邯鄲市中心醫院成功承辦罕見病防治（河北）研討會暨河北省罕見病防治公益培訓
9月22日，罕見病防治（河北）研討會暨河北省罕見病防治公益培訓（第二期）在邯鄲市中心醫院隆重召開。本次會議由邯鄲市衛計委主辦、邯鄲市中心醫院承辦，是河北省規模最大的第一次罕見病學術會議，也是河北省第一次由行政管理部門衛計委主辦的第一次罕見病學術會議。此次會議的圓滿召開將為河北省的罕見病防治工作帶來深遠影響，也為罕見地區罕見病防治工作的深入開展奠定堅實的基礎。
會上,邯鄲市中心醫院副院長於麗霞致歡迎辭，邯鄲市衛計委田豐副主任做重要講話，會議特別邀請了全國著名的罕見病專家：國家衛健委罕見病診治與保障專家委員會委員、上海市醫學會罕見病分會主任委員李定國教授，國家衛健委罕見病診治與保障專家委員會委員、浙江省醫學會罕見病分會候任主任委員謝俊明教授，河北省藥學會罕見病分會副主任委員宋海教授等做了專題講座,邯鄲市中心醫院科研處張洪峰教授主持會議。邯鄲市縣市區醫院罕見病相關專業和管理人員共計400多人參加了本次會議。
罕見病是指那些發病率極低的疾病，一般為慢性起病、病情嚴重、累及多系統、多器官、高致殘率、乃至危及生命。據專家介紹，全球目前已經確認的罕見病病種超過1萬種，約佔人類疾病的10%，專家預估在中國罕見病患者約2500萬，按此推算，其中河北省133萬、邯鄲地區罕見病患者人數近15萬。罕見病在我國並不罕見，誤診率平均44%，個別病種誤診率達90%。
中國罕見病防治工作開展比較早的有北京、上海、山東、廣州、浙江等，我省近兩年也在罕見病診療及防治方面陸續開展工作，也得到河北省衛計委高度關注與支持。河北省罕見病防治工作多次得到國家衛健委罕見病診治與保障專家委員會李定國教授、丁潔教授、王琳教授、謝俊明教授、韓金祥教授等多位領導的指導、講座，河北省是全國人口大省，廣泛的罕見病防治宣傳和專科醫生培訓，對減少罕見病的誤診、誤治，規範診療，減少罕見病患者的痛苦，避免醫療資源浪費，具有重要意義。
此次培訓李定國教授從境外概況、國內現狀、上海近況三方面對罕見病進行了一一闡述,謝俊明教授從一個罕見病患者故事到罕見病的基本情況、政策、防治及浙江罕見病的診療發展進行了分享,宋海教授從罕見病的防治現狀、2017年醫生診治罕見病現狀調研進行了交流，使邯鄲同仁們對罕見病有一定的認識、對最新的罕見病診療現狀、診療防治有了更深刻的印象。通過此次培訓提高了邯鄲醫療界對罕見病的認識和診療水平，為邯鄲人民的健康事業作出了貢獻。
(供稿:張洪峰 攝影：邢忠文 編輯:武佼芳 審核：於麗霞、韓電旗)
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