一个月以前，我的朋友圈被一篇名为《南艺女孩，骨髓移植后还想更精彩的活着》众筹刷屏。
从我在朋友圈里看到链接，到完成目标金额30万元筹款，仅用4小时，几乎全部南艺好友转发。距离筹款已经过去了1个多月，我们采访了这位姑娘。
她说：没有什么力量比求生欲更动人，希望借这篇文章，向那些素未谋面的南艺人和爱心人士，说声感谢，报个平安。
1
“我是沈洁”
2018年底，23岁的沈洁完成了自己的「重生」，与13岁的弟弟配型成功，进行造血干细胞移植，这是她与血液疾病抗争的第八年。
八年里，她经历过从再生障碍性贫血到重症再障、骨髓移植，经历从90斤至140斤的少女时代。
1995年，沈洁出生在浙江桐乡的传统农村大家庭里。“吃着大锅饭长大，爷爷奶奶操持着家里的一切。”
简单平淡的生活秩序在她15岁的时候被打破。
2011年，沈洁刚上高中。课间从座位上起身去倒水喝，一下子失去意识晕倒了，先是去了当地的桐乡市第一人民医院，后来父母不放心又带她去杭州检查。
在杭州，经历过两次骨髓穿刺和活检之后，沈洁被确诊为患有”再生障碍性贫血”。
“当时的状态挺懵的，只是记得骨髓穿刺针扎进体内实在太疼了，甚至能感觉到骨髓抽出。身边人都在瞒着我，但是血液肿瘤科几个大字赫然醒目，我知道自己并不好。”
不同于普通的贫血，再生障碍性贫血，是一种骨髓造血功能衰竭性综合症。
那天以后，沈洁的生活和平时并没有什么不同。只是从此走上了求医问药的路，每个月检查、打针，扎针到手背上留下一道针眼疤。
雄激素、免疫抑制剂、糖皮质激素、中药不计其数的吃下去，长年累月药物的副作用，除了让她的体重增加，甚至连声音也变成了公鸭嗓，皮肤上也开始出现多毛症。
嗓音和体重的变化，让沈洁慢慢开始有些自闭。经常性的请假、不能参与体育活动，也让她与同学的距离慢慢疏离。最严重时，甚至原本最好的朋友也不再和她一起吃饭，一起回寝室。
后来，她只好选择长期请假回家。
沈洁半年的病例及发票
2
“考完就安心治病，不去上大学”
沈洁大一的时候
整个高中时代，沈洁都是在休学、复学中度过。但她并不愿意因病放弃高考，再加上从小学习书法和国画，她内心还是很坚定想要上大学。
高三学习很累，病情也一度恶化，家人曾经劝她再次休学，放弃高考。
“那时候已经参加过艺考，不想留遗憾。”沈洁和妈妈说“我只是参加高考，考完就安心治病，不去上大学。”
最后三个月，沈洁回到学校上课。幸运的是，她拿到了南艺的合格证，高考也取得了很不错的文化成绩。
2014年，沈洁在身体状况稍微好转的情况下，顺利入学。就读于南京艺术学院2014级文化遗产研究专业。
和高中时代无异，沈洁的大学也是在重复的休学、复学中进行下去。而她小心翼翼养护着的再生障碍性贫血，却在大学期间发展成重症再障，必须进行骨髓移植。
2014年刚入学那个学期，算得上是沈洁最快乐、最热闹的日子。每天看展看演出，在自己喜欢的专业里学习。
就在大学第一学期期末的时候，沈洁在宿舍晕倒昏迷，当时宿管阿姨打了120去南京鼓楼医院抢救。之后紧接着，就是长达一年的休学。
2015年，因为必须依赖输血、输血小板才能活下去，她一整年几乎都是在医院里度过的。虽然并没有治愈，但是在脱输之后，她选择再次复学。
大学时，沈洁遇到了一群不错的朋友。因为整个人看上去没有血色，她的室友会轮流帮她化妆，复学之后和下一届同学一起上课，新同学还会每天给她发消息关心，甚至请她帮忙带早餐。
“人总会因为被关心着而感到开心，而且我也喜欢别人麻烦我，因为别人愿意麻烦你就是把你当朋友了。”沈洁说。
因为这时候断了雄性激素，沈洁一下子清瘦了好多。素颜也够美，我把她传我的照片都想放上来。
3
“不管什么结果，都是一件好事”
沈洁看到的天空
2015年再次复学之后，沈洁虽然一直需要继续吃药、请假检查，但始终是顺利上到了大三。
2018年年初，她开始感觉到身体有异样。后来一个人到江苏省人民医院住院做了骨穿和活检。医生告诉她是“NK大颗粒淋巴细胞合并再障”。
她出乎意料的冷静，却又似乎觉得所有的一切都在瞬间崩塌了。鬼使神差地问了医生“那我该怎么办？”
得到的答复是，必须尽快进行骨髓移植。沈洁立刻一个人去了天津，特约再障专家联合会诊，得到的答案是“白血病合并再障”，仍旧需要进行移植手术。
沈洁想不通的是，7年以来她小心翼翼却拼了命要活，孜孜不倦的吃药却还是没有阻止的了病情恶化。拿着会诊单在门诊大厅嚎啕大哭，然后擦干眼泪买票回家。
最后，她与父母一起来到北京人民大学，被确诊为重症再障。幸运的是，还不到白血病的程度，最终确定以重症再障来制定移植方案。
“那是我第一次看到爸爸一个五十多岁的男人哭的那么无助，我知道他不是怕倾家荡产给我移植，而是怕万一失败他以后就再也没有女儿了。”回家之后，沈洁父母在第一时间作出了移植的决定。
在沈洁看来，移植实际上也是一种解脱。她不愿意再依靠输血、输血小板活下去，她想赌一次。甚至宽慰父母说，“不管什么结果，都是一件好事。”
决定移植后，沈洁和父母、弟弟立刻前往北京做配型。很幸运，她与13岁的弟弟是5/6相合。因为从排仓到移植需要四个多月，已经到了需要一个礼拜输一次血红蛋白、三四天输一次血小板的她，还是坚持回到南京完成大三下学期课程。
沈洁与弟弟
2018年底，沈洁开始进行化疗，为接下来的移植手术作准备。13岁的弟弟也为此忍受了三次抽髓之痛。
因为弟弟只有13岁，体重相差过大，需要进行三次干细胞提取。在第二次提取完成的时候，弟弟身体已经非常虚弱，13岁的孩子断断续续流了半个月鼻血，每天睡眠将近20小时。
“看到护士拿来弟弟的骨髓干细胞和外周血干细胞时，那真的是一种很复杂的情感交织在一起。”
7年的求医之路，早已经使这个家庭一贫如洗，前后花去百余万元，而这次的骨髓移植手术又让沈洁的父亲背上了几十万债。
4
“后面还需要一路打怪升级，步步凶险”
2018年12月11日，是沈洁进仓移植的日子。
进仓移植的那天早上，家里的每个人心情都很复杂，“但是我并没有任何坏的想法，只是觉得自己终于要重生了。”
弟弟的一句话让进仓前的沈洁五味杂陈，弟弟问：老姐，你什么时候出来，我想你了怎么办。沈洁不知道进仓之后等待自己的是什么，更不知道这个问题该怎么回答。
由于病程时间长，吃药过多，沈洁进仓后的反应特别大。7天化疗基本没有吃任何东西，并且一直呕吐，最严重时胃整夜抽痛，需要打止疼药吃吗啡才能够控制。
“在仓里化疗真的难以忍耐，很想放弃。每次到探视时间，家人隔着玻璃和我说话的时候我就说不出那句'我不想化疗了’，外面的所有人都在为我活下去努力，我不能让他们‘人财两空’”。
我们很难想象，在仓里23天、化疗7天沈洁是如何度过的。好消息是回输的第十天，沈洁开始长细胞并且顺利出院。可是出院没几天，她就开始高烧不退，肺部感染再次入院治疗。
住院期间出现了第一次巨细胞病毒，普通药物打不下去，只能去药店自费买10瓶4880元一瓶的特异丙球才把病毒打下去，2019年的春节一家人在医院度过。
紧接着，她又经历了急性皮肤排异、胆结石、急性胆囊炎，禁水禁食十几天，每天靠营养液维持。
禁食禁水第八天，沈洁拍下了这张照片
移植后的三个多月里，她先后经历了肺部感染、急性皮肤排异、眼睛结膜炎、胆结石伴急性胆囊炎、四次巨细胞病毒。沈洁说：一系列排异反应让我知道移植出仓只是第一步，后面还需要一路打怪升级，步步凶险。
从2011年患病以来，面对巨额的医疗费用。沈洁的爸爸在外地打工几乎从没有回家过年，“因为回家就要请假，就会少工资”沈洁说。爷爷奶奶更是一股脑儿把自己所有的积蓄都给了沈洁看病。
采访期间，沈洁告诉我自己75岁的爷爷生病住院了，她因此特别自责。说，如果不是妈妈和奶奶在北京照顾她，爷爷也不会没人照顾了。
令她最揪心的是因为生病时间太长，这次移植真的没有钱，都是借的和亲戚朋友给的。一家一家亲戚和爸爸的同事们凑出了这次移植费。看到年过50的爸爸为了手术费一个个去开口借钱，沈洁很心疼却又无能为力。
前几天，是沈洁重获新生后的第一个生日
时间回到沈洁在朋友圈发出众筹链接的那天：
2019年3月14日
这一天距离沈洁被确诊再生障碍性贫血已经过去了8年，距离她被确诊为重症再障过去了一年有余，距离她完成骨髓移植手术过去了3个月。
沈洁说，她很怕打扰到别人，在此之前家里一直为了给她看病默默承受。虽然早已山穷水尽，她们也很少去“麻烦别人”。
移植之后的100天属于急性排异期，急排期的每一次排异和感染都要花上少则几万多则几十万的医疗费用，顺利移植后仍需在北京待9个月左右。
面对移植后抗排异感染维持治疗的高昂费用和各种无法预料的突发状况，沈洁终于做出了求助社会的决定，在众筹网站上写下自己的故事。
“这次移植在筹款前我们借了太多，总想自己可以扛过去就不要去惊扰大家，只是最后还是求助大家了”沈洁说。
我记得她刚发出链接的时候，我问她“这个众筹可以持续多少天？”
她说：“我设置了一个月，但可能会提前结束，因为医院那边的欠费实在已经不能再拖了。”
令人没想到的是，当天晚上沈洁的故事在朋友圈里的刷了屏。仅仅一个晚上，就完成了预期目标。尽管这笔钱对接下来的治疗仍旧是杯水车薪，但至少是解决了沈洁活下去的“燃眉之急”。
说实话，我相信身边人都被那晚刷屏的团结和温暖震撼到了。
沈洁曾写下这样一段话：
“生病的八年里，无时无刻不在感受生命的脆弱和美好。当你抗争的时候会觉得自己的生命太脆弱，但是你熬过去的时候，会觉得生命真的太美好。
曾经以笑的方式哭，在死亡的陪伴下活着。未来我将以生命的奇迹和坚强，感恩每一份善良，感谢每个帮助我的人。”
沈洁的微信名，取了自己名字的谐音：三吉。
和她聊天的过程中，她时常会用乐观的心态说出令人心疼的话。
整个移植后的免疫功能，至少需要三至五年才能完成。但沈洁对于再次融入社会仍然满怀期待。她期待着再次回到大学校园，完成学业。期待自己在家休养的日子里不再荒废时间，把一直喜欢的手作培养成专业。
因为直面过生死，沈洁更加确定自己想要简单平凡的生活。对她来说“光是活着，就已经竭尽全力。”
幸运的是，她始终相信生命有光，只要坚持，就能看见未来的路。
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