这群来自星星的孩子,父母最怕他们一直“孤独”

患儿浩浩和妈妈呼吁社会关注孤独症人群

大河网讯(记者 何心悦)不愿与人沟通,永远躲在自己的那片星空,像星星一样沉寂的他们,被称为“星星的孩子”。4月2日是第13个世界孤独症日,“格外关心 格外关注”——推动建立孤独症家庭救助机制成为今年中国的宣传主题。

15年求医问药

陈陈感恩奶奶付出

“不到一岁爸妈就把我扔给爷爷奶奶带了。一岁以后奶奶看我不说话、不理人,还经常哭闹、走失,就想尽方法给我看病……如今我16岁了,有时爱乱发脾气,但多亏奶奶这些年的不离不弃,助我克服一切困难。也很感激老师、社工阿姨,我现在过得很幸福。”

陈陈和奶奶

近日,郑州市儿童福利院蓝手杖家长俱乐部收到了一封特殊的感谢信,来自孤独症患者陈陈。据悉,陈陈的奶奶张女士从15年前就带着他四处求医问药,2012年加入蓝手杖家长俱乐部,以获取更多对孙子的帮助。

如今的陈陈拥有很多爱好:唱歌、制作钻石画、坐公交出去玩……疫情期间,陈陈在家也不闲着,拖地、擦桌子、洗衣、做饭,都要帮奶奶一把。“我最期盼的事,就是3年以后能去上班,养活自己,希望有人帮我实现这个愿望。”陈陈说。毕竟,奶奶张女士年龄大了,最放心不下的,就是未成年的陈陈,最怕的,也是时间的流逝。

陈陈的作品

针对这些孩子,蓝手杖家长俱乐部邀请专家免费教家长康复技巧;组织家长讨论解决孩子的问题;义卖手工艺品增加孩子家长的收入;还有社会融合活动,如看剧目、植树、职业体验等,以及特教老师手工、音乐、舞蹈、绘画课程,帮助“星星的孩子”走向康复。

孤独症是什么?

公众存在诸多误解

孤独症又称自闭症,是广泛性发育障碍的一种亚型,男性多见,通常起病于3岁前。主要表现为言语与社交障碍、重复刻板行为,以及智力发育迟缓。他们不能与人建立正常的人际关系,表现为“孤独”“不合群”。据人民网报道,中国孤独症患者已超千万,0至14岁患儿或超200万,发病率逐年上升。

2007年12月联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界孤独症关注日”(简称“世界孤独症日”),以提高人们对孤独症的相关研究与诊断以及孤独症患者的关注。每年今天,联合国会发布宣传日主题,联合国秘书长和各国领导人会发表关注孤独症人士的演讲,以引起全世界对孤独症人士的关注。

今年,中国精神残疾人及亲友协会(下称“中国精协”)公布的宣传主题是:“格外关心 格外关注”——推动建立孤独症家庭救助机制。由于今年疫情暴发产生的社会短板,以及2020年全面建成小康社会的重大契机,建立孤独症家庭救助体系,为孤独症人士及其家庭的发展提供保障。

目前,公众对孤独症还存在诸多误解。“很多人觉得这是性格内向或心理问题,甚至是家长教育不当导致。其实,孤独症是与生俱来的发育障碍。”河南省精协主席陈俊杰,同时也是中国精协河南省孤独症家长自助互助服务站的召集人,与记者分享了公众对孤独症的常见误区,“有人受影视作品影响,认为孤独症孩子是天才,总有天赋异禀的才能;恰恰相反,多半孤独症孩子有智力缺陷。”

孤独症患者并不是冷漠、没有感情。他们只是存在社交障碍,表达能力、方式有差异,一样能感受到亲情冷暖、喜怒哀乐。

包容、接纳、尊重

还有很长的路要走

陈俊杰呼吁,社会要多一些对孤独症患者的包容、接纳:“最好是在理解基础上的包容与接纳。当然,这类患者在特殊情况下,难免需要特殊照顾。但我要特别强调的是: 更多时候,反而是需要给他们本就应得的平等权利,如受教育权、不被歧视和虐待、各种法律法规赋予的权利等,尤其是中国加入的联合国《残疾人权利公约》的权利规定。”

“10年前带孩子出去玩,我从不与熟人主动谈孩子的问题。现在出去碰见熟人,孩子比以前得到了更多的关爱。希望10年后,每个社会人都能尊重、接纳他们。”孤独症患儿阳阳的妈妈说,阳阳从一步也离不开大人,进步到即将初中毕业,她付出了比别的家长数倍的努力。

当下,更多孤独症患儿得到康复、得到理解,还有很长一段路要走。

(本文中孤独症孩子均为化名)

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蓝手杖家长俱乐部

为包括自闭症儿童在内的困境儿童及监护人提供育儿、康复、教育等知识辅导和培训,提供儿童保障政策咨询,致力于困境儿童成长环境更为改善、安全更有保障,减少弃婴和流浪儿童事件的发生。

联系方式:0371-67671825、13603980449、15515618891 郑州市儿童福利院拓展科

中国精协河南省孤独症家长自助互助服务站

中国精协孤独症工作委员会动员孤独症患者家长自发建立的组织,为河南孤独症患者家长提供支持服务,增加交流沟通,提供干预知识培训,开展社会倡导活动,让公众了解孤独症,接纳孤独症人士。

联系方式:微信ID:hnsguzjzfwz 邮箱:henanshengjingxie@163.com