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作者|川媽

前年9月，兩歲半的小鳳雅被檢查出右眼罹患視網膜母細胞瘤。

很多人或許還不知道視網膜母細胞腫瘤（Retinoblastoma，簡稱RB）這種惡性腫瘤。我的印象中，似乎只在重疾險理賠範圍裡看到過它。

多發於5歲以下兒童

視網膜母細胞瘤是一種由基因缺陷導致的先天性腫瘤疾病，成人很罕見，好發於3歲之前的嬰幼兒，95%的患者年齡都在5歲以下。

約40％的病人屬遺傳，60％是非遺傳，少數是染色體畸變。

腫瘤可單眼、雙眼先後或同時罹患，並且易發生顱內及遠處轉移，對視力損傷大，甚至影響患兒生命，可以說是孩子們的“眼癌”。

小鳳雅在確診僅8個月之後就離開了人世，這種疾病的進展可以說很快了，常見的惡性程度較高的腫瘤也沒有這麼迅速。

5年生存率高達95%

許多家長擔心，是不是應該趕緊帶孩子去醫院排查一下這種恐怖的疾病？

事實上，視網膜母細胞瘤的發病率很低，大約每15000～20000個新生兒裡才出現1個患兒。全球每年新發患兒約8000～9000例，其中中國約1100例。

視網膜母細胞瘤能不能被治癒呢？答案是令人欣慰的：

在一些發達國家，眼內期視網膜母細胞瘤的生存率高達95%。但這個疾病在中國的生存情況，學界似乎沒有一致的認知。北京兒童醫院眼科主任醫師趙軍陽說：他的病人，5年生存率在95%以上（PS. 如果一種惡性腫瘤的5年生存率非常高，就說明治療效果非常好），一般的大城市，國家正規醫院5年生存率平均也達到80%。2010年發表在《英國眼科學雜誌》的一篇論文稱，中國的視網膜母細胞瘤的生存率數據是63%。 “丁香醫生”

美國最常見兒童惡性腫瘤的5年生存率變化

但是，這有個前提：一定要早期發現。

最顯著病症——“白瞳”

視網膜母細胞瘤最主要也是最顯著的病症，就是“白瞳”，俗稱“貓眼症”。這是因為腫瘤擋住了脈絡膜，腫瘤的反光呈黃白色。

開啟閃光燈並直視攝像頭時，瞳孔區呈現白色來源：果殼網

不過，“白瞳”不一定就是惡性腫瘤。先天性白內障、新生兒視網膜病變等也都有可能造成白瞳症。

2017年9月小鳳雅照片

另外，如果孩子經常視物模糊，併為此哭鬧不停，家長一定要提高警惕，因為這也有可能意味著孩子患上了視網膜母細胞瘤。

由於這種惡性腫瘤的發病人群多為嬰幼兒，早期表現多為眼睛裡面眼底的一些病灶，例如眼睛紅腫、斜視等，日常很難發現。

等到疾病發展到“白瞳”，一般病變就比較大了。

楊美芹曾說過：“小鳳雅出生兩三天後，屋裡的燈光照著，她的眼睛會一翻一翻，有反光，一個月兩三次。我沒太在意，以為燈光反射。”

2歲半時，她發現孩子的眼睛已經像貓眼一樣，但一直沒有重視，直到有天高熱不退，才帶去醫院，可惜已經晚了。

廣州市婦女兒童醫療中心介入科主任醫師張靖介紹，根據視網膜母細胞瘤的表現和發展過程，一般可分4期：

A、眼內生長期：瞳孔散大、白瞳症或斜視等。

B、青光眼期：繼發性青光眼，“牛眼”外觀，出現眼痛、頭痛、噁心、嘔吐、眼紅等。

C、眼外期：顱內或眶內轉移。

D、全身轉移期。

2018年5月小鳳雅照片

在最初的時候，也就是A期，用激光治療就可以了。在B、C階段，採用介入手段還是可以保住眼球。即便是到了中晚期，還可以有超過50%的保眼率。

新生兒就需要做眼底檢查

視網膜是眼睛裡面的一個結構，需要藉助一些儀器，比如檢眼鏡、眼底照相機等才能觀察到。

同仁醫院眼科醫師遊玉霞說，要想發現特別早期的病變，最好的方法是從新生兒等小嬰兒就開始定期做眼底檢查。

除了專業人員直接檢查視網膜外，平常家長還要多留心觀察孩子的眼睛。

網上有一些教爸媽利用手機給孩子照相，觀察瞳孔反光情況辨別視網膜母細胞瘤的方法，推薦果殼網的一篇文章孩子視網膜母細胞瘤的早期跡象，在家用手機就能發現。

我覺得嘗試是可以的，但千萬別自己做主判斷孩子是否患病，專業的診斷還是交給醫生！

另外要注意的是，視網膜母細胞瘤具有遺傳性，因此在懷孕前，最好能先進行遺傳諮詢。

如果小鳳雅媽媽能夠早點重視，或者當地的兒童保健工作開展得好些，有眼底檢查，孩子可能不會離開我們。

曾經的視網膜母細胞瘤病友“@非魚”，非常痛惜小鳳雅，他以自己多年的經歷和觀察總結，針對視網膜母細胞瘤的治療，原則很簡單：

如果你是患兒家長請記住，生命第一，眼球第二，視力第三請給孩子選擇信任的醫生和成熟安全的治療方案盡心竭力，不留遺憾也請不要過度堅持，及時止損，生命第一病好之後，給孩子做個基因檢測，保護世代安全

mom看世界：踐行自然教育，追求自然養育，崇尚自然生活，期待更多的姐妹與我攜手同行。對啦，目前我在“頭條號、公眾號”兩個平臺發佈文章，名字均為【mom看世界】，歡迎關注。