六個月大女嬰患膽道閉鎖,腹部顯露的青血管在瘋狂“蔓延”

六個月大女嬰患膽道閉鎖,腹部顯露的青血管在瘋狂“蔓延”

 6個月大孩子糖糖(小名)被確診膽道閉鎖, 肝臟90%已經硬化。孩子生命垂危,需要儘快做肝移植手術, 孩子爸爸決定捐肝救女, 可30萬元的肝移植手術費讓這個本不寬裕的家庭陷入了深深的絕望。

8日上午,天空飄起了雪花,路上的行人豎起衣領腳步匆匆。經過一路輾轉,這是新文化記者第二次來到齊楠楠家中。熟悉的客廳,相似的場景,記者發現,客廳桌面上除了鋪滿的病歷單和裝滿藥品的塑料箱,還多了幾盤新鮮的水果,此時一位盤著頭、著裝隨意的中年女人正埋頭忙活著……她叫王洪霞,是孩子爸爸王顯志的大姨,聽說孩子又發燒了,王洪霞一大早便拎了幾兜水果急忙趕到外甥家中。

姨奶的不敢

有時不敢看錶 每過一秒都覺得是在倒計時

  凌晨2點醒、3點醒……

  醒了就開始尋思孩子,閉上眼睛還是孩子。

  王洪霞平時靠當搓澡工為生,幾個月前,自打得知糖糖生病,她便擠時間常跑到外甥家幫忙。搓澡工是個體力活,對於已經51歲的王洪霞來說有些吃不消,由於巨大的工作強度和長時間不規律的生活習慣,王洪霞面色蒼白,眼球上的紅血絲清晰可見,“不豁出去幹活不行啊,尋思能多掙點是一點,家裡孩子等著看病吶,我心急啊!”王洪霞說,自從糖糖得病,這幾個月她幾乎沒睡過一個安穩覺,每晚都要過了12點才睡覺,睡夢中經常驚醒。凌晨2點醒、3點醒……醒了就開始尋思孩子,閉上眼睛還是孩子,已經數不清有多少回是在尋思中迷迷糊糊睡過去的。

  “30萬元不是一個小數目,我外甥和糖糖都得挨刀,一想到要做肝移植手術,我這心都拎著。”王洪霞說,前段時間,她看孩子眼睛還是淡黃色的,但這一次發現孩子眼睛已經變成黃綠色了。而且糖糖的肚皮已經從多日前的“小球”變成“大球”,腹部上顯露的青血管也在瘋狂“蔓延”。“有時都不敢看錶,時間每過一秒都覺得是在倒計時,希望時間能過得慢一些,這樣我們就能多陪陪孩子。”王洪霞工作時一想到孩子的病就容易走神,休息時也常在發呆,她說孩子得病後,她工作中最看不了的就是媽媽抱著孩子洗澡,每每看到沐浴中的小孩總會幻想其中一個是自家的糖糖該多好。

  “之前做過開腹手術說可以延長孩子做肝移植手術的時間,但現今看到孩子肚子脹得像個球,兩側的肋骨都快被撐起來了,一瞅她我這心可酸了……”邊說著王洪霞的眼淚不知不覺順著臉頰淌到了口角,她用手胡亂地抹了一把淚水,扭過頭去。

媽媽的不忍

每次聽見哭鬧聲

都不忍看她哭花的小臉

  轉發一條、再轉一條……

  多轉幾遍病情鏈接,孩子就可能多一點希望。

  此時,齊楠楠正抱著糖糖坐在沙發的一角餵奶,她梳著低馬尾,右側鬢角處隨意散落著幾撮髮絲,看上去像很多天沒有仔細梳頭了。

  “這些天晚上看孩子,幾乎沒怎麼閤眼,孩子半夜醒來哭鬧……”齊楠楠說,孩子清醒時經常哭鬧,特別是在吃完奶或吃完藥後,總是晃著小手四處亂抓。“孩子剛睡醒就要鬧,吃飽了奶也會哭,別的小孩鬧一下,哄一鬨就會好,可我家孩子半天也哄不好,每次聽見她的哭鬧聲,我都不忍看她哭花的小臉。”說到這裡,齊楠楠的眼睛溼潤了,她故意仰起頭試圖不讓淚水流下,生怕讓孩子看到。

  她告訴記者,她現在很羨慕那些可以正常入睡的孩子,每次糖糖睡著都會發出一種類似“呼嚕”的喘息聲,“就像打呼嚕一樣‘呼呼’響,喘氣很急促的那種,孩子睡覺時嘴張著,眼睛微睜,像被嚇到了一樣。”齊楠楠話音剛落,坐在窗邊的王顯志接話說道:“之前也有,但聲音特別輕,但最近感覺一天比一天嚴重。在家裡離著很遠就能聽到。”

  記者注意到,齊楠楠拿出手機在一旁不斷轉發關於糖糖病情的鏈接,她翻著翻著就流淚了……“多轉發幾遍就會有更多人看到,孩子就可能多一點希望,但每次點開鏈接看到的全是孩子住院的照片,我的心就像在滴血一樣。”記者發現,鏈接中有一張照片是糖糖躺在病床上,一側插著導尿管,她用小手牢牢地攥住母親的食指,可能是孩子用盡了全身力氣,母親手指尖端已有些泛白。“當時孩子把我抓得緊緊的,半睜著眼睛看著我,我能感受到她在說:‘媽媽,救救我!媽媽,不要放棄我!’”此時,記者眼前這個24歲的年輕媽媽再次泣不成聲。

  母女連心,那份通過指尖傳遞的溫暖更多化作了直達內心的痛。

王顯志:我願意換女兒一個明天

  王顯志依舊戴著口罩,他說這幾天感冒了,怕不小心傳染給孩子。“孩子昨晚發燒了,今天早上我連忙跑出去給孩子買體溫計,之前的體溫計不太好用。”王顯志說,寶貝女兒生病後不知用過多少體溫計了,已經數不清了。他說,孩子需要隨時監控體溫,一旦發燒嚴重會得膽管炎,住院又將是一筆不小的費用。“之前因為發燒已經住過一次院了,孩子每次發燒,全家人都提心吊膽,特別緊張。”此時坐在記者對面的這個小夥子突然沉默了,他回頭望了望牆上掛著的結婚照,眼神恍惚了……

  新文化:每天都會看幾遍和愛人的結婚照嗎?很懷念當初的時光?

  王顯志:家裡條件有限,我們結婚時幾乎什麼都沒有,這套像樣的結婚照是唯一讓我感到寬心的了。沒給她買過漂亮的禮服、鑽戒,連婚禮也辦得很簡單。女孩都愛美,她現在滿腦子想的都是孩子,幾乎顧不上自己。每當想到這些我總覺得虧欠她太多太多了。

  新文化:還記得剛當爸爸的情景嗎?初為人父一定很激動吧?

  王顯志:那種幸福只有自己能體會到,看著孩子出生那一刻,心裡有一種說不來的美。覺得周圍的一切看哪兒都是美的。

  新文化:後來發現孩子出現異常被確診為膽道閉鎖時你的第一反應是什麼?

  王顯志:當時覺得生不如死了……腦袋瞬間一片空白,坐在醫院走廊靜靜地發呆,一根接一根地抽菸,真的非常無助,就像醫院給我家孩子判了死刑。那個時候我在想,如果孩子真的救不了,我估計自己也撐不過去了。

  新文化:求醫中途有沒有人勸你放棄孩子?

  王顯志:在醫院裡有人勸我們說還年輕還能再生,實在不行就放棄吧。就這麼一句話讓我倆在病房的廁所裡哭了好幾個小時。當時楠楠哭得嘴唇發紫,有醫生過來告訴她要平穩喘氣,怕引發抽搐。看著她哭,我也蒙了,我們在廁所裡抱頭痛哭,天天以淚洗面。

  新文化:得知肝移植手術可以讓孩子重獲新生,你是什麼反應?

  王顯志:怎麼形容呢?就像在一個小黑屋裡有一根蠟燭點亮了,終於盼到光明瞭!孩子,有救了!“害怕”在我心裡已經沒有概念了,孩子被確診時,我對死亡就已經麻木了,早已把自己的生命拋之在外了……我只想快點救孩子,哪怕讓我少活幾十年,捐出我全部的肝臟,我也願意用這些去換女兒一個明天。

  都說女兒是父母的貼心小棉襖,王顯志和記者的對話中,幾次溼了眼眶,女兒是他的心肝寶貝,更是他生命的一種延續。

  雪停了,陽光透過窗簾灑滿客廳,記者發現,此時在父親懷裡的糖糖不時望著窗外。王顯志說,孩子已經很久沒出過家門了,出家門也是去醫院,很少看外面的風景。孩子用天真的眼神望著金燦燦的陽光,也許她期待著,命運的烏雲終會散去,她會迎來屬於自己的那片晴空。

期待您的援手

  昨天,記者截稿時,齊楠楠已收到社會愛心人士捐款共計2萬元。

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新文化記者 劉暄


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