再难也没有这姑娘难!19岁患上怪病天天关节疼痛只能靠根管子进食


你的生活再难,可能也没有这姑娘难!19岁患上怪病天天关节疼痛只能靠根管子进食,她就是来自英国曼彻斯特的艾米·费希尔,今年21岁,在她19岁时就被诊断患有一种罕见的基因疾病——艾勒斯-丹洛斯综合症。

她的症状随着岁月的变迁而逐渐恶化,艾米在十几岁时就把疼痛当作“成长里的阵痛”来对待,之后,她发现自己的关节在运动后越来越松弛,而且很容易受伤。

艾米患有EDS,这种罕见的基因病导致她每天都关节脱臼,极度疼痛,疲劳,并导致她的一些内脏瘫痪,所以她天天只能靠一根管子进食。

艾米患有EDS,每天都会经历关节脱位和部分脱位、极度疼痛、疲劳、呕吐、尿失禁和尿滞留等状况,她的身体还得经常与营养管或引流管连接着,但是她依然保持着微笑,没有被病痛和困难击倒。

看艾米这超级“灵活”的关节,现在她已经可以把她的手全装在一个玻璃杯里了。

因为她身体状况不断恶化,艾米有时不得不使用轮椅出行。

当她走了一段较远的路程后,她的身体经常会受不了。除此之外,她的病症还引发了许多其他医学问题,包括:胃轻瘫、肠动力障碍、结肠运转延迟、心脏杂音、高心率和细胞激活障碍等疾病,艾米今年已经住好几次院了。

这是艾米的一家,对于现在住在澳大利亚珀斯的艾米来说,患有EDS有时会让她感到与社会隔绝,但是她努力通过网络联络到公益组织一些亲密的朋友。

这是艾米和她的男朋友汤姆,她说不会让自己的病痛阻碍她去追求美好生活的勇气。

艾米患有EDS,每天都会经历关节脱位和部分脱位、极度疼痛、疲劳、呕吐、尿失禁和尿滞留等状况,她的身体还得经常与营养管或引流管保持连接,但是她依然坚持去微笑面对人生,不被病痛和困难击倒。你的生活再难,可能也没有这姑娘难!一起向她学习,微笑地去面对人生,努力去拼搏收获梦想与成功!


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