讓我們一起打敗這「猛獸」,然後瀟灑地說:再見!

让我们一起打败这「猛兽」,然后潇洒地说:再见!

這是一篇讀者投稿,非常感謝作者的分享。

文| Joy Xie

我們的生命中除了生活中的朋友,還有很多由某種特定原因而結識的“友”,如網友,飯友,跑友,車友……而我今天要說的,是一群最心酸卻也最溫暖的病友。

如果可以,相信我們都希望從來沒有認識對方的機會。但是沒有如果,這一切,都始於一個可怕的名詞:兒童癌症。

2001年9月11日,雙子塔塌了;2017年9月11日,我的世界塌了。

在這天,我不到兩歲的小兒子被診斷為髓母細胞瘤,WHO四級的惡性兒童腦瘤。那種感覺,就好像在馬路上行走時,毫無徵兆地掉進了一個深淵,周圍一片漆黑。更可怕的是,你能嗅到不遠處有一隻猛獸,隨時會撲過來把你撕碎。

怎麼會這樣?我該怎麼辦?

正在這時,不遠處出現了一點微弱的光,有人問我,你還好嗎?然後陸續地,我看到了更多微弱卻堅定的光,原來我不是孤獨的。他們,就是和我一樣不幸掉入深淵,卻也因此有幸結識,一起努力打猛獸的病友們。

我最早認識的兩位病友,都是醫生介紹的。當時我急瘋了,到處打聽這個病的治療方法。醫生說,這兩位病友前輩,已經把這個病了解得比他還透徹,你可以找他們。

加了微信,也顧不上寒暄,直接就各種問。因為他們,我知道了質子放療,tomo放療,三歲以下小童化療,以及化療會引起的反應。於是我確定了一點,三歲以下放療會影響以後的生長髮育,所以只能化療,而且要儘快開始。感謝你們,GG媽和AR媽!

GG媽還把我拉進了“生命綠洲”群,這裡都是兒童腫瘤的病友。這個群人多信息也多,剛進群的這段時間,我天天都要爬樓,生怕漏掉任何有用的資訊。這裡有負責的群主和很多熱心的病友,他們都會很認真的回答你的問題。在這裡,我確認了化療要尋求的一位經驗豐富的醫生。有一位之前在同家醫院接受化療的孩子的媽媽加了我私聊,詳細給我說了化療的用藥,反應,以及應對方法,讓我心裡有了底。

在這個群裡,我還學會了如何看血象,怎樣升白,怎樣升紅……讓我從打猛獸的菜鳥上升到了初級選手。感謝你們,生命綠洲群的病友!

我們開始了化療之路。在醫院裡,我見到了來自全國各地的病友。大家見面都會交流在哪裡做的手術,術後恢復得怎樣,化療到哪個階段了,孩子需要注意哪些事項,飲食方面要怎樣安排,醫生說預後怎樣……總之關於治療永遠有說不完的話。從之前的理論到現實中真正開始了化療,我的級別又上升了。感謝你們,醫院的病友們〜

所在醫院接受化療的大孩子比較多,而大童和小童的化療用藥是不一樣的,於是一個病友組建了“小童群”。顧名思義,這裡基本都是比較小的孩子,大部分都是沒有接受放療而只做化療的。這個群剛開始人不多,而且基本都是在某兩家醫院接受治療的,所以大家都混的特別熟。

我們從最開始的聊病情,變到天南地北無所不談,群裡的氣氛也從嚴肅緊張變到活潑逗比。其實我們都很孤獨,孩子生了這麼嚴重的病,很多時候也不願太多人知道,即使知道了,他們也無法真正體會到我們內心的傷痛。因為要24小時照顧孩子,我們都不得不離開正常生活和社交。所以我們變得不知道該和誰去聊天,該去哪裡傾訴心中的這種苦悶,因為沒有經歷過人不會懂。

而小童群,讓我們找到了在深淵中的彼此,大家聚集在一起,在商量如何打敗猛獸之餘,順便也發發牢騷,嘮嘮家常。那段時間,我一有空閒就去群裡,大家一起哭,一起笑,一起過不正常的日子。感謝你們,TS媽,M媽,XX爸媽⋯還有很多很多人〜

還有微博,兒子手術那天我開始在微博上記錄他的治療和生活。一開始只是自說自話,後來有了一些人來關注。他們有時只是默默地看著,有時會點贊,有時會留言,有時還會私信,給我加油。有一次我發了條心情不好的微博,就收到了好多條安慰鼓勵我的留言,讓我覺得很溫暖。

在微博上我認識了在美國的病友,是她還有TS媽建議我帶孩子出國治療,讓我邁出了至關重要的一步,帶孩子來美國。這邊的醫生給了我極大的信心,孩子的治療也非常順利,應該能在五月底結療。感謝你們,ML姐,C妹〜

一邊寫一邊回憶,這半年經歷的事情真的太多太多,想要感謝的人也有太多太多。一路走來,要不是有病友們的幫助,中間不知要走多少彎路、摔多少跟頭。我知道也許在孩子結療後,我們都會退出這些群,回到各自的生活中。但是,我永遠都不會忘記在黑暗中你們給予的那些溫暖。

來,讓我們一起打敗這猛獸,然後瀟灑地說:再見,病友!

因為從今往後,我們只會是朋友!


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