自闭症儿童:地球上的小星星

好不容易逃离了七夕的盆友圈晒图大赛,新一波刷屏又来了,不过,这回刷屏的主题很公益——

自闭症儿童画作

今天,小诺和大家聊聊自闭症这个话题。

自闭症儿童:地球上的小星星

公益活动“小朋友”画廊

这次活动是腾讯公益发起的,出售患有自闭症等精智障碍的特殊人群创作的画作,每幅售价只有“1元”。

自闭症儿童:地球上的小星星

自闭症儿童:地球上的小星星

(夹带个私货,推荐这部电影——《地球上的小星星》,也译作《心中的小星星)

自闭症儿童:地球上的小星星

公益事业本身很容易传播,仅花了半天的时间,该项目1500万元的募集目标就已经完成。

自闭症儿童:地球上的小星星

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但是随后,也冒出了一些对于公益善款去向何处、是否有商业营销分成的质疑。

自闭症儿童:地球上的小星星

腾讯官方很快就站出来回应质疑,说“小朋友”画廊活动背后并不存在投资商也不存在利益分成,所得善款,将用于帮助患有精智障碍的特殊人群改善生活,融入社会,实现自我价值。

自闭症儿童:地球上的小星星

身为局外人的你我,可能无从得知罗生门真相,但这一次,私心里想相信腾讯。

善良是一件好事,如果这个社会还有一些良善的火花,就别用一盆又一盆的冷水浇熄它了吧。

不管这件事的目的如何,至少它的结果是吸引到了更多的目光来关注自闭症儿童群体,这是好事。

关于自闭症

自闭症属于较为严重的精神疾病,由大脑发育障碍导致,表现为交流障碍,并伴随一定程度上的语言障碍与智力障碍。

自闭症儿童:地球上的小星星

自闭症是先天疾病,不可能被完全治愈,只能通过干预提升部分的能力来达到自理社交学习工作等目标。

而且干预训练仅仅只能针对能力的某些缺失

,并不能改善自闭症的症状。

也就是说,可以通过行为上的约束和训练,或者说能力提高,让自闭症患者看上去“不那么自闭了”,但这并不等于治愈。

而这些长期的干预训练对自闭症患者家庭来说,是一笔不小的开支。

在社保方面,2016年,人社部等联合印发了《关于新增部分医疗康复项目纳入基本医疗保障支付范围的通知》,要求各地在6月30日前将「康复综合评定」等20项康复项目纳入医保支付范围。

自闭症儿童:地球上的小星星

其中就包括6岁以下儿童的自闭症诊断访谈量表测评。

然而这只是确诊费用,干预康复费用并不在医保支付范围内,而确诊费用相对于自闭症儿童在教育、医疗及康复等上的花费来说,只是九牛一毛。

商业保险,自闭症属于精神类疾病,买重疾险和医疗险,大概率是会被拒保的。

但是有一个特殊的产品——“安心工程”智障人士家庭意外、疾病综合保险,这个产品是由中国智力残疾人及亲友协会联合多家保险公司,专门为智障人士家庭设计,公益性很强。

自闭症儿童:地球上的小星星

这款产品一共五种方案,保障范围是重疾、身故、意外伤残,监护人(限父母)出了意外或者重大疾病,可以获得最高20万的赔付。

保费也很便宜,一家三口每年最高也不超过360块。

不过,需要注意的是,自闭症或精神障碍疾病本身并不在报销范围,也就是说自闭症的康复、干预训练费用并不能报销。

也有些自闭症儿童的家长采用“保险+信托”的方式——先为自己购买高额人身保险,指定受益人为孩子,万一父母发生意外,孩子可以拿到赔付作为日后生活来源。

但是,大部分自闭症儿童无法自己利用这笔资金,可以用信托方式,由专业人员定期定额提供生存资金,保障他们日后的生活。

自闭症儿童:地球上的小星星

一位自闭症患儿家长这样写过:当我发现我的孩子与别的孩子不一样时,我要做的,不是跪下,而是躺下,躺下来是要为他架座桥,让我的孩子从我的身上走到另一端……

而作为普通人的我们,关注和理解,或许就是力所能及的最大善意。

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