我们所期待的明天,不过是一天天步入老境,走近死亡的日子。
葛牵云的丈夫陈海春终究还是选择了他所坚持的理性,离开了扬州。
她至今无法接受,丈夫就这么放弃了孩子!
绝症“胆道闭锁”的死亡,是个漫长的过程。孩子会因为肝硬化、肝腹水等,肚子胀如篮球。
葛牵云不知道,当孩子爸爸想起这一幕时,不知道会不会心痛?
但她却知道,如果放弃治疗,也许他们夫妻还会在一起,也许还会有另一个健康的宝宝。但是,9个月大的小雨将尝尽人世间疾病的痛苦折磨,直到离开。
葛牵云说,孩子该有多疼啊!
只是还好!他现在还不知道被抛弃的滋味。
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2018年3月5日,儿子小雨的到来,为葛牵云家增添了许多欢乐。
看着这个粉嫩嫩的宝贝肉疙瘩,葛牵云觉得这十个月的苦都没有白受。
然而,幸福却在孩子42天时,戛然而止。
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对于那天,葛牵云清楚地记得,一家人高高兴兴地带着小雨到苏北人民医院例行体检。医生看到孩子的脸色后说:“做个黄疸指数检查吧!”
孩子黄疸偏高,一家人是知道的,坐月子期间也到医院检查过一次,当时医生并没有说什么,只是让回去多喝水。
但是,这一回他们明显地感觉到医生的神色有点不一样。
很快,检查结果出来了,孩子黄疸指数离奇偏高,医院建议他们到南京的大医院再做检查。
“不是新生儿黄疸吗?不是每个宝宝都会发生吗?为什么医生要我们去大医院?”
一系列“为什么”顿时让葛牵云慌了神。一家人不敢耽搁,立即带着小雨到了南京儿童医院,医生看了黄疸指数说:“赶快去上级大医院吧!”
在南京鼓楼医院,葛牵云这辈子第一次听说了“先天性胆管闭锁”。“我问医生能治吗?医生说,如果不治,孩子活不过一周岁。”
医生的话,立刻击垮了葛牵云紧绷的神经,她立刻哭倒在了丈夫陈海春的怀里。母亲在一旁不停地安慰她,要确诊这种病,还必须通过腹腔镜探索手术才行:“说不定,医生看错了!”
不巧的是,那天做检查的医生刚好调班了。医生建议他们,尽快到上海去,那里的医疗条件更好。
葛牵云记得,那天上海仁济医院腹腔镜探索手术的手术室门口,五六例都是检查“胆管闭锁”的,小雨排在最后一名。
“那天,门口的几家情况都不好,无一例外都被确诊‘胆管闭锁’。”葛牵云说,一时间手术室门前哭成一片,只要里面确诊一例,外面所有的人都跟着那家人一起哭,感同身受的痛。
被确诊的孩子家属,会被通知到ICU门口去继续等。即便如此,葛牵云还是在心中默默地祈祷:我家不是这样的。然而,葛牵云一家还是被通知了。
孩子在ICU直接进行了“葛西手术”,接受这种手术的人一般都已经出现明显肝硬化症状,如果“胆道闭锁”不实施这种手术,患者很快会因为肝功能衰竭而死。
而“葛西手术”只是“胆管闭锁”的一种过渡性治疗手术。
唯一的活路是换肝。
2
因为胆汁无法流进胆囊,全部淤积在肝脏中,小雨最终会因为腹胀、肝大、腹腔积液而离开人世。
换肝,这种只在电视上看过的事情,真的发生在了葛牵云身上。
在ICU手术之后,葛牵云好多天都没有见到儿子。里面的护士出来说,小雨是个撩妹高手,每次遇到漂亮的护士小姐姐,就不哭不闹,一个劲儿地盯着美女笑。
葛牵云知道,护士是在宽慰他们。
为了照顾小雨,也为了节省费用,葛牵云一家没有去住宾馆。因为医院规定只能一名家属陪床,所以丈夫陈海春和她轮流去睡医院候诊区的长椅。
葛牵云说,因为小雨好动,手上的留置针总是脱落,手和脚都被扎得肿起来了。“小小年纪的他,不知道吃了多少苦!”
然而,换肝并不是件小事。
从上海回到家里,葛牵云看着床上经常自嗨的宝宝陷入了深深地绝望,责怪自己的无能为力。每天,病友们都在微信群里讨论肝移植的话题,更让她精神崩溃,但是又不敢不关注。
而换肝的费用,也让葛牵云感到绝望。如果使用亲体肝源,手术费需要20多万;如果使用外源肝,费用至少30万元。
当葛牵云把捐肝的决定告诉父母和丈夫时,竟然遭到了一致反对。为此,葛牵云抱着孩子冲出了家门。但是,在附近转了一圈之后,竟然发现无处可去,只能又回了家。
朋友也来劝她:你自己还是个孩子,万一儿子没救回来,还把自己搭进去了,可怎么办啊!
但是,母亲葛牵云只要每次想到小雨离开自己的样子,心中都会有种窒息的痛。
她把自己的感受告诉了父母,她说,她怕不割肝给小雨,自己以后会后悔一辈子。
最终,父母还是选择了支持女儿的决定。
但是,丈夫陈海春却坚决反对,特别是中途回了一趟连云港老家后,态度更加地坚决。葛牵云说,他怕割肝的我和换肝的孩子拖累了他。
俗话说,女大三抱金砖。
2017年,24岁的葛牵云与陈海春结婚时,因为经济能力有限,两人一直在外租房居住。为了伺候她坐月子,葛牵云母亲才将他们一家接到了城北江阳佳园的家里。
陈海春是连云港人,与葛牵云同在邗江区杨杰电子厂打工时认识。因为觉得男方长得帅,葛牵云不顾家庭的反对,毅然决然地与他在连云港老家办了婚礼。
举办婚礼时,陈海春只有21岁,没有达到法定结婚年龄。今年12月,是他们商定领结婚证的日期。
葛牵云说,现在看来,幸亏没有领结婚证,否则没有小雨父亲的签字,换肝手术寸步难行。
3
前几天,葛牵云的微信群里有影楼搞活动,预存100元,可以每年为孩子拍一次写真,直到12岁。
葛牵云毫不犹豫地为小雨报了名。
再过几个月,小雨就1周岁了。她希望能为孩子从周岁拍起,不仅一直拍到12岁,还要拍一辈子。
今年10月,葛牵云在上海捐肝配型成功。陈海春说,回连云港和父母商量,找亲戚借钱。此后,再没有回扬州。
夫妻两人在小雨治疗问题上,早就有了分歧。葛牵云说,孩子的爷爷曾经劝她,以后你们还会有健康的孩子,为什么非要守着这一个。
葛牵云说:“我舍不得。”陈海春说她太幼稚了,并让她把孩子送到连云港,他送孩子“走”。
我们相信,也许谁都无法轻易做出这样的决定,相信都是经过深思熟虑,痛苦的煎熬,才选择的向现实低头吧!
“但是,我不知道他有没有想过,孩子是一天一天地痛苦离开人世的,他该有多疼啊!”
11月3日,小雨再次发高烧,这是“胆管闭锁”的突发症状之一。因为孩子青霉素过敏,扬州本地医院不敢使用高级抗生素,再次转到了上海的医院输液、排腹水、退热。
这一住,又是20多天,葛牵云和父母带着棉被,轮流蜷缩在医院候诊区的长椅上。
在丈夫离开她和孩子之后,她也曾想过,如果当时听了妈妈的话,不与陈海春结婚,也许结局就不是这样!
这让已经花光父母10多万养老钱的她,心中更加愧疚。
因此,为了节省开支,葛牵云甚至从网上买了一台雾化机,自己在家给小雨做雾化。
2018年10月5日,由姚晨、马伊琍等主演的电影《找到你》在全国上映。
电影中马伊琍女儿所患的就是“胆道闭锁”,与葛牵云经历如出一辙的是,孩子爸爸也选择了放弃治疗,在经历了一系列错综复杂的纷争之后,最终孩子还是离开了。
葛牵云和病区的妈妈们决定去看看,但是,后来有看过的妈妈回来说,结局是个悲剧,至今,她们谁都没有勇气再提起这部电影。
有人认为,“胆道闭锁”其实并不可怕,依靠终身服用抗排异药物是可以战胜的,如果真的放弃了,深深的愧疚与自责会永远在你的心里,存在一生。
所幸,葛牵云一直都有救孩子的勇气,我们佩服她。
但是,现在她们最缺的,可能还是手术费20多万元。
10月1日,葛牵云曾在水滴筹公开募款,为期一个月,募捐刚刚结束。共筹得爱心款7万多元,距离目标30万元还有不小的距离。
于是,她主动找到壹周看(微信公众号:gdbyzk),希望能借助我们的平台,救救儿子小雨。
如果你想帮帮这对绝境中的母子,可以私信与小编联系。
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