最近尿尿的朋友圈都在討論【紅斑狼瘡】，尿尿上網搜了一下。

【紅斑狼瘡】：是一種典型的自身免疫性結締組織病，多見於15～40歲女性。

去網站上找有關“紅斑狼瘡”的照片時，會出現這樣的提示。

比起視覺的不適，更難以想象那些患者們每天面對自己的心情（男女患病比：1:9）。不是所有疾病都能對生活產生翻天覆地的改變，但【紅斑狼瘡】卻能很輕鬆地去打破原有的生活。

01“二十天的時間，身體成了‘煙花’”

Lucky，93年，目前座標太原。從小對桃子過敏，但是除此之外從來沒發現對什麼過敏，吃什麼怎麼曬都沒事，偶爾起個痘痘。

“17年11月份吧，開始發燒，整個人沒精神，全身疲憊。每天都感覺特別勞累，上不動樓梯，也拎不動東西，下班回家就睡覺，冬天的時候感覺無力到每天穿打底褲都覺得很吃力，而且總是發燒。到住院前高燒到39.5以上的次數起碼在六次，輸液就有過四五次，每次都是輸消炎的，就退下去了。我一直以為是我太累了，其實我的工作很輕鬆也沒什麼壓力，一早家人也讓我去做體檢了，我也沒去，所以我不知道我是什麼時候得病的。”

Lucky這病還是被髮小去看她的時候，覺得不對勁，就上網搜索。

“後來去醫院檢查的時候，那個大夫特別認真說話也很溫柔但是句句戳心。他說姑娘你這個是系統性紅斑狼瘡，而且已經比較嚴重了，你看你臉上的紅斑，特別典型。他還給我拍了照片，說要做教學案例，我也同意了。然後說你得趕快住院治療，這種病要吃激素來控制，你可能很快就會發胖，變形，也有可能長鬍子...還沒有結婚吧，也會影響到以後結婚生育。你的病不要告訴別人，我很多病人因為查出這個病都離婚了。出了診室，我就抱著我姐哭，當時真的感覺特別難過，也很害怕，不知道該怎麼辦。”

不過Lucky覺得自己算幸運的，體重在二十天左右就控制下來了。雖然皮膚的紋路到處都像炸裂了一樣，不過和其他病友相比，自己像是“開掛”了！！

02“奔波4天終於等來救命床”

十歲那年，楊思念第一次病發，這一病，就是十多年。

十幾年間，一家人四處求醫。從華容到長沙的往返次數已無法記清，而病情卻依舊只能控制，甚至一次次嚴重。“我自己生的崽，我要對她負責!”歐文風、楊立新夫婦從未放棄過對女兒的治療。

控制、發作，不斷地重複，不斷地花錢。排隊、擠在留觀室、用幾天時間等來一張救命床，比治療更讓人耗神的，是求醫就診過程的心酸。

圖 | 楊思念和爸爸

滿臉的紅斑，左眼下方、嘴唇上化膿，脖子腫得和下巴尖一樣齊，喉頭水腫說不出話，呼吸也困難，楊思念讓醫院其他人不敢正視而又深表同情。

3月2日凌晨3點，岳陽華容農村，歐文風、楊立新夫婦抱著女兒匆忙地上了租來的麵包車；7點多，抵達長沙，一路小跑進了湘雅醫院門診大樓。

自第一次發病，經數次在華容、南縣、岳陽、長沙的就醫經驗，只要思念病發，家人就直接將她送往湘雅醫院，以求能住進它的風溼免疫科——48病室。

7：40左右排隊，很容易掛了免疫科。免疫科羅教授看過後，要他們趕緊住院，但科室沒有空床位。“他們讓我們自己去找床位，同時讓我趕緊去急診科控制病情。”歐文風焦急地表示。

急診科醫生看著楊思念面部、脖子皮膚的紅斑、潰爛，讓他們去皮膚科看看。皮膚科醫生仔細看過後表示，不是皮膚病的原因，是系統性紅斑狼瘡引起，建議看免疫科、住院治療。

一圈之後，楊思念和家人又回了原點。“不能這麼轉悠，即使沒床位，也要先打上吊針。”歐文風推著輪椅再次來到急診科。

急診科醫生給思念開了點滴，此時，已是下午1點多，一家人才拖著疲憊的身體吃了個飯，隨後提著藥水去了留觀室。

3月6日下午2點多，歐文風再次來到48病室。見到醫護人員就趕緊說孩子的病情：女兒皮膚依舊潰爛，昨天還發燒，只有儘快接受專科治療才會好得快。等到下午5點多，免疫科護士長陳江豔實在耐不住她的苦苦哀求，想辦法找了一個床位。

聽聞消息後，歐文風蹭蹭地下了樓，立馬讓丈夫用輪椅把女兒推上18樓，自己揣著5000元和住院證去辦理住院手續。

23床，這是楊思念家人用了幾天時間、苦苦哀求才等來的一張救命床。

楊思念終於完成了初步治療，此時的她面臨一個更艱鉅的抉擇——醫生告知她如果要站起來，雙膝必須做置換手術，費用至少要20萬。

“把我賣了全家也湊不起這筆錢。”登上回老家華容的汽車時，楊思念木然地看著長沙，任淚水在臉上橫流。

03“活夠本了，只想懦弱”

@秦姨：

“我今年44歲，得病十年了。中間引發過肺結核，做過白內障手術，股骨頭壞死，做過髖關節置換各種手術，然後這次住院是因為尿道感染，每天尿血。免疫力低的人，特別容易感染。去北京協和醫院看過，調理的免疫力更低了，後來就都在本市治療。說實話，真不想活著。”

@Angel：

“系統性紅斑狼瘡三年了，真的快崩潰了，沒有孩子。今天婆婆又跟老公說，那意思是要逼我走，我哭了，真的很難過。”

@Puhahh：

“01年的 還是學生。確診一兩個月，臉上有蝶形紅斑，手腳也像凍瘡，口腔也潰爛了。剛開始就渾身疼反覆發燒。有時候不發燒還疼，疼到除了脖子以下都不好活動，不能生活自理每天受罪，小醫院多看不出來毛病都說是氣血虛。最近也一直吃藥，每次發燒都會忍不住的哭的很難受，因為這個病我好多課程都落下了，特別是數學，我缺了那麼多根本就補不上了，我那麼喜歡陽光，以後一輩子也不能曬太陽。

04 紅斑狼瘡的三問三答

·紅斑狼瘡是怎麼引起的？

1.遺傳因素：系統性紅斑狼瘡的發病有家族聚集傾向。2.性激素：本病多見於育齡期女性，妊娠可誘發或加重SLE。但證據尚顯不足。3.環境因素及其他紫外線照射、藥物如肼苯達嗪、普魯卡因、甲基多巴、異煙肼、青黴素等均可誘發藥物性紅斑狼瘡。某些感染(如鏈球菌、EB 病毒等)也可誘發或加重本病。

·紅斑狼瘡的檢查項目有哪些？

血流變學檢查、抗核抗體（ANA）、狼瘡帶試驗、皮膚試驗、紅斑狼瘡細胞(LEC)、抗中性粒細胞胞質抗體、血清觸珠蛋白（Hp）、抗血小板抗體（APA）、循環免疫複合物（CIC)、白細胞計數（WBC）、淋巴細胞轉換試驗（LTT）、快速血漿反應素環。

·紅斑狼瘡如何預防？

樹立樂觀情緒，正確地對待疾病，建立戰勝疾病的信心，生活規律化，注意勞逸結合，適當休息，預防感染。

去除各種誘因，包括各種可能的內用藥物，慢性感染病灶等，避免刺激性的外用藥物以及一切外來的刺激因素。

避免日光曝曬和紫外線等照射，特別在活動期，需要時可加塗防日光藥物如3%奎寧軟膏、複方二氧化鈦軟膏、15%對氨安息香痠軟膏等，其他如寒冷、X線等過多暴露也能引起本病的加劇，不可忽視。

對肼酞嗪、普魯卡因、青黴胺、抗生素和磺胺藥要合理作用。

患者應節育，活動期需避免妊娠，若有腎功能損害或多系統損害者，宜爭取早作治療性流產。

保持樂觀情緒。正確對待疾病，樹立戰勝疾病的信心，注意勞逸結合，加強營養，預防感染。

早期診斷。

本來原計劃是推送和糖友有關的故事的。但是在朋友的推送中，認識了一位姑娘，《我跟你說，這些全都是真的》這是她生命中的某部分故事。看完之後，查詢了很多關於【紅斑狼瘡】的信息，因為害怕，所以想要分享出來，讓大家都能瞭解這個疾病。

有讀者質問我，你每天寫這種內容，對讀者有什麼幫助？既不能改變什麼，只是徒增同情和焦慮，一無是處。

如果單純從有用上來說，這些東西確實沒有什麼價值。我們既不能替他們去“鬥爭”，也無法參與到他們的生活中提供幫助。

但，這不意味著我們就不需要知道他們的故事，不需要知道在世界的各個角落，其他人在經歷什麼。

就像你會想知道進口商品到底有什麼好，巴黎到底有多美一樣，並沒有什麼區別。

它們讓你經歷，體驗，成為更完整的你，甚至能救你一命。

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