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专家简介：沈南上海交通大学医学院风湿病学研究所所长、主任医师、教授、博士生导师
吕良敬 亚太地区风湿病联盟狼疮研究组委员、上海交通大学医学院附属仁济医院风湿病科主任医师、教授、博士生导师
●红斑狼疮的发病原因
据沈南教授介绍, 系统性红斑狼疮在临床上多见于育龄期妇女, 此时, 女性往往正处于其人生中最美丽、最具生机与活力的时刻, 却是红斑狼疮最肆虐、最活跃的时期。红斑狼疮发病的确切病因目前科学上并不清楚, 但一般认为可与以下几方面的因素有关:1.遗传。红斑狼疮具有家族的聚集性。家里若有红斑狼疮患者, 那么其他家族成员患红斑狼疮的概率就增高了。除了红斑狼疮之外, 若家族中有人患有其他免疫性疾病如桥本氏甲状腺炎、类风湿性关节炎、干燥综合征等, 那么罹患红斑狼疮的可能性也会增高。2.环境因素。感染EB病毒、风疹病毒、微小病毒等也可能诱发红斑狼疮。3.接触化学物质。油漆、一些化妆品也会诱发红斑狼疮。4.和性激素相关。红斑狼疮和雌激素有一定的关系, 因此, 20~40岁的育龄期妇女发病率最高。5.阳光和紫外线。被阳光、强度非自然光照射过量, 都会加重皮肤的皮疹情况, 或进一步病变成红斑狼疮。6.疲劳。免疫力低下所致。
●40%狼疮患者“光过敏”
“大多数红斑狼疮的皮疹都是长在皮肤暴露部位的, 其中以脸上红斑最为常见, 一般如果表现为‘蝶形红斑’, 就可以高度怀疑是由于阳光所致。”据吕良敬教授介绍, 这种由阳光和紫外线促发或加重的红斑狼疮性皮疹, 医学上就称之为“光敏感”。
据相关研究资料表明, 红斑狼疮患者中有40%的人都对阳光过敏。而光敏感, 通常是由日光中的紫外成分 (UVA、UVB、UVC) 直接造成的。其主要机理是:紫外线照射会破坏光过敏者的皮肤细胞, 而狼疮患者的皮肤细胞一旦被破坏, 其自身抗原就会从细胞里出来, 诱发自身免疫反应。另外, 细胞里的双链DNA接受紫外线照射后还会变性, 和红斑狼疮患者体内的双链DNA抗体结合后, 也会诱发自身免疫反应, 在皮肤上表现为成片的“蝶形红斑”。因此, 就算红斑狼疮患者平时能保证病情稳定, 但只要照射了紫外线, 还是会激发病情的再次活跃。
●夏季要避强烈阳光
沈南教授也表示, 虽然大气圈中的臭氧可吸收UVC, 玻璃可吸收UVB, 从而减少它们对红斑狼疮患者造成的巨大损害, 但是, 不少患者仍会隔着玻璃窗被“晒伤”。这是因为玻璃窗不能滤过长波紫外线, 而且反射性的地面 (如沙地、雪地及混凝土地面等) 也均可增加紫外线辐射。一般来说, 在雪地和沙滩, 可增加大约50%~75%的紫外线辐射, 即使在沙滩的遮阳伞下, 也难以避免受到大量紫外线辐射。因此, 专家建议红斑狼疮患者应避免白天到雪山或海滩上活动。
●“PMC疗法”抗击狼疮
在20世纪50年代, 红斑狼疮还属于一种急性致死性疾病, 但在今天, 它已经转变成了一种慢性可治可控的炎症性自身免疫疾病。吕良敬教授介绍说, 对于早期轻中度的狼疮患者, 一般多采用PMC的治疗方法。所谓“PMC疗法”, 即是强的松、氯喹和甲氨喋啶等3种激素药物的小剂量联合应用, 而在这种疗法下, 绝大部分早期红斑狼疮患者都能取得不错的预后效果, 并大大减少激素的副作用。
在治疗过程中, 也有不少患者对使用激素药有后顾之忧。但在吕良敬教授看来, 激素其实是把“双刃剑”, 对于急性活动性病例, 特别是急性暴发性的狼疮、急性狼疮性肾炎、狼疮心脏病变、急性中枢神经系统狼疮等, 如不用激素迅速扭转危局, 那病情可能每况愈下, 以致不可收拾, 甚至危及生命。如果在疾病早期积极地使用适量激素, 对迅速缓解病情也有重要的作用。
●不可自行为激素减量
一些患者出于对激素副作用的恐慌, 会擅自将激素减量或停用, 吕良敬教授表示这也是要不得的。“因为如果过快过早地将激素减量, 会导致疾病的反复, 到时反而可能需要加用更多的激素。所以定期复查, 在医生的指导下合理地增减激素用量, 才是避免激素副作用最明智的办法。”
“还有很多年轻的女患者担心使用激素后会出现身体发胖的副作用, 其实这一点在一定程度上也可以控制的。”吕良敬教授解释说, 在使用激素时, 适当控制一下食欲, 同时进行一定的体育锻炼, 就可以有效控制体重的增加。
专家特别提醒说, 在使用激素时还需要同步观测血压、血糖、血钾的变化, 必要时可配用降压、降糖药物, 并给予低盐、低糖、高蛋白饮食及补钾等对症治疗。绝经期后妇女、需要长期使用激素维持治疗以及骨密度检测发现骨量减少的病人, 则应该适当补充维生素D及钙剂。大剂量使用激素或既往有胃肠道疾病的患者, 还须预防性使用胃黏膜保护剂或制酸剂, 避免消化道溃疡。在用药过程中, 还应注意病情的变化及是否有感染征象, 并及时给予抗感染治疗。
●狼疮患者的日常保健
除了积极治疗外, 吕良敬教授也建议红斑狼疮患者在日常生活中进行一定的疾病预防。
【饮食注意】饮食宜清淡, 减少辛辣及刺激性食物的摄入, 避免进食易致过敏的食物, 注意补充钙质、优质蛋白和多种维生素, 低盐、低脂、低糖饮食。
【运动注意】病情处于活动期时, 应注意休息, 但并不是绝对卧床休息, 这样会加重乏力, 引起骨质疏松、肌肉废用性萎缩等。在稳定期, 应注意劳逸结合, 适当锻炼, 如练气功、打太极拳、做瑜伽、做操、散步等, 但要避免剧烈运动。
【遵医嘱用药】严格遵医嘱用药, 切忌擅自减药、停药及随意用其他药物。很多药物能引起药物性狼疮或加重病情, 如青霉胺、普鲁卡因酰胺、氯丙嗪、肼苯哒嗪、心得安、丙基或甲基硫氧嘧啶、金制剂、苯妥英钠、异烟肼、链霉素、磺胺类药, 应尽量避免使用。某些中药如补骨脂、独活、紫草、白疾藜、白芷等能引起光敏感, 应尽量不用。有的保健品如人参、西洋参、绞股蓝及其复方制剂, 因含人参皂甙, 能提高免疫球蛋白, 使免疫复合物增多, 对患者非但无益, 反而有害。女性患者还要避免服用避孕药及其他增加体内雌激素的药物或保健品, 如胎盘、脐带、蛤蚧膜油、蜂皇浆等。
【合理避孕】妊娠可以是红斑狼疮复发的诱因, 所以患者如果是育龄妇女就应合理避孕, 但不宜用避孕药, 应采取其他避孕措施。待病情稳定1年以上, 才能在医生指导、监护下考虑怀孕。
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