相册大公开:这才是我们的真实生活


一周岁时,爸爸借来相机为我们拍下这张照片。


那时的你能力还没有退化,聪明可爱,懂得好像也比其他小朋友多,是爸爸妈妈眼中的骄傲。


那时的我还没有白头发,虽然生活拮据,但每天都过得很开心,无忧忧虑。


后来,你一直在自己的世界封闭着,直到5岁那年,你爱上了看车的绘本,我就给你买了一套。


于是,你每天就抱着这些书一直看,我也一直陪着你,陪着你读绘本,陪着你哭闹,陪着你欢笑……不觉间白头发已经爬上我的鬓角。


“你用进步告诉我,努力了一定会有回报”


@钟*燕


时间:2018—2020


11位特殊家长相册大公开:这才是我们的真实生活

11位特殊家长相册大公开:这才是我们的真实生活

2018年7月15日,我们颤抖着从医生手中接过检测报告。


当时,我问了医生两句话“这孩子还有救吗?”“他将来能读书吗“?医生是委婉地告诉我别想太多,别期望太多,孩子将来若能生活自理已是最理想。


虽然之前对自闭症已有了解,但我还心存侥幸,也许真像老人家说的,孩子是因为独生子所以性格孤僻不合群,因为是男孩所以3岁多不说话也正常……


但这张检测结果将我与壹爸打进了十八层地狱。


医院回家的路上,我的内心百转千回,我自认为从来都是规规矩矩做事,只管付出不求回报,但为何偏偏我的孩子是自闭症?另一边壹爸已经开始喋喋不休地说孩子没救了,这辈子离不开我们了,还规划着要如何买保险来保障儿子的下半辈子。


但我不相信我的儿子真的没救了。


回家后,我开始学习各种自闭症干预方法,除了大米和小米的公众号,其余的我一概不管,任何群我都没加,我不要受到任何外来因素的影响。自己的孩子自己最明白,我相信只要我学到了大方向大知识,再结合自己孩子的优缺点,我一定可以让他好起来,我坚信家庭干预最有优势。


壹爸当时找了机构想让孩子做全天干预,医生也告诉我们孩子能力太差不适合幼儿园,他还有尖叫、自己打自己和撞墙等行为。但我希望孩子能一边上幼儿园,一边接受家庭干预,我说服壹爸给我半年的时间,如果家庭干预和幼儿园融合帮不到儿子,就按他说的办。


接着,我就踏上了全职干预儿子的道路,我幸运地找不到一所幼儿园,遇见了很好的园长和老师,他们了解孩子的情况后愿意接纳和帮助他。


如今,一年多过去了,我很庆幸当初的选择,儿子现在各项能力已经回到了边缘,大运动已经正常了,生活自理能力甚至比同龄孩子要好,5岁的他能独自刷牙洗脸洗衣服,甚至收拾家里,炒菜……


在幼儿园也表现不错,各种讲故事大赛、独舞比赛都拿过第一名,集体话剧表演也能参与。学业上,二十以内加减法不是问题,画画也有模有样,想象力很丰富,思维能力和智力都能跟上。


这些年的经历让我相信,努力了真的会有回报!所以我要继续努力,希望儿子明年能独自走进小学大门!


“哭闹耍赖的小孩,这次终于乖了”


@唐*飞

时间:2019年夏天


11位特殊家长相册大公开:这才是我们的真实生活

11位特殊家长相册大公开:这才是我们的真实生活

2018年夏天,我的小女儿一点点(曾被诊断为高功能自闭症或阿斯伯格)3岁多,语言很少,只要是她想玩的东西总是哭着闹着要玩:在超市不想回家躺在地板上就哭,坐在电动车上看到小卖部抬脚就下车嚷着要去买巧克力……


当时我给大女儿报了游泳课,第一次上课时,把一点点也带去了泳池玩耍。没想到,贪玩的一点点玩到了6点半依旧不想回家,我一次次催促都不见效,最后动用了“武力”才让她回家,路上还一直哭闹。那次经历终身难忘,尽管一点点经常念叨,但那个夏天再也没去游泳。


直到去年夏天,姐姐又报名了游泳课,表达有了进步的一点点又喊着她也要去。


吸取了去年的教训,我在家先给一点点打了预防针,问她“时间到了能不能耍赖?能不能哭闹不上来?”


听她回答了“不能”之后,我继续告诉她,“到了时间就回家,下次有空了可以再来玩,如果还耍赖的话,下次就不来了。”


到了泳池后我又问了一遍说了一遍。


6点20分,我拿着手机先提前跟她说一声,“6点30分我们就要回家啦!”她回答知道了。10分钟内我拿着手机提醒了她4次,到最后一次我心里还是没底,但她竟然乖乖地上来了,虽然嘴上还说着不想回家。


我瞬间心里乐开了花,一边鼓励她:“今天好棒,一到时间就上来了,不哭闹不耍赖,下次妈妈还带你一起来游泳哦!”一边拿出准备好的巧克力强化她。


照片就是她成功上岸时拍的,标志着她又迈上了一个新台阶!


“他的眼神告诉我,他会有好的未来”


@梁*铭


11位特殊家长相册大公开:这才是我们的真实生活

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他的眼神告诉我,他也想要一个好的未来。这是他被诊断孤独症后第一次对玩偶感兴趣。


“儿子当上少先队员啦”


@吴*华


11位特殊家长相册大公开:这才是我们的真实生活

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这是宝贝一年级第一次戴红领巾的照片。


虽然那时他在学校不肯说话,也不肯跟同学一起玩,上课也不肯把书拿出来,无法完成课程作业,考试也有很多不会。


但他每天都会高高兴兴地去学校,回家后绘声绘色地讲学校的趣事,还可以跟外公外婆讲许多童话故事,喜欢听课,喜欢妈妈陪着入睡……那无忧无虑、快乐的模样真让我欣慰,让我充满希望。


“阴霾散去,终见阳光”


@杨*茜

时间:2020年春天


11位特殊家长相册大公开:这才是我们的真实生活

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收到智力严重落后+自闭症倾向的诊断后,我们一家人齐心协力帮他一天天变好。随着疫情结束,我们全家也走出了阴霾,最近在小区花园玩耍的他,正面对着阳光挥洒快乐!


“多希望你能和其他孩子一样”


@柴*


11位特殊家长相册大公开:这才是我们的真实生活

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我帅气的儿子,你为什么不能像普通的孩子一样,学会画自己的世界,学会炫耀自己的作品,轻松掌握简单的技能……我能保护你到什么时候呢?


“有你在身边,我就很开心”


@夏**雪


11位特殊家长相册大公开:这才是我们的真实生活

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第一次陪孩子过生日,虽然孩子以后和正常人不同,但希望她一辈子好好的。


“小小的你,今天迈开了第一步”


@*雨


11位特殊家长相册大公开:这才是我们的真实生活

11位特殊家长相册大公开:这才是我们的真实生活

儿子一岁五个月还是满地乱爬不会走路,任我办法用尽就是不肯走,这张照片是他第一次撒开手迈开腿走向我,当时我欣喜不已。


也许他比别的孩子发育的慢,但是他就是我的小蜗牛,我愿意陪伴他一起成长,进步。往后余生,快乐是你,幸福也是你!


@陈*秀


11位特殊家长相册大公开:这才是我们的真实生活

11位特殊家长相册大公开:这才是我们的真实生活

终于敢站起来自己走了,以为玩具可以扶着,安全放心地往前走

11位特殊家长相册大公开:这才是我们的真实生活


“你的快乐,就是我的快乐”


@黄**


11位特殊家长相册大公开:这才是我们的真实生活

11位特殊家长相册大公开:这才是我们的真实生活

大女儿是自闭症,七岁那年,我们一起去游乐园玩,小女儿要吹泡泡,老大看了很想吹,但试了好几次都对不准。最后就追着小女儿吹的泡泡开心地玩了半个小时,趁着这时,我悄悄地拍下照片,记录下这个快乐的时刻。


11位特殊家长相册大公开:这才是我们的真实生活


无尽的绝望,无边的痛苦,我们常常用类似的词来形容特殊家庭经历的一切。但翻开这些照片会发现,原来不觉间,我们已经积累了这么多快乐,原来他们有了这么多的进步!


时光已经在悄悄告诉我们,他们的未来可期!


本期留言入选名单

11位特殊家长相册大公开:这才是我们的真实生活


感谢以上家长的参与,近期大家将收到大米和小米的独家礼品!


-END-


整理 | 春桃 编辑 | 当当

主编 | 潘采夫 图片|参与家长


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