大齡自閉症患者現狀調查

大龄自闭症患者现状调查

曉偉常給家人做飯,可以自己買菜、切菜、炒菜。

“我們不敢老、不敢死,不敢想我們走了以後孩子怎麼活。我們不敢想未來。”

“別的家長都盼著孩子長大,而我們希望孩子永遠不要長大,我們就能一直照看他們。”

朱琳和寇敏說這兩句話時,語調很平淡,因為這是她們頭腦裡每天都會閃現,但又努力不讓自己去細想的念頭。

兩人的孩子都患有自閉症。寇敏的兒子小青今年22歲,朱琳的兒子曉偉今年23歲。這樣的年紀,應該已經大學畢業,忙著找工作、談戀愛,而這兩個大男孩多數時間只能待在家裡,他們沒什麼朋友,也沒能去工作。

這些年來,自閉症越來越被人們所熟知,但受關注更多的是低齡自閉症幼兒和兒童。這些孩子在成年後的生活是什麼樣的,他們會交朋友嗎,能出去工作嗎,能獨立生活嗎……這些情況人們很少知曉。

A 大齡自閉症患者家裡就是他們的一方天地

打羽毛球和乒乓球幾乎是曉偉唯一與外界交流的機會。“小區有羽毛球場,他經常去打球,也有了自己熟悉的球友,人家也願意陪他打。”聽到朱琳的話,曉偉大聲說:“打羽毛球,和葛師傅!”

雖然曉偉已經算“多才多藝”,但朱琳還是覺得他與社會接觸太少,絕大部分時間只能待在家裡,“我也想讓他和同齡的人交流,但這樣的機會不多。”

採訪中,大多數大齡自閉症患者在家一待就是一天,家裡百十平方米的面積幾乎是他全部的世界。同樣患有自閉症的18歲的小凱喜歡做手工,把彩色粘土捏成各種造型,還喜歡DIY鑽石畫,能安靜地在桌邊貼一整天。

B 太原各區都有特殊教育學校接納自閉症兒童、少年學習

自閉症,也稱為孤獨症,目前被歸類為神經障礙型疾病,成因不明。主要表現為不同程度的語言發育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板,多數患者伴有精神發育遲緩和智力缺陷。但是,自閉症與智力障礙有很大的區別,自閉症患者有自己的想法,但自我封閉,不願與人交流,有時情緒波動較大,這導致他們進入社會更加困難,嚴重的需要24小時有人陪伴。

人們對這種病的認知時間並不長,國際上大約是上世紀40年代,我國則是到上世紀80年代才被大眾關注。2016年,《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告Ⅱ》發佈,報告顯示目前中國自閉症患病率保守估計約1/100,自閉症患者人數已超過1000萬,0到14歲的兒童患病者達200餘萬。

C 自閉症患者跨入社會與人交流成了首要障礙

曉偉喜歡跟人說話,在小區裡,他碰到熟人會把自己覺得有趣的事情反覆跟人家說,內容就是身邊一些小事,同齡人對此不感興趣,而同齡人喜歡的事情,他理解不了。

朱琳說,她將來打算找家養老院,帶著曉偉去做義工,提前搞好關係,等她老了帶著曉偉一起住進去,“這樣我們能互相照顧,和養老院的人熟悉了也不用擔心別人會欺負他,我也能安心些。”

寇敏曾帶著小青去一家大型超市,希望能讓孩子理貨,但被拒絕。有時單位開會,她還帶著孩子去打掃會議室,給大家遞熱水。寇敏說,他們要求不高,僅僅希望孩子可以融入社會。

不過,自閉症患者想要真正參加工作,問題還不少。山西方舟自閉症研究院院長範世祿說,他覺得一些自閉症患者可以做一些簡單工作,比如洗車工人、高爾夫球童、家政人員等。

辰憬高爾夫俱樂部很早就接觸過自閉症兒童,也舉辦過公益性活動為孩子們募捐。“我們也想過為這些孩子提供一些長遠的、實實在在的幫助。以前也有人提過讓自閉症孩子來當球童,但是球童除了要有專業的知識,還要和客戶交流。撿球雖是簡單工作,我們也會擔心孩子聽不懂指令。”工作人員說。

D 家長希望孩子能學手藝社會提供一些就業機會

前不久,上海市首個自閉症患者實訓基地“愛·咖啡”啟動,在網上引起很大關注。這家咖啡店創立的初衷是希望自閉症患者能在這裡與陌生人多交流,增強各種應變能力,以便將來融入社會。去那裡喝過咖啡的志願者表示,自閉症患者由於自帶刻板和專注力,使得每一杯咖啡都口感平衡,入口濃香。可惜的是,僅僅運營了一個月,就因場地問題突然關閉。

採訪中,自閉症孩子的家長以及一些自閉症康復機構都在做各種嘗試,希望幫助孩子們將來能自立起來,融入社會。

90後女孩李曉姣開辦的自閉症康復機構“靈星特教學校”招收從半歲到18歲的自閉症患者。今年她與一家酒店合作,讓十七八歲的自閉症患者去酒店打掃衛生、疊被子,目的是讓他們接觸社會,如果幹得好可能得到長期工作機會。

不管是義賣還是演出,或者是去酒店打掃衛生,大家都提到一個問題,自閉症患者不可能完全獨立,他們需要特定的平臺、環境,還需要一定的技能。迎澤區特殊教育中心學校校長張曉霞說,讓自閉症患者融入社會,不是強制培訓他們去適應正常人的工作,而是針對他們的特點和長處“開發”相對應的工作。

(為保護受採訪者隱私,文中自閉症患者及家長姓名均為化名)


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