大齡自閉症孩子都去哪了?

不知你有沒有發現,社會上對於自閉症的報道基本截至於14歲左右。而我們所有培訓的課程,其對象更是集中於2~7歲之間。

那麼,那些大齡的自閉症患者,都去了哪裡呢?

讓我們先來看一組數據:

根據《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告》顯示,目前中國自閉症患者已超1000萬,0到14歲的兒童患病者可能就超過200萬。

其中98.7%的人群無有效康復訓練

雖然自閉症兒童數量龐大,然而真正能接受正規機構進行康復治療的自閉症兒童依然是少數。調查顯示,截至2016年09月底,在中殘聯註冊的自閉症康復機構共1345家,即便依照現在奉天的現狀,無證機構的數量還要乘以10倍,那也僅僅才有一萬三千多家。這對於動輒千萬的患者基數來說,無疑是杯水車薪。

誠然,隨著互聯網的普及,更多的家長都能今早的判斷自己孩子是否屬於自閉症譜系,而且很多的知識也都在幫助著我們來更有效的干預自閉症。

但是,不可否認的是。自閉症目前來看仍然是無法治癒的,而且愈後仍無法獨立生活的患者數量,依舊如星辰大海一般。

這些人高馬大的壯年患者,已經不像兒時那麼容易控制了。每每發起情緒問題時,父母都奈何不了。前幾天見到的一位大姐,手臂上盡是血痕。

更揪心的是,我們現在的社會,對於自閉症知識的普及和接受都非常非常的有限。幾乎很少有人能夠對自閉症患者的行為做出哪怕最基礎的識別和遷就。

隨著時間的流逝,我們很多人都會走到那一步。“孩子一晃就長大了”。

誠然,隨著干預知識的普及,更多的患者也許會實現基礎的生活自理。但是,怪異的舉止、異常的思維,甚至隨時可能爆發的情緒問題。這些都會招來身邊人群的排擠、謾罵,甚至人身攻擊。

而且這部分大齡患者的生活來源也是嚴重的問題。目前國家對這些家庭的幫扶力度有限,而絕大多數大齡患者沒有獨立工作的能力。待父母年邁之時,又將何去何從呢?

由於一些媒體的失真報道,加之一些影視劇的誇張。導致很多公眾以為,自閉症患者都是像《雨人》裡的雷蒙一樣有著超乎常人的天賦。

然而,是事實,99%的患者都沒有這樣的天分。而且其他各方面的能力也都遠遠落後於普通人。

再來看小齡的患者。能上學的已經是個中翹楚了,能成功完成九年義務教育的就更是鳳毛麟角。也就是說,墨者身邊的大多數患兒父母,可能未來都會面對這樣一個殘酷的現實。

前幾日,和幾位前輩家長聊天。她們的孩子都已經很大了,甚至有一位僅比墨者小2歲。她那時的診斷技術,以及干預知識的普及,都遠遠不及現在。看著那位白髮蒼蒼的老人,仍然每天四處東奔西走,盡力的學習著各種干預知識,雖然這些能應用在成年患者身上的可能性已經很小了。我的心裡,當真是五味雜陳!

還有幾位家長,孩子也不小了,正在籌劃著為孩子的後半生謀出路。交談中,那種苦澀與艱辛溢於言表。在這個大學生找工作都費勁的時代,能讓自閉症患者走的路實在是太少太少了。而且即便有,也都充滿了荊棘!

再者,自閉症患者從幼年開始,便需要全職陪護。也就是說,家庭中至少有一位家長失去了收入來源(多半是母親)。再加之目前做康復的費用要遠高於正常的同齡孩子。所以這些家庭的經濟情況整體落後於普通家庭,很多家庭都沒有多少存款。一旦父母年邁,那種場景讓人不寒而慄。

雖然,隨著時代的進步,隨著公眾認知的升級,隨著社會保障的完善。有些問題是可以得到緩解。但這個過程確實漫長的。

真的希望能有更多圈外人士的關注,也希望更多的媒體能夠做些有助提升公眾認知的報道吧~~


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