貴陽少女患帕金森病像“老人” 腦起搏器神奇還原年少女青春夢

提起帕金森病,大家可能都會想到手抖、走路遲緩,運動困難等症狀,成為世界性老年病的第三大殺手。提起青春少女,讓人馬上聯想到陽光、活潑、奔跑、健康。對年輕的小雨(化名)來說,僅僅22歲的她手抖、僵直,動作遲緩、日常生活中穿衣釦釦子、繫鞋帶等舉動都會比正常人慢半拍,“盡顯老態”的她已經與帕金森病抗戰10年……

貴陽少女患帕金森病像“老人” 腦起搏器神奇還原年少女青春夢

倔強、勇敢的貴陽女孩,12歲對抗帕金森病

出生貴陽市的小雨,是家中的獨生女,學校老師、同學及長輩們都非常喜歡這個活波開朗、乖巧懂事的女孩,原本她可以跟其他小女孩一樣,無憂無慮的生活、學習。可是,她的命運在2008年發生了變化,年僅12歲的小雨正在讀中學一年級,她右手出現輕微抖動,特別是老師課堂提問或者考試時,症狀就會明顯,還以為是自己過於緊張導致。可是隨著時間的推移,右手的震顫逐漸影響到她的正常寫字……,父母在發現異常後,聯想到家中有親屬在患帕金森病初期就出現過類似症狀,會不會小雨也是同樣的病情?可是,不是老年人才會患帕金森病嗎?怎麼會在小孩子身上出現?

抱有一絲希望的父母,為了排除心中的疑慮,帶著小雨到當地醫院診斷,當醫生告訴他們,孩子可能患有帕金森病時,猶如晴天霹靂破碎了所有美好的夢想與希望。

從那一年開始,父母帶著小雨四處奔波求醫,開始服用藥物控制,為了能夠讓小雨不會因為病情產生自卑心理,爸爸媽媽儘可能的抽出多的時間陪著她一起玩樂、學習。小雨知道,自己是真的生病了,乖巧懂事的她,看著日漸憔悴的爸爸媽媽,為了不讓他們擔心,每天自己按時吃藥,積極參加校園活動,並且配合醫生的治療。就是這樣一個溫暖,充滿愛的家庭,養成了小雨勇敢,自立自強的性格,更加努力學習……

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輾轉求醫十餘載,相信總有希望

隨著病情的進展,小雨逐漸出現肢體僵直,運動遲緩等症狀,正值青春年少的她盡顯“老態”,在學習、工作之餘,為了能夠尋求治療希望,十餘年來除了父母帶她四處求醫,自己網上查詢關於青少年帕金森病的治療,自成年可以獨自外出後,每每看到有相關報道,就會獨自守在醫院門診,詢問其他病友治療後的效果。

近一年來,小雨發現,從事會計工作的她,電腦打字出現困難,睡覺時雙下肢屈曲不能完全接觸到床,長期用藥效果越來越差,有效時間越來越短,並且出現直立型低血壓,平衡也出現問題,對工作及生活也造成嚴重的影響。為了能夠改變現狀,恢復到正常生活與工作。一直關注著交大一附院帕金森病關愛中心的她,在網上看到越來越多的帕金森病患者在交大一附院帕金森病關愛中心通過手術獲得重生。9月13日,小雨試著撥通中心電話,尋求改善病情的方法,交大一附院副院長、帕金森病關愛中心創始人王茂德教授在瞭解到小雨的病情後,介紹“小雨是比較典型的家族型帕金森病,她是目前來我院就診的最小的帕金森病患者,根據中心成立八年以來,帕金森病患病人群逐漸年輕化,帕金森病不再是老年人的代名詞,越來越多的年輕人乃至兒童被查出患有帕金森病。雖說還沒有根治的方法,目前可通過藥物、手術、康復及心理指導可幫助患者儘可能的恢復正常生活。但是帕金森藥物治療的蜜月期在3-5年,而小雨的病情已經發展十年,長期用藥已經出現直立性低血壓等併發症,根據她目前的生活及工作高質量要求,最好的辦法就是選擇腦深部電刺激手術(DBS,俗稱腦起搏器),術後99.2%的帕金森病症狀會得到改善,重新獲得精緻生活,是目前最適合她的治療方案”

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山窮水盡仍有路,神奇術後獲新生

在聽到自己還有治療希望後,小雨第一時間做好時間安排,提前預定前往西安的機票。

10月15日,小雨獨自一人從貴陽來到西安交通大學第一附屬醫院王茂德副院長門診,“初次見到這個小女孩時,她的勇敢與堅強、對生活的熱情感染了我,她的症狀跟電話中描述的一樣,震顫、僵直、平衡障礙、直立性低血壓等現象,在術前評估後,是具有腦起搏器手術治療指徵的,建議儘早安排手術治療。”

這一次就診讓她看到了希望,回家後與父母商議決定入院接受治療。10月25日,王茂德教授、陳偉副教授,歷時兩個半小時,成功為她植入腦起搏器,術中測試時神奇的效果讓她震驚,震顫、僵直等帕金森病症狀瞬間消失,感覺身體輕鬆了好多。

貴陽少女患帕金森病像“老人” 腦起搏器神奇還原年少女青春夢

陳偉副教授介紹“在術中測試時,小雨她感受到了這個手術立竿見影的神奇效果,手術預後好不好取決於三點,第一是病例選擇,必須確診是原發性帕金森病;第二則是靶點位置找的是否準確,最好的療效是建立在“槍槍都得打在十環”的基礎上;第三則是術後程控及管理。

靶點的精準定位是重中之重,我們中心設立個體化的靶點計算。在術前採用3.0與1.5T兩次磁共振CT融合手術計劃系統和人工兩種方法來計算靶點座標,相互驗證,減少誤差,這是王茂德教授及我們中心團隊的DBS手術特色和優勢。”

目前,小雨已經手術後一個月。在她22歲生日11月15日這一天,上午09:00,西安交大一附院帕金森病關愛中心將為她完成腦起搏器術後首次開機,與大家共同見證這激動人心的一刻。同時,中心所有醫護人員為她舉辦生日會……

貴陽少女患帕金森病像“老人” 腦起搏器神奇還原年少女青春夢

在這裡,我們共同祝願這個我院帕金森病患者最小年齡的患者,在西安交大一附院西北帕金森病關愛中心的全新治療模式及醫療團隊的幫助下能夠得到更好的改善,也希望醫院這種“愛人如己”的正能量能夠在社會上更多的得到傳播,讓更多像小雨這樣青少年患者早日走出痛苦和無奈,享受正常生活。

西北帕金森病關愛中心專家團隊

貴陽少女患帕金森病像“老人” 腦起搏器神奇還原年少女青春夢

王茂德:教授、博士生導師

西安交大一附院副院長,神經外科學科帶頭人,西北帕金森病關愛中心創始人。

中華醫學會神經外科分會常務委員,陝西醫學會神經外科分會副主任委員,世界神經外科學會委員。 參與編寫<>專著,獲陝西省教委科技進步獎2項,獲得國家科學基金、陝西省自然科學基金各2項,省科委攻關課題1項。發表論文203篇,其中3篇在國外英文雜誌發表,1篇被Medline收錄,35篇被SCI收錄。

2012、2013年榮獲“中國名醫百強榜”上榜名醫。

2013年9月,主持全國功能神經外科大會分會;

2015年9月,受邀代表中國功能神經外科專家參加印度亞太地區功能神經外科大會;

多年來,致力於腦深部電刺激術(DBS)治療帕金森病、特發性震顫、扭轉痙攣、肌張力障礙、頑固性疼痛及顱腦外傷、腦腫瘤、腦血管病的手術治療。

2014-2015年度,門診及腦起搏器手術治療康復患者1600餘名,成為國內治療手段最全面的功能性腦疾病治療中心。

貴陽少女患帕金森病像“老人” 腦起搏器神奇還原年少女青春夢

陳偉:神經外科醫學博士,西安交大一附院西北帕金森病關愛中心專家組組長

2004年畢業於西安交通大學臨床醫學七年制,2010年9月-2013年1月,先後3次赴北京宣武、天壇、301功能神經外科進修學習,陝西省神經外科青年委員會常務委員。擅長帕金森病、特發性震顫、扭轉痙攣、肌張力障礙、頑固性疼痛的神經外科治療;帕金森病專科篩查評估、腦深部電刺激術及術後程控。2015年4月-5月作為中國唯一受邀醫生參加德國基爾世界功能神經外科醫生學術交流會。

貴陽少女患帕金森病像“老人” 腦起搏器神奇還原年少女青春夢

2005年畢業於華中科技大學同濟醫學院,西北帕金森關愛中心專家組成員,擅長帕金森病、扭轉痙攣、肌張力障礙等疾病的專科診療及腦深部電刺激術術後程控。


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