記者 劉素楠 實習生 陳婷
一
多年以後，家族的命運還是降臨在張戟的身上。
2012年，他已經好幾年無法行走了，必須長久地依賴輪椅。無力感使他患上了抑鬱症。那些夜晚，張戟選擇在陽臺上呆坐著，什麼也不幹，看著夜幕降臨。黑暗一點一點籠罩大地，吞沒高樓。
這是他最艱難的時期。他患上腎結石、心臟病，並且經歷了一次心力交瘁的離婚訴訟。
這一切苦難，都源於遺傳性進行性肌萎縮。它有著更廣為人知的名字：“漸凍人症”。
運動神經元病(Motor Neuron Disease，簡稱MND)，涵蓋一系列運動神經元功能障礙性疾病，主要包括肌萎縮側索硬化（ALS）、進行性肌萎縮（PMA）、原發性側索硬化（PLS）和進行性延髓麻痺（PBP）。MND中最為多發的是ALS，其他三種也可能最終發展為ALS，因此ALS可代稱MND。此類疾病多為進行性發展，隨著患者年齡的增長，負責人體運動的肌肉組織逐漸萎縮、退化、枯萎，其病變過程，就如同活著的人類被漸漸“凍”住，直到身體僵硬、無法自由活動，所以患有神經肌肉疾病的患者，被人們形象地稱為“漸凍人”。
張戟所在的這個上海家族，已經與漸凍症抗爭了近百年。家族史即是人與病魔的抗爭史。
“外公的媽媽得了這個病，從我記事開始，她就一直躺在床上。”張戟回憶。外曾祖母育有一子，即張戟的外公，遺傳了此病。外公育有兩子兩女，除長子外，其餘三人皆被遺傳，其中包括張戟的母親。在第四代人中，張戟和弟弟以及姨媽的女兒也遺傳了此病。
張戟的外公曹厚載出生富戶，20歲便繼承家族生意，在繁華的上海灘開洋行，經營百貨及醫療器械。在戰火紛飛的抗日戰爭年代，他曾向江南新四軍提供藥物。1950年代，曹厚載任料瓶同業公會主席，率先申請公私合營。朝鮮戰爭期間，他動員身在香港的朋友們捐資捐物，自己為國捐出數十萬港幣，也因此獲得時任上海市長陳毅親題的“勞軍模範”牌匾。他還是第三屆上海市人大代表，也曾是民建市委委員、黃浦區政協委員。
張戟的大舅未遺傳到漸凍人症，成為華東師範大學的教授、俄語專家；小舅畢業於上海財經大學，曾在報社擔任總會計師，如今已年逾古稀。張戟的母親是高中政治教師，曾三次獲得上海市勞動模範稱號。
二
遺傳性神經性肌萎縮病程發展不似其他運動神經元疾病那般猛烈，它不會在短時間內使患者癱瘓。但到了張戟這一代，病情發生了改變。
“外公19歲發病，但他18歲就結婚了，而且直到60多歲還能行走。”張戟說。發病晚、病程發展緩慢，意味著能夠在人生的黃金時代如常人般結婚、追求事業、抓住機遇。
張戟和弟弟7歲發病，度過了五味雜陳的童年。張戟在幼兒園時期便開始學習鋼琴和小提琴。7歲那年的幼兒園畢業演出，他需要站在一張桌子上表演，“卻感覺到爬不上去”。
噩夢自此開始。
病況緩慢加重。張戟逐漸開始感覺握不住琴弓。在馬路上走著走著，他也會莫名其妙摔倒，有一次還從樓梯上滾了下來。父母帶他去看過上海的名醫、俄國醫生，最終確診為神經肌肉萎縮。
肌萎縮最先影響雙腿。張戟走路時必須注意身體重心的平衡，如此一副小心翼翼的樣子，在同齡人看來卻成了滑稽可笑的形象，為此還受了不少欺負。
比張戟小2歲的弟弟，童年則更多被病痛填滿。他也是7歲發病，剛上小學一年級，雙手肌肉便已開始萎縮，沒有力氣。
那是上世紀70年代末，一家人還住在外公開店的老式大樓裡，樓梯呈環形螺旋上升。張戟爸爸每天騎自行車下班，回來時都會打聲鈴，告訴家人自己回來了，張戟的弟弟便會衝出去迎接。有一天，樓上的鄰居回來也打了一下鈴，張戟弟弟以為是爸爸回來了，像往常一樣撲在樓梯上探頭出去張望。然而，由於雙手無力、重心不穩，他從樓上翻了下去，摔到了一樓。
這次意外造成年幼的弟弟左胳膊粉碎性骨折，脾臟破裂。“我弟弟7歲開始就沒有脾了，模樣長得比我小，那時就休學，後來就讀到高中，現在沒什麼好日子過了。”
很多年後，張戟才知道，自己和弟弟患進行性肌肉萎縮的原因是基因變異。“進行性肌肉萎縮，簡單來說就是染色體發生了基因變異，運動神經元發生問題。正常人的第十七對染色體應該是平行的，而我的染色體是重疊的，重疊了就產生這個病。”
14歲那一年，他做了三關節固定術，直到現在，還有鋼釘釘在他腳掌中以防骨骼畸形。十年寒窗苦讀，張戟考上了華東師範大學經濟專業。殘酷的病症給張戟的人生設置了一道道關卡，但過了一道關卡，前面還會有一道關卡。
三
“你這個小子，要是腿好的話，你不得了。”在華東師範大學上學時，宿管老伯如此對張戟說，話中有幾許同情和可惜之意。那是上世紀90年代初，手機尚未流行，整個宿舍樓只有一樓有部電話。宿管老伯經常接到找張戟的電話，便在樓裡大喊一聲叫他下來接電話。
許多年後，張戟回首往事，發現宿管老伯這句話道出了常常出現在自己心中的“替代感”：“假如讓我做這件事……”“如果沒有患病”……
可是，人生沒有“如果”。他平生最大的遺憾就是沒機會讓抱負得到充分施展——同期的大學同學如今都已是各行各業的骨幹，他們原先的條件可能不如張戟，如今都成為了社會中堅力量。
大學畢業後，張戟第一份工作是出納，之後從事過銷售、英文翻譯。在第一家公司工作了三年後，他商調到一家上市公司做部門助理，在同一崗位做了整整二十年。
回憶自己的職業生涯，有兩件事最讓張戟感到自豪。1992年至1993年間，德國大眾同上海汽車工業總公司附屬中國彈簧廠就我國桑塔納轎車和奧迪轎車懸掛避震彈簧製作的技術引進進行談判與合作，張戟在此過程中多次擔任英語翻譯。2003年，在上海市重大工程項目“外灘源”項目啟動前的論證階段，上海人民政府主辦、上海新黃浦集團承辦的“中國上海外灘源保護開發國際商討會”召開，張戟是該會議所有會議資料的英文翻譯者，前後歷時一個月。
青年時代的張戟就明白，他必須比健全人更優秀、更主動，才能獲得更多機會。“在大學，我會主動追求女孩，一直失敗，但是如果不爭取的話，一點兒機會都沒有。世界具有多樣性，每個人的價值觀都不一樣，如果你主動爭取，可能就有喜歡你這款的人，至少要讓別人瞭解你。”他對自己從不自怨自艾、從來不卑不亢的生活態度頗感自豪。
張戟精通英語、法語，還在學習德語，18年前他就自學成才通過了企業法律顧問執業資格考試。同時，張戟精於策劃，曾在公司裡內部創辦雜誌。業餘時間，他喜歡收藏，精通攝影，熱愛古典音樂和戲劇。
為了找到更滿意的工作，張戟曾試圖跳槽。有一個外語雜誌的翻譯崗位，他順利通過了外方負責人的面試，到了董事長面試環節時遭遇滑鐵盧。“可能外國人比較容易接受（殘障人士）吧。”張戟說。
張戟拍了一個系列照片，每張照片都是他坐在輪椅中，一位朋友或蹲下或單腿跪地站在他旁邊。他認為，這就是尊重殘障人士的行為。無論在工作中還是生活中，他都渴求公平。“至少我們的人格都是平等的。”他一再強調，“我並不僅僅以一個殘疾人的身份活著，我首先是人。”
40歲那年，張戟走路時會時不時突然跪下，雙腿再也難以支撐自身的重量。他開始使用輪椅。
這意味著MND在他們這一代惡化了。母親40歲時還能行走自如，直到60歲才坐輪椅。“遺傳是有變異的，存在著不可控、不可預測性，這種不可預測性就給我帶來了擔憂。”
人類花了幾百萬年才進化的直立行走能力一旦喪失，生活便成了一鍋粥。
首先，張戟要解決上下班的問題。為了上班方便，張戟聯繫了專人進行接送。每天早上六點多，接送師傅用三輪車將張戟送到公司，然後將他推到辦公室的座位旁，幫助張戟從當時的手動輪椅坐到辦公椅上，臨走前再將他的輪椅收好。張戟在辦公室移動全靠帶有滾輪的辦公椅。等到下班時，保安將坐在辦公椅上的張戟直接推到公司門口，接送師傅再幫張戟挪到輪椅上，將其送回家。如此日復一日，持續了兩年。
張戟早到遲退，只為了避開眾人的目光和議論。“如果剛好上班時間去，等電梯的時候會有人跟你打招呼，問東問西，他們還會討論你！”他笑了幾聲，隨即又悲觀起來，“但是難道我就不上班了嗎？不上班我的收入在哪裡？”
在此期間，張戟還試圖藉助助步器站起來，摔倒了幾次。使用助步器非常費力，有一次張戟走到公司領導面前時，已經氣喘吁吁，心跳加速。“一旦你坐下去，你就站不起來了。確實，我坐下去，就再也站不起來了。”
同輩之中，張戟對錶妹頗為敬佩。
張戟的二姨在生下女兒時，便已經意識到遺傳的風險，因此，自她會走路時候便讓其加強鍛鍊。鍛鍊或許起到了一定作用，這個家族裡最小的妹妹目前僅僅走路時稍微有些重心不穩，肌肉萎縮尚未波及雙手。她拒領殘疾證，還想開車，但由於腳無法踩剎車，無法通過駕考。
張戟的表妹考上了同濟大學珠寶設計專業，曾在上海某技術研究所從事寶石鑑定，接著自己做了寶石鑑定的培訓老師，隨後自己創業，在陸家嘴開了家珠寶公司，平日裡到世界各地出差。“她做的都是高端人士的生意，她在她的行當裡面無懼色。她自己買了房子。很不容易。”張戟對錶妹讚歎有加。
四
十年間，輪椅生活帶來的負面影響逐一顯現。
2013年，張戟被診斷患有中度抑鬱症。
坐在陽臺上，天黑了，他想跳下去。一個人在臥室裡，明明開著燈，他卻感到四周完全漆黑，突然想拿剪刀自我了斷。連續兩年，他天天晚上做夢，不是噩夢就是奇怪的夢境，吃安眠藥也無用。就醫後，他遵照醫囑開始吃藥。
那時，張戟經常被社會不公觸怒，且怒不可遏。“我不會自卑，但我會憤怒。我不僅關注我自己的殘障問題，還會關注社會、國家。”
為了尋找信仰上的歸屬，2007年張戟入了黨。從1997年到2007年，他做了十年入黨積極分子。張戟最敬佩的共產黨員是周恩來，他出門旅遊，也會特意去紅色紀念地瞻仰。
他心氣頗高，不甘因身體的束縛而常年困於家中。他曾乘坐自己的手推輪椅去佘山高爾夫球場看伍茲打高爾夫球，也曾多次去世博會場館看展。他曾千里迢迢去北京只為到國家大劇院看一場演出，還因為無障礙設施結交了一位劇院的工作人員。他知道上海東方藝術中心音樂廳第12排能讓殘障人士直達，歌劇廳有個通道可以直接到達劇場第一排。
張戟每年還對外捐助約2500元。2017年和2018年6月21日的世界漸凍人日，為了支持常青關愛基金舉辦的“假如我能行走三天夏令營”活動，他捐出了自己的攝影作品和書法藏品，義拍收入用於關愛漸凍人的公益活動。
現任妻子張欣雨讓他的人生峰迴路轉。
7年前，百無聊賴的張戟在一個知名婚戀交友網站註冊了賬號。“註冊過程十分繁瑣，不少信息需要驗證。進去之後，人家跟你聊的問題很奇怪，要看別人的深度資料還要付費。”
他過去從不相信網絡婚戀，感覺不太靠譜。即使如此，他還是在網上找到了現任妻子，一個山東煙臺女子。“資料看上去不錯，聊得也不錯，後面會發生什麼呢？”張戟很擔心。
親戚朋友聽說他在網上交友，大為詫異：“網上怎麼可能找到？”當看到他找到了女朋友，又勸說：“北方人跟我們生活方式不一樣。”
張戟不以為然。他記得她說的話：“你有腦子，我有手腳，我們是不會餓死的。你來說，我來幹。我是過來保護你的。”一語解千愁。
張欣雨人恬靜豁達，讓張戟自嘆不如。當初張戟一句“我沒錢，只有一屋子書”的自我介紹最打動她。在見面之前，她就打定主意，把張戟接到家鄉煙臺，如果未來他躺在床上不能動了，她便出去賺錢養家。
張戟的父親見了她，問了同樣的問題：“你為什麼喜歡張戟？”她答：“他是沙裡的珍珠，別人不識貨，我是撿了寶。”她愛慕他的才華。
張欣雨從不避諱丈夫的殘疾，這讓張戟心理上感到輕鬆，不必掩飾自我。“紅塵滾滾，凡塵俗世，身體只是皮囊，有靈魂才重要。這不是你能選擇的，我能做的就是讓你儘量少受以前的罪。”她說。
妻子有十餘年駕齡，他於是買了車，有了“說走就走”的旅行。他們從上海開車去過北京、煙臺、濟南、青島、武漢，遍覽江浙山水。
他的生活不再一團亂麻，妻子充當他的保鏢、廚師、司機、秘書、理髮師，她幫他照顧父母，她樂於看到他沉浸於自己的興趣愛好，總是笑吟吟無條件支持他。“我的生活什麼都被她包了，她還會自己換輪胎，是個女強人。”
曾經情緒易激動的他如今享受於平淡的日子，靜好的歲月。他心裡那頭困獸不再激烈地與籠子搏鬥。他變得安靜。
“如果有評‘中國好妻子’這種稱號的話，我肯定會把我妻子評上去。”張戟說。在他身後，各種文史類書籍堆成一堵書牆，妻子在另一個房間畫畫。
由於身體缺少運動，張戟患上腎結石，做了四次腎結石手術，經歷了七次全身麻醉。身體肌肉萎縮後，他最為珍視自己的大腦。每次麻醉醒來，他都會想想最長的英語單詞是否還記得。
2014年，他做完腎結石微創手術之後，想上衛生間。妻子揹著他時沒有站穩，兩個人重重摔了下去，他因此術後感染，被推進ICU。重症監護室裡都是重症病人，他在ICU住了三天兩夜，走了三個人。那次經歷令他印象深刻，一半是因為親歷了自己和別人的生死時刻，一半是因為憤怒。他想不通，醫院為什麼不同意讓他住能請護工的病房，為什麼簡單的感染就得進收費昂貴的ICU……
張戟沒有窮究原因，從小到大他已經習慣了神經肌肉萎縮帶來的“蝴蝶效應”：一次摔倒可能會帶來致命的顱腦損傷，常見的風雨天氣也必須如臨大敵小心對待……
遺傳性疾病繞不開“生育”這個話題。“這個問題很尖銳啊，”張戟用並不輕鬆的語氣說，“也只有你們記者才敢問我這個問題。”
想要孩子，但不敢生。“我大舅和小舅的兒子都沒有中招，我媽媽和阿姨的孩子都中招了。這根線是曹家遺傳下來的，結果在曹家斷掉了，我們這些外姓人倒中招了！”他感慨命運的不公。
張戟最初就和妻子坦白交代了丁克的想法，妻子表示贊成：“你說不要就不要了，這沒什麼。”
他永遠不會忘記一個畫面：有一次，他看見二姨走在他前面不遠處，突然失去意識，重重摔了下來。“是原地垮下來的那種摔法，很痛很痛，全身的重量瞬間壓在兩條腿上，痛得撕心裂肺。”他說。然而，他自己無法過去將二姨扶起，旁邊乘涼的爺叔也無意來幫忙。張戟看到二姨慢慢慢慢挪到旁邊的自行車旁，將手搭在自行車上，慢慢慢慢站起來，歇了一會兒，再走。
“我二姨在世的時候，這件事情我沒有告訴過任何人。”張戟說，他感到心酸至極。他不想讓自己的後代也如此無力，如此心酸。
當然，他也曾想象如果自己有孩子會如何教育他，想象這個孩子將來會成為怎樣一個人。
“我身上有很多好東西，沒有孩子的話我給誰啊？我肯定要給一個值得的人。”他甚至暗中物色過親戚朋友的孩子，想認個乾兒子，但目前看來並無多大進展。“有些人有小九九，我看不中，有些孩子不喜歡這些，我也不能強求。”
他感到孤獨。如果有個孩子，就能跟孩子說說話了。“跟別人說？不足為外人道也。”
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