張陽刷了很久的購物APP。
他不是“剁手黨”，一般只看不買，這是他打發時間的兩個主要方式之一，另一個是看軍事資訊。
嫌義工送的舊衣領子高了，穿著難受，張陽買了兩件灰色秋衣，買一送一，共23.5元。錢是義工給的，他說花著有點不好意思。
10月中旬的山東棗莊，氣溫十餘度，天掛著微弱陽光，無冷風吹襲。儘管去年已在山東過了冬，長期在南方生活的張陽仍擔心：能不能適應？
低落的思緒很快被“去武漢做手術”的好消息沖掉，他期待著，期待著第一次坐高鐵，他只坐過普速火車，他迫切地想知道高鐵和普速火車的區別；他期待著手術，那是“多兩條眉毛”的樣子，也意味著他離正常人又近了一步。
幾位麻風病康復者和義工在吃午飯。本文圖片均由受訪者提供
患麻風病
人生的前27年，張陽和普通的南漂打工族無異。15歲那年，中學畢業的他離開四川南充老家，前往千里之外的廣東汕頭打工。之後，他去了廣東東莞，換過幾家廠。
當上了組長，月薪4000元包吃包住，廠長鼓勵他說“好好幹，會升職，做副主管”，張陽曾對未來充滿信心。
事後回想，張陽說，早在十年前，他身體就出過問題。
那是2008年，張陽還在汕頭打工，他左手肘部約1釐米面積沒有痛感，醫生說是麻風病。張陽的一位叔叔不信，反駁說家族中沒人有麻風病。換家醫院檢查，醫生說沒事，可能是貧血引起，張陽便沒有把這事放在心上。
2015年年初，事情開始糟糕起來。掉眉毛、臉起紅痘、皮膚潰爛……上網瀏覽比對了相關信息後，張陽知道自己得麻風病了。
文化程度不高，張陽對麻風病知之甚少，但也知道“談麻色變”，他陷入了一種事後難以理解的絕望，辭工，把自己關在狹小的出租屋裡。
麻風病是由麻風桿菌引起的一種慢性傳染病，主要侵犯皮膚、周圍神經、上呼吸道黏膜和眼睛等組織，通過皮膚密切接觸或呼吸道飛沫傳播。90%以上的人對麻風桿菌有正常抵抗力，即使感染了麻風桿菌，發病的比例也很低。
在過去很長的時間內，麻風病讓人極度恐懼。現有研究文獻顯示，有關麻風病的記載可追溯數千年前，各大洲的多數國家均有過該病的病例報告。按照1953年馬德里國際麻風會議所確定的分類法，麻風病可以分為“瘤型”（或稱“多菌型”）、“結核型”（或稱“少菌型”）兩型和“未定類”、“界線類”兩類，具有傳染性的主要是瘤型麻風。
中國有2000多年的麻風流行史，歷史上存在過一些官辦機構，如 “癘人坊”、“悲田院”、“養病坊” 、“養濟院”、“留養局”、“棲留所”。近代，一些外國教會機構與各地民間慈善組織和地方政府合作，在麻風病防治方面做了一些實事，歷史資料顯示，1948年中國有麻風病防治機構40個，附設病床2300多張。
1949年以後，中國廣泛開展的麻防運動，成效顯著。據2011年衛生部等11部門發佈的《全國消除麻風病危害規劃（2011-2020年)》，60多年來，全國共免費查治麻風病患者約50萬例，麻風病年發現率從1958年的5.56/10萬下降至2010年的0.10/10萬。全國現有278個縣(市)患病率大於1/10萬，其中46個縣(市)患病率大於1/萬，主要分佈在四川、雲南、貴州、西藏和湖南5省(區)。
患病率低於1/萬是基本消滅麻風病的國際標準，中國絕多數縣（市）已實現這一目標，這也得益於醫學的進步。
在現代醫學技術條件下，麻風病可以治癒。自上世紀 40年代末開始，世界各國紛紛採用氨苯碸等藥物對病人進行化療( 又稱 DDS 單療技術) ，進入80年代以後，世界衛生組織推薦採用更先進的聯合化療( MDT) 方案。
數據顯示，2011年-2017年，中國麻風病發病數均在500人以內，最少的是2016年的284人，最多的是2012年的430人；死亡人數方面，7年裡只有3年有人死亡，其中2012年3人，2013年2人，2015年1人，其餘4年均為0。
當時的張陽不清楚這些，他對麻風病的認知還停留在“舊式的恐懼”裡：手腳潰爛而殘疾，面部潰爛併發黑；因是傳染病，遭人歧視，擔心一輩子毀了。
張陽在整理房間，他的個人物品很少。
自暴自棄
辭工後， 張陽手頭有2萬元，他不找工作，每天窩在東莞長安鎮的出租房裡，有時找朋友喝酒打牌。心情鬱悶，他摔東西發洩，手機就摔爛好幾個。他沒人傾訴，也不敢告訴家裡人，甚至和家裡人斷了聯繫。
懷疑自己得了麻風病，但害怕答案，沒有勇氣去醫院檢查，張陽想著：把錢花光了，病情惡化了，就自殺。很快，他又意識到自殺也需要勇氣，便想實在熬不下去了，再去醫院。
半年後，麻風病症狀更加明顯了，眉毛掉光，手指潰爛，一起打牌喝酒的朋友問怎麼回事，他不敢說。他乾脆和朋友斷了聯繫，有人打電話來，他也不接。
外形上的變化，讓張陽敏感起來，害怕被歧視和排斥。去樓下小超市買吃的，過去熟絡的老闆變了態度，讓他少去、快走；想坐公交車，司機不敢讓他上車；有一次帶墨鏡、口罩，想在麻辣燙攤買一份面，他不敢開口，來回挪步，直到一個多小時後才買了下來。
“寧願少手少腳，也不願得這病。”張陽發現“自己都怕自己”，他把自己悶在出租房裡，吃泡麵，喝酒，摔東西。他的左眼開始模糊，耳垂也腫大，手腳、面部進一步潰爛，但始終沒勇氣去醫院。
自暴自棄的生活持續了一年，到2016年3月，張陽的身上只有幾十元錢了，他想到“有困難找政府”。僅穿了一身衣服，什麼都沒拿，張陽去找東莞虎門鎮政府。之所以去這，是因為這裡他以前去過，熟悉些。攔不到公交車，他只能步行；晚上想買餐食，被老闆趕出來，只能凌晨時分買份早點，或摘點裝飾用的金桔墊肚；一次下了2-3天的雨，他去公園躲雨，被保安趕出。
被政府救治前，張陽的病情已經惡化，臉部、手腳明顯潰爛，且無法正常行走。
相關照片顯示，那時的張陽留著油性長髮，和流浪漢無異，他的面部、手部等幾乎全部潰爛，看上去像四五十歲的中年人。
最後，當地救助站把張陽送到醫院檢查，確診他是麻風病患者。自此，張陽結束了半個月的流浪生活，這也是他的自救方式。
2016年3月15日晚6時許，張陽被送入東莞泗安。
泗安是一座島，是東莞昔日的“麻風村”。廣東省泗安醫院自1958年開始接受麻風病人及麻風康復者，如今仍住著幾十位老人。
滕州麻風村於2014年遷入棗莊市山亭區西集鎮常山村，這裡生活著幾十位麻風病康復者。
由於缺乏對麻風病的有效防治，隔離曾是與麻風病作鬥爭的主要手段，上世紀50年代，氨苯礬問世，人類有了治療麻風病的辦法，麻風村也轉為治療和隔離並重。1957年第一次全國麻風防治工作會議發佈《全國麻風防治規劃》，提出“邊調查、 邊隔離、 邊治療”，認為麻風村是防治麻風病的良好形式。
為防治麻風病，各地政府在海島、偏遠山區等建立了一批麻風病隔離區，俗稱“麻風村”。直到1981年，第二次全國麻風防治工作會議決定，放棄新建麻風院、村收容隔離麻風病人的辦法，強調“聯合化療”可在家進行。此外，一批患者陸續治癒出院，各地也合併、撤銷了一部分麻風村。
據2011年發佈的《全國消除麻風病危害規劃(2011-2020年)》，當時的中國有22萬麻風病治癒存活者，其中超過10萬人存在不同類型的可見畸殘；約2萬治癒殘老者滯留在麻風病院(村)內。公開報道顯示，截至去年，中國仍有600多個麻風村，廣東登記的麻風病例全國第一，總數佔全國近1/5，現有麻風村67個，收留康復者1800餘人。
在東莞泗安，張陽度過了一段安靜的生活。
此前，接受聯合化療法，在藥物的作用下，張陽的臉部發黑，俗稱“獅面”，目前仍未完全褪去。今年7月，出現痛感，張陽得每天吃兩次藥，一天沒什麼精神，嗜睡，體重也長了20多斤。
接受護理治療，他的腿逐步好轉，當年10月基本恢復正常，可下地行走；按聯合化療法吃藥，他的病情也得到控制。在藥物作用下，他的臉部發黑了，這是麻風病人常見的面部特徵，也稱“獅面”。
除了有吃有住，還能和老人們、義工們聊天，張陽愛上了釣魚。
義工們在棗莊常山村租下了民房，目前接收了7位“院外”的麻風病康復者，其中5人年過七旬，2人是80後。
“院外”患者
麻風村收治病人，一般按照戶籍劃片收治，張陽能進入泗安，屬特殊照顧。2017年10月，廣東省泗安醫院換了新院長，新院長要求張陽離開，理由是張陽是四川籍，不符合收治要求，且張陽的病情得到了控制，可以離開了。
沒有去處，張陽在街上睡了一晚，他以為又要開始流浪了。第二天，在泗安服務的義工跟他說，他可以去山東。
張陽很敬佩義工，他清楚記得，進入泗安的當晚，他正準備睡覺，義工來看他，別人都怕他遠離他，但義工沒有，反而幫他穿衣服，抱他坐輪椅。
為麻風病人服務的義工，也有自己的組織，他們自稱“助手”。“助手”的一名管理人員張吉祥說，該組織自2006年成立，一些愛心人士見麻風病人可憐，自願加入；目前該組織共有50多人，在全國40多個麻風村服務過。
據張吉祥介紹，外界對麻風病仍然恐懼，麻風村缺乏護工，就算有錢也難請到人，留守的麻風病老人多靠相互協助；義工進入麻風村服務，政府提供水電、住宿，義工自行解決吃飯問題。
2010年，“助手”成立“迷羊之家”，在山東棗莊市滕州市麻風村附近租房，收留照料特困人員。目前，這裡有四名義工，照料8名特困人員，其中3名盲人、1名老人和一家4口。
隨著城市發展，滕州的麻風村逐步被樓房包圍，後被要求搬遷，其後於2014年遷入棗莊市山亭區西集鎮常山村。那裡沒有掛牌，正式名稱為“棗莊市康復療養院”，俗稱“棗莊麻風村”。
義工們瞭解情況後，讓張陽來棗莊。最初，張陽以義工的名義，在棗莊麻風村居住，但這不是長久之計，義工們遂決定在常山村單獨成立一個點，專門來收留照料像張陽這樣的麻風病人。
張吉祥介紹說，在他們看來，麻風病人可分為兩類，一是“院內的”，即是居住在麻風村內的，由政府出資照料；二是“院外的”，上世紀70、80年代，一批麻風病人治癒後出院，他們多數未婚、無子女，身體殘疾，隨著年紀越來越大，生存狀況堪憂，還有就是張陽這樣的患者。
張吉祥認為，當前，更值得關注的是“院外的”特困麻風病人，他們長時間被忽略，生活在村莊的某個角落，一般有低保或五保，但無法進入當地敬老院，外人也不敢與之接觸，晚年生活沒有保障。
黃炎紅原是一名記者，2010年開始關注麻風病人。退休後，他走訪全國88個麻風村，蒐集近2000件與麻風病人相關的物件，於2014年9月在東莞泗安成立了麻風病博物館。目前，黃焱紅正在進行“千人紀念牆”計劃，尋訪各地麻風病人，為他們每個人拍下照片、影像，並整理出200字左右的介紹性文字。
黃焱紅也認為，目前，生活在麻風村的老人，由政府兜底，基本生活有保障，但早年治癒出院的麻風病老人，有可能殘疾了，生活困難，甚至無法生存。
“棗莊麻風村”是棗莊市皮膚病性病防治院的一個病區，歸該院管理。該院副院長殷剛說，他們也清楚一部分“院外”的麻風病人生活困難，如棗莊有500多名麻風病存活人員，其中10%屬於特困人員；自2012年開始，他們開始收治棗莊戶籍的“院外”麻風病特困人員，一般一年收幾個，至今共收回20多名，均安排重新住進麻風村。
六位病友
義工在棗莊常山村租下了民房，張陽和6位“病友”生活這裡。
在義工看來，他們是“家庭模式”，同吃同吃，按需分配。張吉祥表示，經費主要靠義工籌集及一些愛心捐款，他們沒刻意去做，也無長遠規劃，看到無法生存的麻風病患者，只要對方願意，就會收過來。
75歲王貴是山東臨沂市蒙陰縣人，18歲患麻風病，曾在一間小房生活半年，不能外出，由家人送飯，後被迫離家，獨自在離村一里外的山上住了10年。後面，王貴的弟弟也得了麻風病，當地成立麻風村後，他和弟弟一起去麻風村。三年後，王貴治癒出院，回到原來的山上居住，其弟弟的病情嚴重些，留在了麻風村，還和另一位麻風病女患者結了婚。
在山上生活的40多年裡，由於家人、村民害怕，王貴和外人幾乎沒有往來，種地、做飯都靠他一人。2017年12月，聽別人介紹，棗莊這邊有義工成立的點，可免費照料麻風病人，王貴還不相信，他決定來看看，一來就不願意走了。
頭髮全白的顏田今年73歲，他六七歲時就得病了，但當時不知道啥病，直到15歲臉部變形，大家說是麻風病，去醫院檢查才確診。26歲那年，在麻風村住了11年的顏田出院，回家生活。一位鄰居得了麻風病，大家都說是顏田傳染的，顏田被迫離家，他想回麻風村，但對方拒收，只得到山上居住。
顏田是二級殘疾，手指因潰爛多次截肢，十個手指只有左手兩個手指完好；他的雙腳也在潰爛，走路走不穩；因麻風病，他一隻眼失明瞭，兩耳也聾了。今年7月，早已沒了生活能力的顏田決定來棗莊。
楊樹、李育兩位老人都年過七旬，來棗莊之前，他們在微山湖的麻風村生活。據楊樹介紹，2002年，50多歲的他患了麻風病，一月後進入麻風村，當時麻風村共有6人，其中之一便是李育，後者已在麻風村生活了30多年。
楊樹說，麻風村的老人從過去的6人減至2人，微山湖的麻風村很偏僻，房屋破舊，缺水缺電，他和李育還要做飯幹活，生活很困難，於是來了棗莊。
因活不下去了，73歲的陳亮才選擇離家。
兄弟四人，除了大哥，陳亮和二哥、三哥都患了麻風病。陳亮和二哥先患病，在麻風村住了4年，後均治癒出院，兄弟倆和母親一起搬至山上居住。陳亮的三哥30多歲才得病，那時他已結婚生子，治療條件也好了很多。
2008年，陳亮的二哥去世。之後，陳亮獨自一人在山上生活了10年。
陳亮靠柴火做飯，他的手指無法伸直，點不了火，因此他不能讓火熄滅。去年農曆6月，陳亮病了，做不了飯，他只能喝點米粥，一天吃一頓。陳亮想到，再這樣下去，他會活活餓死，於是打算去費縣麻風村，假如對方不收，他就去看下大海，這輩子就值了。
陳亮說，他沒見過大海，也沒在電視上看過，只聽說過。
用自行車馱著行李，陳亮推著自行車走了11天，終於到了費縣麻風村，對方說陳亮不符合收治的條件。在費縣麻風村服務的義工跟陳亮說，可以去棗莊，陳亮便被接來了。
照顧7位麻風病人的義工陳山玲說，陳亮剛來時，腳已經嚴重潰爛，有一個洞，可看到骨頭。在棗莊住了2個月後，陳亮有些想家，便回去了，然而回家待了一個月後，發現確實沒法生存，又來了棗莊。
今年10月3日，為了滿足陳亮的心願，義工特意帶陳亮去青島看了一次海。他們沒作過多停留，當天就回了。
和張陽一樣，黃楠也是一名80後。黃楠出生湖南農村家庭，初二輟學後到東莞打工，23歲時發現手疼，治療無效。回家後，黃楠的病仍未治好，反而一步步惡化，持續地發高燒。
“手部血管鼓了起來，皮膚變黑，像中毒一樣，手很冷，拿不起筷子。”陳亮靠母親餵飯，醫生診斷為“血管炎”，說要吃一輩子藥。陳亮看完2008年北京奧運後，病情有一點好轉，又萌發了求生的信念。
陳亮說，直到2011年年底，誤診6年後，他才被確診為患麻風病，後被送入當地的麻風村。
在麻風村，陳亮接觸到義工，看到義工們並不害怕和麻風病人接觸，為麻風病人洗澡，他被觸動了，也想成為一名義工。今年8月，陳亮來到棗莊，想像義工一樣做點力所能及的事，但他的身體並不好，腳部仍在潰爛，義工們讓他儘量休息，這讓他有些自責。
對於張陽、陳亮的情況，殷剛表示，現在醫療條件較好，麻風病患者可得到有效救治，一般不會殘疾，也不用送到麻風村；按聯合化療法，經過一年半至兩年的治療，多數患者可像正常人一樣生活，但如果沒及時發現，沒及時治療，還是可能導致殘疾。
殷剛說，麻風病隱匿性好，現在的病例少，一般皮膚病醫生缺乏經驗，可能診斷不出來，個別患者做病理都查不出來，需要做基因檢測，如山東省，地方醫院發現了疑似病歷後，需送至省皮膚病醫院做確診。
迴歸正常
來到棗莊後，和義工們朝夕相處，張陽開朗了很多，也稍稍自信了些，說話時會帶著笑容。
最開始，義工帶張陽去飯店吃飯，張陽不敢進，給自己打了好一會氣，才鼓起勇氣進去。吃飯時，張陽很少動筷，他不敢吃，怕被飯店老闆、其他食客發現。
張陽很敏感，一緊張額頭就會冒汗。他跟義工去藥店買藥，不敢開口，滿臉通紅，還冒虛汗。他怕一說藥的名稱，人家就知道他是麻風病人，歧視他，甚至不賣他藥。
張陽說，現在的他和之前的他，反差很大。患病後，他形容自己和正常人是“兩條永不相交的平行線”；來棗莊和義工同吃同住後，他放下了戒備，整個人輕鬆了起來。
一位韓國義工離開時，送了他一張1000元的韓幣，張陽把它整齊地內貼在手機套上，留作紀念。
在這個大“家庭”中，張陽是最年輕的麻風病患者，他負責每天洗碗。閒暇時光，他喜歡外出散步，看軍事資訊，或者單純刷刷購物APP。
因患病，張陽沒了眉毛，臉部發黑，手腳、面部仍有些潰爛，左手的小拇指已無法伸直，疑似殘疾，左眼的視力也受到了影響，看不太清楚。
張陽的病情已得到控制，但手部仍有潰爛，左手小拇指已無法伸直。
義工告訴他，可以免費去武漢做矯正手術，用頭髮補上兩條眉毛。考慮幾天後，張陽答應去做，他之所以猶豫，是怕給義工添很多麻煩，而最終決定去，是因為這樣他離正常人又近了一步。
為張陽做眉毛手術的，是中國麻風防治協會前會長張國成。
張國成曾踏訪了全國500多所麻風村，為麻風病患者進行康復手術數萬例，榮獲世界麻風病防治最高獎“國際甘地獎”。張國成說，麻風病侵害人體神經，容易導致潰爛殘疾，也容易導致面部變形，部分麻風病人需要做康復手術，可以遏制病情惡化，而張陽的手術並不複雜，屬於外觀美容。
據《全國消除麻風病危害規劃（2011-2020年)》提出的目標，到2020年，全國麻風病患者數量較2010年減少50%；98%以上的縣(市)麻風病患病率控制在1/10萬以下，新發現麻風病患者中2級畸殘者控制在20%以內。
在張國成看來，現在已經進入“後麻風時代”，麻風病患者越來越少，需要做康復手術的患者也越來越少，不再需要像早年一樣去各地為麻風病患者做康復手術。
張陽一月吃藥需170-180元，他沒有積蓄，需要義工給他錢。
在東莞泗安，張陽曾吃藥，接受了聯合化療，因藥物作用，他臉部發黑，至今仍有明顯的黑紋。今年7月，他出現痛感，只得吃藥控制，藥物有明顯副作用，讓人嗜睡，一天都沒什麼精神。一天吃兩次藥，早上八點和晚上八點，吃完藥他會躺床睡覺，兩個多月的時間，體重長了20多斤。
隨著對麻風病的認識深入，張陽也會陷入懊惱和自責，理解不了當初窩在出租屋一年多的自己。他說，可能是以前還不成熟，沒有解決問題的能力，只會逃避。他很清楚，當初的逃避，讓他錯過了最佳治療時間，併為此付出了代價。
未患病時，張陽處過三個女友，都是湖南人。他說，當時的他沒有結婚慾望，想事業更進一步。其中一位女友指責過他，“沒有上進心，不算是一個男人”。如今，他寬慰自己的方式是，幸虧當初沒結婚生子，不然患病了怎麼辦。
在四川老家，張陽的父母都50多歲了，以幫人砍樹為生，他還有年過七旬的爺爺奶奶。張陽說，他是獨子，過去兩三年回家一次，每隔幾個月寄一次錢，一年寄1-2萬元回家；得麻風病後，張陽斷了和家人的一切聯繫，也不和老家的人接觸。至今，他已經4年未和家人聯繫。
張陽喜歡看新聞，看過其他父母各地瘋狂尋找失聯子女的新聞，也看過失聯幾十年後子女和父母重逢的新聞，他設想過這樣的情景：父母一直在拼命找他。
“這很困擾我”，“我是不孝子”，想到家裡人時，張陽難以入睡，他記得父母在鎮上買了一塊地皮，不知道新房有沒有建。
在張陽看來，生病不只是身體上，還有心靈上的。他暫時未考慮聯繫父母，也未想過回老家，或回到老家的麻風村。在他的計劃中，等病情好轉了，看上去像正常人了，他再回家。他內心的想法是，“一生不想讓父母知道我是麻風病人。”
麻風病人和義工們理解張陽的這種懼怕。
黃楠透露說，有一次，他去打針，醫生看著他潰爛的手詢問情況，他的母親很怕，不讓他說是麻風病，怕別人孤立他們，最後醫生拒絕打針；因患麻風病，想去治療其他病時，會被醫院拒收。張吉祥說，麻風病人不僅遭外人歧視，還有些被親人所拋棄，部分麻風病人絕望之下會自殺；2015年，他在武漢的麻風村遇到過一名老人，老人給子女打了100多個電話，沒有打通，上吊自殺。
陳山珍去過廣西、江蘇、廣東、江西等地的麻風村做過義工，在她看來，麻風病人身體上的痛苦遠遠不及心理上的痛苦，“最畏懼別人瞧不起，沒有生活能力，沒有尊嚴，活著很痛苦”。她遇過到一位患者，雙眼失明，無手無腳，全身潰爛，只能趴著睡覺，且患有精神病，脾氣躁，喜歡打人，需要義工陪著睡覺。
另一名義工田楨說，相比過去，留守麻風村內的麻風病人生活條件好了些，他們現在最大的痛苦是孤獨，最怕過年過節，一到春節，都不敢回屋。
為了消除歧視，義工們更喜歡稱麻風病人為麻風病康復者，稱麻風村為麻風康復村。
“誰會不想父母？”張陽自我剖析，有一些想法是自私的，但談不上壞。對於未來，他說，假如恢復得好，還是想回歸社會。
（文中麻風病康復者均為化名。參考文獻、資料：中國麻風防治協會官網；國家衛生健康委員會官網；中國疾病預防控制中心官網；《南京社會科學》2014年第11期《1950至1980年中國的麻風病防治運動》；《中共黨史研究》2013年第9期《新中國成立以來麻風病防控與救治工作的歷史回顧》；《中國衛生事業管理》1997年第10期《山東省麻風村的歷史及沿革》）
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