53歲唐氏兒與爸爸分開5天,回來後舉動讓人意外

前幾天,微博熱搜上出現一個暖心的視頻:患有唐氏症的53歲男子Matt被邀請飛到其他城市,去看最喜歡的洋基隊棒球員AaronJudge,5天后,88歲的父親MalcolmCobrink在機場大廳,等著兒子回來。

看到父親的那一刻,Matt迫不及待地從手扶梯上衝了下來,豪不吝嗇地表現出思念之情,擁抱、親臉頰、牽手、捏臉,孩子無論多大無論什麼樣,在父母眼裡都是疼在掌心的小寶寶。

Matt的妹妹Marcy將這幕記錄下來併發布在網上,短短几天內,獲得超過1854萬次的觀看數和2.1萬則留言。

“發佈這個影片只是想讓大家瞭解唐氏症並不是什麼疾病,它就只是一種‘綜合症’;即使是患有唐氏症,Matt仍然愛著他身邊的人,這真是太了不起了!這個影片給了許多有唐氏症兒童的家長鼓勵,很開心這個快樂影片能讓這些人變得正向,而不是每天想著消極的事情。”

上帝給分配了不等量的身形靈魂和命運,卻給了平等的愛的能力。

曾經我分享了一篇《初中女孩寫給唐氏症弟弟的一封信,最後留下的話讓人淚目》,這是我們杭州中心一位寶貝的姐姐寫給他的一封信,姐姐是杭州明珠實驗學校的一名初三學生,在學校徵集“武林家書”活動中,她寫下了這封信,引起巨大反響。讀完這封信,說實話,讓我沉默了很久很久。

53歲唐氏兒與爸爸分開5天,回來後舉動讓人意外

53歲唐氏兒與爸爸分開5天,回來後舉動讓人意外

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“我總是盼望著,盼望著,你能叫我一聲姐姐,可是當真的願望實現的時候,我又開始難過,你那僵硬的舌,是你耗費了多大力氣,才讓我等來了一句含糊不清的‘姐姐’?是你在心裡來來回回重複了多少遍,到喉間,卻都被那僵硬的舌給擋了回去?這次,我終於忍不住嚎啕大哭起來,哭得酣暢淋漓。2018年3月25日,你叫了我一聲姐姐,從此,便是一生。”

字裡行間,我們看到了一個不厭其煩陪著弟弟練習的姐姐,以及努力習得技能回饋姐姐的弟弟。一餐一飯的陪伴,相擁而眠的溫暖,都在這些娓娓道來的文字裡。

這些孩子的第21號染色體比常人多了一條,這一點點DNA上的差別,讓他(她)們變得與眾不同,讓他們有了一張國際臉,可愛的小塌鼻,一笑就眯起來如月牙般的眼睛,這個也讓他們的成長道路多了點不平坦。

53歲唐氏兒與爸爸分開5天,回來後舉動讓人意外


他們大部分都語言、認知、遊戲能力、社交互動落後以及感統失調等。

雖然唐氏綜合症依然是一種無法治癒的疾病,但隨著對其他併發病的干預技術提高,在近十年中,唐氏綜合症患者的平均預期壽命已經由1983年的25歲提高到了今天的60歲。

依然需要強調的一點是對於唐氏寶寶越早的干預越好,有研究顯示從小接受康復治療的唐氏症小孩在9-10歲時的智商會比沒接受治療的小孩高17分左右。

因此從確診的那一天就要持之以恆地讓孩子接受相應的康復訓練和特殊教育,真正改善孩子的是不斷的關愛、教育和辛勤的付出。

最後我們為所有的爸爸媽媽們精心準備了一份禮物——《東方啟音唐氏綜合症獨家干預訓練秘笈》。

裡面19篇精華文章,希望能幫助到爸爸媽媽們!裡面的語言訓練也適用於普通孩子。

如果您不需要,麻煩您幫我們轉交給身邊需要的人。

世界上的東西越分越少,唯有這份特別的愛,能越分越多。

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內容介紹

全面解讀唐氏綜合症的前生今世

1. 唐氏綜合症的介紹

2. 唐氏症兒童的表現,你真的瞭解他們嗎?

3. 母血篩檢唐氏症的重要性

4. 家長必備手冊——唐氏症兒童的七個知識要點

5. 如何幫助唐氏兒及其家庭

唐氏綜合症的語言干預技巧

6. 唐氏綜合症的早期干預重要性

7. 唐氏症兒童早期護理及語言發展

8. 唐氏寶寶早期干預,我們為什麼一直強調語言訓練?

唐氏綜合症的口肌干預技巧

9. 原來口肌發音訓練對唐氏症兒童如此重要

10. 改善唐氏症兒童發音不清的工具

11. 專家出妙招,如何利用口肌工具幫助唐氏症兒童

12. 如何在餐桌上訓練唐氏孩子的口肌

13. 為什麼絕大唐氏症兒童要做下顎骨訓練

14. 唐氏綜合症口唇訓練技巧

唐氏綜合症的家庭干預

15. 如何抓住生活場景,給唐氏症兒童做訓練

16. 如何有針對性地在家中對唐氏症兒童進行早期干預

17. 如何改善唐氏症兒童的先天性不足

18. 如何加強唐氏徵兒童的大運動能力

19. 音樂療法在唐氏症兒童干預中的運用

願我們一路同行,盡最大的努力讓每一個唐氏寶寶提高各種能力,享受生活的美好。


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