最近尿尿的朋友圈都在讨论【红斑狼疮】，尿尿上网搜了一下。
【红斑狼疮】：是一种典型的自身免疫性结缔组织病，多见于15～40岁女性。
去网站上找有关“红斑狼疮”的照片时，会出现这样的提示。
比起视觉的不适，更难以想象那些患者们每天面对自己的心情（男女患病比：1:9）。不是所有疾病都能对生活产生翻天覆地的改变，但【红斑狼疮】却能很轻松地去打破原有的生活。
01“二十天的时间，身体成了‘烟花’”
Lucky，93年，目前坐标太原。从小对桃子过敏，但是除此之外从来没发现对什么过敏，吃什么怎么晒都没事，偶尔起个痘痘。
“17年11月份吧，开始发烧，整个人没精神，全身疲惫。每天都感觉特别劳累，上不动楼梯，也拎不动东西，下班回家就睡觉，冬天的时候感觉无力到每天穿打底裤都觉得很吃力，而且总是发烧。到住院前高烧到39.5以上的次数起码在六次，输液就有过四五次，每次都是输消炎的，就退下去了。我一直以为是我太累了，其实我的工作很轻松也没什么压力，一早家人也让我去做体检了，我也没去，所以我不知道我是什么时候得病的。”
Lucky这病还是被发小去看她的时候，觉得不对劲，就上网搜索。
“后来去医院检查的时候，那个大夫特别认真说话也很温柔但是句句戳心。他说姑娘你这个是系统性红斑狼疮，而且已经比较严重了，你看你脸上的红斑，特别典型。他还给我拍了照片，说要做教学案例，我也同意了。然后说你得赶快住院治疗，这种病要吃激素来控制，你可能很快就会发胖，变形，也有可能长胡子...还没有结婚吧，也会影响到以后结婚生育。你的病不要告诉别人，我很多病人因为查出这个病都离婚了。出了诊室，我就抱着我姐哭，当时真的感觉特别难过，也很害怕，不知道该怎么办。”
不过Lucky觉得自己算幸运的，体重在二十天左右就控制下来了。虽然皮肤的纹路到处都像炸裂了一样，不过和其他病友相比，自己像是“开挂”了！！
02“奔波4天终于等来救命床”
十岁那年，杨思念第一次病发，这一病，就是十多年。
十几年间，一家人四处求医。从华容到长沙的往返次数已无法记清，而病情却依旧只能控制，甚至一次次严重。“我自己生的崽，我要对她负责!”欧文风、杨立新夫妇从未放弃过对女儿的治疗。
控制、发作，不断地重复，不断地花钱。排队、挤在留观室、用几天时间等来一张救命床，比治疗更让人耗神的，是求医就诊过程的心酸。
图 | 杨思念和爸爸
满脸的红斑，左眼下方、嘴唇上化脓，脖子肿得和下巴尖一样齐，喉头水肿说不出话，呼吸也困难，杨思念让医院其他人不敢正视而又深表同情。
3月2日凌晨3点，岳阳华容农村，欧文风、杨立新夫妇抱着女儿匆忙地上了租来的面包车；7点多，抵达长沙，一路小跑进了湘雅医院门诊大楼。
自第一次发病，经数次在华容、南县、岳阳、长沙的就医经验，只要思念病发，家人就直接将她送往湘雅医院，以求能住进它的风湿免疫科——48病室。
7：40左右排队，很容易挂了免疫科。免疫科罗教授看过后，要他们赶紧住院，但科室没有空床位。“他们让我们自己去找床位，同时让我赶紧去急诊科控制病情。”欧文风焦急地表示。
急诊科医生看着杨思念面部、脖子皮肤的红斑、溃烂，让他们去皮肤科看看。皮肤科医生仔细看过后表示，不是皮肤病的原因，是系统性红斑狼疮引起，建议看免疫科、住院治疗。
一圈之后，杨思念和家人又回了原点。“不能这么转悠，即使没床位，也要先打上吊针。”欧文风推着轮椅再次来到急诊科。
急诊科医生给思念开了点滴，此时，已是下午1点多，一家人才拖着疲惫的身体吃了个饭，随后提着药水去了留观室。
3月6日下午2点多，欧文风再次来到48病室。见到医护人员就赶紧说孩子的病情：女儿皮肤依旧溃烂，昨天还发烧，只有尽快接受专科治疗才会好得快。等到下午5点多，免疫科护士长陈江艳实在耐不住她的苦苦哀求，想办法找了一个床位。
听闻消息后，欧文风蹭蹭地下了楼，立马让丈夫用轮椅把女儿推上18楼，自己揣着5000元和住院证去办理住院手续。
23床，这是杨思念家人用了几天时间、苦苦哀求才等来的一张救命床。
杨思念终于完成了初步治疗，此时的她面临一个更艰巨的抉择——医生告知她如果要站起来，双膝必须做置换手术，费用至少要20万。
“把我卖了全家也凑不起这笔钱。”登上回老家华容的汽车时，杨思念木然地看着长沙，任泪水在脸上横流。
03“活够本了，只想懦弱”
@秦姨：
“我今年44岁，得病十年了。中间引发过肺结核，做过白内障手术，股骨头坏死，做过髋关节置换各种手术，然后这次住院是因为尿道感染，每天尿血。免疫力低的人，特别容易感染。去北京协和医院看过，调理的免疫力更低了，后来就都在本市治疗。说实话，真不想活着。”
@Angel：
“系统性红斑狼疮三年了，真的快崩溃了，没有孩子。今天婆婆又跟老公说，那意思是要逼我走，我哭了，真的很难过。”
@Puhahh：
“01年的 还是学生。确诊一两个月，脸上有蝶形红斑，手脚也像冻疮，口腔也溃烂了。刚开始就浑身疼反复发烧。有时候不发烧还疼，疼到除了脖子以下都不好活动，不能生活自理每天受罪，小医院多看不出来毛病都说是气血虚。最近也一直吃药，每次发烧都会忍不住的哭的很难受，因为这个病我好多课程都落下了，特别是数学，我缺了那么多根本就补不上了，我那么喜欢阳光，以后一辈子也不能晒太阳。 ”采访的对象中，很多都想离开这个世界。和疾病做抗争，就是自己上战场打战，最好能赢，不然都是生不如死。
04 红斑狼疮的三问三答
·红斑狼疮是怎么引起的？
1.遗传因素：系统性红斑狼疮的发病有家族聚集倾向。2.性激素：本病多见于育龄期女性，妊娠可诱发或加重SLE。但证据尚显不足。3.环境因素及其他紫外线照射、药物如肼苯达嗪、普鲁卡因、甲基多巴、异烟肼、青霉素等均可诱发药物性红斑狼疮。某些感染(如链球菌、EB 病毒等)也可诱发或加重本病。
·红斑狼疮的检查项目有哪些？
血流变学检查、抗核抗体（ANA）、狼疮带试验、皮肤试验、红斑狼疮细胞(LEC)、抗中性粒细胞胞质抗体、血清触珠蛋白（Hp）、抗血小板抗体（APA）、循环免疫复合物（CIC)、白细胞计数（WBC）、淋巴细胞转换试验（LTT）、快速血浆反应素环。
·红斑狼疮如何预防？
树立乐观情绪，正确地对待疾病，建立战胜疾病的信心，生活规律化，注意劳逸结合，适当休息，预防感染。
去除各种诱因，包括各种可能的内用药物，慢性感染病灶等，避免刺激性的外用药物以及一切外来的刺激因素。
避免日光曝晒和紫外线等照射，特别在活动期，需要时可加涂防日光药物如3%奎宁软膏、复方二氧化钛软膏、15%对氨安息香酸软膏等，其他如寒冷、X线等过多暴露也能引起本病的加剧，不可忽视。
对肼酞嗪、普鲁卡因、青霉胺、抗生素和磺胺药要合理作用。
患者应节育，活动期需避免妊娠，若有肾功能损害或多系统损害者，宜争取早作治疗性流产。
保持乐观情绪。正确对待疾病，树立战胜疾病的信心，注意劳逸结合，加强营养，预防感染。
早期诊断。
本来原计划是推送和糖友有关的故事的。但是在朋友的推送中，认识了一位姑娘，《我跟你说，这些全都是真的》这是她生命中的某部分故事。看完之后，查询了很多关于【红斑狼疮】的信息，因为害怕，所以想要分享出来，让大家都能了解这个疾病。
有读者质问我，你每天写这种内容，对读者有什么帮助？既不能改变什么，只是徒增同情和焦虑，一无是处。
如果单纯从有用上来说，这些东西确实没有什么价值。我们既不能替他们去“斗争”，也无法参与到他们的生活中提供帮助。
但，这不意味着我们就不需要知道他们的故事，不需要知道在世界的各个角落，其他人在经历什么。
就像你会想知道进口商品到底有什么好，巴黎到底有多美一样，并没有什么区别。
它们让你经历，体验，成为更完整的你，甚至能救你一命。
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