国家版罕见病名录共121种，终于落定啦！国家卫生健康委员会、科学技术部、工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局等5部门联合发布。
2016年9月罕见病发展中心（CORD，又称：上海四叶草罕见病家庭关爱中心）发布《中国罕见病参考名录》共计147种疾病，（【快讯】《中国罕见病参考名录》发布，147个病种入围（内附全文））其中有88种疾病与国家版罕见病名录重叠。此次国家版名录的发布是在整个行业多方努力的结果，虽然姗姗来迟但依旧给罕见病患者家庭及罕见病与孤儿药行业带来希望！
各省、自治区、直辖市及新疆生产建设兵团卫生计生委、科技厅（委、局）、工业和信息化主管部门、食品药物监督管理局、中医药管理局：
为贯彻落实中共中央办公厅、国务院办公厅《关于深化审评审批制度改革鼓励药品医疗器械创新的意见》，加强我国罕见病管理，提高罕见病诊疗水平，维护罕见病患者健康权益，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》。现印发你们，供各部门在工作中参考使用。
南京应诺医药科技有限责任公司董事长、投壶智库专家郑维义在得知国家五部委发布罕见病目录时激动地说到：“通过各方多年的努力，终于看到首个国家罕见病目录的发布。虽然只有121种，但这是个很好的起步，相信今后会有更多的罕见病会录入到这个目录，而且相关支持罕见病药物研发的具体政策也会出台。期待有关税收支持政策，市场独占，药物定价和支付上有特殊的政策措施。不是有希望才坚持，是因为坚持才有了希望！”
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