麒闻医事·第七季
这篇文章从一开始设计就是作为上一篇的延续。
插句题外话，上一篇近期也被丁香园推送了。
比较有意思的丁香园推送的评论里大多数留言是赞同，而在协和八的留言更多是反对。
其实那些反对更让我感动。协和八关注的群体比丁香园的群体更年轻，感谢那些年轻的你们，血仍沸腾。
这一篇，我选择从上一篇的留言写起：
这个留言中，读者用她的亲身经历，讲出了我想写在这一篇的主题。首先请允许我把她的回复摘录到这下面：
「我是一个医生，也是一个肝内胆道闭锁患儿的妈妈。我和爱人经过商量后，没有为她做肝肠吻合术，没有进一步打算做肝移植，原因很简单，我们的经济实力和精力都负担不起。我的女儿只有 16 个月的生命，但是这 16 个月是有质量的陪伴，不是每天小心翼翼、身心俱疲的陪伴，她在睡梦中走的，走的很安静，她的记忆力永远都是家人的温暖，而不是仅为了维持生命的冰冷的机器。」
生命不是只为了活下去，为什么而活，以什么样的方式去活，同样是重要的命题。
我要安利的第一个电影，是《遇见你之前（ Me Before You）》。
先来看看豆瓣电影中对这部电影的剧情简介：
这段介绍差点让我错过这部电影：因为会误以为这是一部讲述乐观开朗年轻女孩打动阴郁残疾高富帅，然后快乐的生活在一起的套路片。
然而并不是。
最开始就打算安乐死的男主并没有因为这一切改变决定，仍然选择安乐死，并且陈述了这样一段理由：
「我知道这样的生活会很美好，但这不是‘我的生活’，完全不是。你从没见过我以前的样子。我曾深爱我的生活，很爱很爱，所以我无法成为那种能接受（现在）这一切的人。」
Me before you，这部电影的名字，原本我以为 me before you 是灰暗的，after you 才是精彩的，结果电影男主心中 me before you 才是精彩的，感觉真是套路限制了想象力。
安乐死最核心的问题就是人有没有选择自己告别这个世界方式的权力。而事实上不仅仅在中国，在世界上很多国家不要说安乐死这个话题，死亡都是一种需要避讳的话题。
对于某些疾病的患者来说，鼓励他们活下去实际上是一种不负责任的残忍，因为你根本不知道在他们活下去的每一分钟都经历着怎样的痛苦。
而事实上很多时候我们的医疗场景都在对这种对死亡避而不谈：家属说医生你们只管治疗，别管其他的（但很多时候家属并没有考虑到是否具备无条件支持各种治疗的能力）；医生和护士也硬着头皮想办法让病人活下去，尽管活下去可能面临着无比惨痛的代价；病人也只能按照希望地被活下去，甚至可能是不被期望的活下去。
没有比这种更三输的局面了。
但是这种局面偏偏不少见。
死亡的可怕不在于死亡，而在于对死亡毫无预期毫无准备的畏惧。
这就是第二部电影：《超新约全书》。
它有一个非常有趣的设定，上帝的女儿为了违逆他的父亲，以短信的方式向所有人通知了他们的死亡日期。
这件事让上帝感到无比的震怒，因为当所有人知道他们的死亡日期之后，不再有人向上帝祈祷——既然最大的未知变成了既定事实，那你可以自主选择走向死亡的方式。
于是在经历短暂的混乱之后，所有人开始放飞自我。
把死亡想得更清楚，也许能活得更透彻。
所以，如果医务工作者、患者和家属可以一起把死亡谈得更清楚时，很多医疗决策可能是会发生变化的。
不以活下去为唯一目标时，选择可能变得更多。
比如如何实现「善终」，如何体面地、尽量少遗憾地和世界道别。
最后我想安利的电影是《触不可及》。
这是一部名列豆瓣 top250 第 25 名的电影，主人公和第一部电影的情况一样高位截瘫（同样热爱极限运动，但不一样的是《遇见你之前》主人公是因为自己过马路打电话不注意被车撞了，本片的主人公则是求仁得仁，在一次高空滑翔当中因事故而受伤）。
但是这个老爷子不仅没有一心求死，半身不遂了，还是继续要去做他最爱的高空滑翔，还和人谈恋爱（片尾字幕提示现实中最后还结婚生子），顺手改变了一个底层青年的人生。
同样的境遇，其实有不同的活法，最大的区别就在于人怎么想。
活下去，真的并不是最重要的，重要的是你为什么而活？你想怎么活？
这两个问题的答案，不应该留到生命尽头。
质控：一枝黄花
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