26歲重度自閉症患者,用19本書告訴世界自閉症到底是什麼

今天的主人公東田直樹(Naoki Higashida),是來自日本的重度自閉症患者,同時也是一位作家。92年出生的他,在13歲時出版了書籍《我想飛進天空》,以問答的形式,向人們詳細講述了自閉症兒童的內心世界,引發了全球30多個國家的轟動,給了無數自閉症家長以希望和勇氣。近日,東田直樹所著《7落8起》(Fall Down 7 Times Get Up 8)被翻譯後發佈,他再一次通過文字講述出自己的故事,告訴世界自閉症患者的真實生活。

26岁重度自闭症患者,用19本书告诉世界自闭症到底是什么

東田直樹

我說錯話時,腦回路究竟是什麼樣

前幾天,我的助手帶我出門,忙碌了一天,又把我安全送到了家門口。懷著感激之情的我,想對他說聲“謝謝你”。然而嘴裡蹦出來的卻是:“祝你過得愉快!”

說話對我而言是很困難的一件事。

我想與我的助手一起研究研究,看看我的腦子到底想了些什麼,才會說出“祝你過得愉快”而不是“謝謝你”。以下是我當時腦海中的經歷:

1、我本來想對我的助手說“謝謝”。可是話到嘴邊,我的大腦突然卡殼。我掙扎著想說話,卻不知道下一句該說什麼。

2、我低下頭,看著站在狹窄門口的助手腳上穿的鞋。這雙鞋讓我想起了爸爸,以前他也站在同樣的地方,穿著相似的鞋子。

3、回憶突然閃現在我的腦中。那時候,我對著爸爸說“祝你過得愉快!”

4、我又突然想起,好像我要對我的助手說什麼。不自覺的,我嘴裡蹦出了腦海裡的那句:“祝你過得愉快!”

沒有多少人能理解我過的是什麼日子。因為無法溝通,我在生活中處處碰壁。在我說出話之前,根本不知道自己會說出錯誤的句子。而一旦說出來,我馬上會意識到自己又說錯了。但這時候已經晚了,周圍的人開始對我的錯誤指指點點,甚至嘲笑——即便他們根本不知道在我身上發生了什麼。結果就是我什麼也做不了,只能暗自神傷。

請記住:對於自閉症患者來說,不能做自己想做的事已經很痛苦了,請不要再因為我們的小錯誤而嘲笑和傷害我們。

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沒有朋友,不刻意追求

每個人都需要朋友,家長和學校都希望我們廣交朋友,這是無可厚非的。但是,自閉症孩子確實很難交朋友。我們真的不擅長與人交流,多數自閉症孩子沒有朋友。因為,我們是被欺負的目標。

這些霸凌者本身無意對自閉症孩子造成嚴重傷害,有時候,他們只是單純的覺得好玩。有些大人會訓斥這些霸凌者,讓他們趕緊閉嘴,這很讓我們欣慰。但轉過頭來,大人也可能對我們說:“外面的世界比這殘忍多了!”

我覺得,自閉症的孩子們不應該“適應被欺凌”,他們進入社會之前不需要去學習這種“超級忍耐力”。只有同樣被欺負的人才能互相理解他們為這種“超級忍耐力”付出的代價。沒被欺負過的人,不會懂得成長過程中充斥著被欺凌的痛苦是什麼樣的感覺。

我不主張自閉症的孩子們太刻意地去交朋友,因為真正的友誼無法人為塑造出來。朋友是互相尊重、互相支持中自然而然出現的人,不是嗎?不管我們有多少朋友,我們才是自己生活的中心。如果沒有真正的友誼,那麼朋友又有什麼意義?

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笑,是真的會忘記

即使發生了很有趣的事情,有人在我面前笑到無法自拔,我也很難跟他們一起笑。不是因為我沒找到笑點,只是因為我真的不會笑。

不知道為什麼,當別人開懷大笑時,我只能痴痴傻傻地沉浸其中,卻常常忘了笑。不能與大家一起笑會讓我覺得很孤單,但更讓我難過的是,別人會因此認為我很無趣,從而疏遠我。

有時候,我看著別人逐漸憤怒起來的模樣也會覺得很滑稽,甚至因為太想看他再生氣一次而大笑出聲。這種情況下,被笑的人會覺得莫名其妙,因而憤怒到把我罵蒙圈,但不會有人知道,我根本沒有惡意。

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我打自己的時候,不要阻止我

每當我與自己的固執抗爭,每當我急切的想要做我想做的事,便會氣到發瘋。就好比你做夢的時候,想要用力嘶吼卻吼不出聲的感覺。一旦過於著急,我就會打自己的頭,別無他法。

我想要控制住自己的行為,但大腦不容許我這樣做。正常人永遠不會明白這種感覺。我的大腦被憤怒所佔據,根本無力去想其他的事情,只能不停地打自己的頭。一旦我被這種情況所控制,就會把一切拋諸腦後,只跟隨自己的感覺和意願做事。如果有人試圖讓我停下打頭的動作,或者對我喊“你這是幹什麼!”我會變得極度沮喪。我越沮喪就越瘋狂,就更會打自己。因為這個時候,我已經不是在責怪自己的腦子,而是責怪自己對這種情況無能為力。

如果人們不會一看到我打自己就阻止我,並且能夠理解我不能控制自己。這個時候我就會意識到:我應該阻止自己的行為。

所以,下一次你看到我這樣崩潰的自閉症患者,我希望你可以記得我剛剛說的知識:不要來打擾我們。

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別把我當特殊人群

久而久之,我開始注意到能夠對自閉症有積極影響的兩個因素。

第一,我的父母從來沒有逃避過自家孩子得了自閉症這件事,也沒有把我當做一個“特殊的人”來看待。

他們竭盡全力幫助我揚長避短,讓我慢慢地學會獨立。獨立是一件很重要的事,也是一個人成長過程中必須學會的。但是獨立本身並不會讓自閉症有所緩解。如今,我得以暢快的生活都要得益於我的父母,他們不接受傳統觀念對自閉症的刻板印象,給了我最合適的教育。

第二,慢慢能夠自己做決定。能夠決定自己的事是培養自信非常重要的一部分,這對於自閉症患者來說尤為重要。我能夠逐漸建立自信,是因為我的父母尊重我的感受和意願。

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沒有自閉症,就不是真的我

每當我聽到:“啊,因為他有自閉症啊”,我就會覺得惱火。因為,他們在說這個詞的時候包含著貶義和消極情緒,對我來說是個很大的打擊。

不可否認,這種精神上的疾病給我造成了很多困難,但這並不等於我過得不快樂。為何“自閉症”這個詞要包含同情呢?可能是因為自閉症患者很少能夠成為普通人眼中那種“正常的人”。

事實上,我們也沒辦法,這個社會覺得我們過得慘不忍睹,然而並非如此。在我還是個小孩的時候,我就在想:“哇,要是我沒有自閉症就好了。我的人生是不是會一級棒?”現在我不會再這麼想了,我不能想象沒有自閉症的“自己”。感覺,那不是真正的我。

因為我們與一般人不同,就覺得我們是異類,這是無稽之談。我把自閉症視作是生命的饋贈,如果因此而導致我不擅長做什麼,那我願意多去練習。

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帶著希望在堅持

我希望社會不要只是關注怎麼去治療我們,如何才能消滅自閉症,而是能夠多花一些心思來研究我們大腦的獨特性,發掘我們的特殊和優勢,讓我們為自己的不同也能感到驕傲。存在即合理,我相信自閉症的存在同樣合理。老天通過我們,來培養身邊人的同情心。這種同情心是人類長期共生的粘合劑。

即使我們缺乏自我表現的手段,也仍然可以對愛作出回應。當我們知道自己被他人珍惜,會感到充滿希望——不管人生再艱難,只要有希望,我就可以永遠堅持下去。

自從我來到這個世界,一切的美妙讓我感到快樂,受益匪淺。感謝家人、朋友和所有的支持者,感謝一切,讓我能夠微笑著走下去。

生命寶貴,所以我們要互相尊重和幫助。別人對我的友好,我是可以感受到的。每當有人以善來待我時,我的心就恢復了活力,感到無比快樂。

這就是我覺得自己有能力回饋家庭和社會的原因——即使我的貢獻是微薄的。感謝那些向我提出問題並徵求我對某事的看法的人,那讓我感覺到自己被重視。

26岁重度自闭症患者,用19本书告诉世界自闭症到底是什么

慶幸的是,我知道什麼樣的生活能帶給我滿足感,我知道接下來該怎麼選擇。

我熱愛自然,我對字母和數字感興趣,著迷於一些其他人不感興趣的東西。如果這些想法源於我的自閉症,那對我而言,就是獲得了創造奇蹟的力量。我不得不說,自閉症擁有永恆不變的魅力。很幸運,這是我與生俱來的優勢。

越想做事就會越恐慌急躁,這也是一直困擾我們的問題。我不會抱怨,而且這件事也沒有解決的捷徑。我只能專注於培養自己的自我管理能力,循序漸進,讓自己不斷地改善和進步。

帶著自閉症一直生活下去,這是我人生的目標。

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