01
就像照顧“一百多斤的孩子”
上海浦東寧陽路塘橋的認知症日託中心裡，79歲的王孟（化名）老爺子理著短髮，穿著短袖背心，把一卷報紙緩緩地遞給他的老伴朱睦（化名）。“好，知道了，你去玩兒吧。”朱睦柔聲細語地應著，彷彿說給自己的小孫子聽。王孟在護工的陪伴下乖巧地離開，沒有說話，眼睛滴溜溜地發亮。
朱睦轉過臉來，繼續我們的談話。她比王孟小5歲，說話幹練、清楚。“在他72歲的時候，女兒發現他總反反覆覆做菜，覺得不對勁，就到醫院去看，起初也沒查出是什麼毛病。”朱睦回憶，當時阿爾茨海默病更為人所知的名字是“老年痴呆”，很多人都會把這個病當做“老糊塗”了，沒得治。朱睦和老伴兒在上海各個醫院輾轉了半年，也只是開了些健腦的藥。
患病半年間，原先退休後喜好社交的老人日漸孤僻，朱睦擔心他外出走失，自己著急不說，還給他人添麻煩。即使王孟在小區裡還能認得家門，她也不再讓王孟獨自出門，有時自己出門買菜，也得把他帶在身邊。以前幾乎不著家的王孟，現在只每天面對著自己的老伴。
和繁重的照護負擔相比，讓朱睦更不堪重負的是巨大的精神壓力。“他以前脾氣倔強，但講道理能說通。生了病之後，脾氣變得特別暴躁，越說他越急。”很長一段時間，朱睦陷入與老伴的病症無休無止的糾葛中，看不到解脫的影子。陪老伴就診時，主治醫生甚至告訴朱睦，她也出現了明顯的認知功能下降，幾乎可以診斷為輕度的認知症。
在復旦大學附屬華山醫院的神經內科主任醫師鬱金泰教授看來，王孟和朱睦的經歷只是千萬個阿爾茨海默病患者和家庭的縮影。長期的照護壓力和精神負擔之下，照護者很容易變成第二個病人。“我一般一下午就看十五個號,每個號不僅要給病人看, 還會花更多時間給家屬講明病症原理和護理知識。”鬱金泰說。
在他們科室走廊的牆上，放著從自我診斷到病後看護的宣傳小冊子。為了幫助更多人認識阿爾茨海默病，找到正確的應對方法，鬱金泰還和騰訊醫典建立合作，和團隊一起撰寫阿爾茨海默病的科普文章，希望通過互聯網的影響力來更好地推動這個疾病知識的普及。“臨床醫生畢竟一對一溝通，影響到的患者是有限的，而通過互聯網可以影響到很大一群人。”
在主治醫生的幫助下，朱睦慢慢學習到阿爾茨海默病家庭照護方面的知識，比如哪些食物對改善疾病會有幫助，如何與阿爾茨海默病老人更好溝通，防止病人走失等。她也開始明白，老伴兒的很多異常舉動都是疾病在作怪，並不是他的本意。與此同時，朱睦也對阿爾茨海默病有了更全面的認識，平日裡也會留心觀察，注意管控老伴的身體狀況，讓病程進展得慢一點，再慢一點。
△ 王孟通過練習寫字，加強認知訓練
“原來我們生活條件太艱苦了，我現在唯一的想法就是照顧好他，多享幾年福。” 朱睦說。早年間在餐廳做管理的經驗，也使得她在醫生和專業科普的幫助下，漸漸掌握了照顧老伴兒這個一百多斤的“孩子”的方法。如今,王孟的體重回升,每晚的睡眠也足,性情變得溫和。朱睦的狀況也得到緩解，唯一的遺憾就是沒能早點發現這個病。
02
越來越多的患者被看見
在鬱金泰的患者中，多數家屬都反映早期有記憶力下降的跡象，但沒有意識是患上了阿爾茨海默病，他們和王孟一樣，確診時已經到了重度，醫生能採取的措施很少。“阿爾茨海默病需要早防早治，就是所謂的‘治未病’（即在出現症狀之前就進行預防）。”
△《醫典人間》第三集|《阿爾茲海默病的病程能否逆轉》
據鬱金泰介紹，全世界都面臨老齡化的問題,而科學家對北歐等發達國家的追蹤調查發現，當地老齡人口增多，發病率卻在下降 ,說明對阿爾茨海默病的預防起到了效果。他專門在騰訊醫典上撰寫了一篇長文，詳細介紹瞭如何預防阿爾茨海默病，包括控制血管危險因素，積極治療系統性疾病、代謝性疾病等原發病，改變吸菸、酗酒等不良生活方式，進行認知訓練，如玩益智遊戲、參與社交等，增加認知儲備。他還會將騰訊醫典推薦給病患家屬，方便家庭照護中也能有正確的指導。
而在今年7月國務院最新公佈的“健康中國行動”中，老年健康促進是重點議題。據瞭解，我國2018年人均預期壽命是77歲，但是健康預期壽命僅為68.7歲，也就是說，居民大致有8年多的時間帶病生存。認知症是老年人最常見的慢性病之一，嚴重影響患者的生活質量，同時也給家庭和社會帶來沉重的負擔。因此，文件提出，尋找有效的干預和治療方法對於實現健康老齡化至關重要。
△ 鬱金泰為患者查房
在臨床看病的過程中，鬱金泰發現，隨著阿爾茨海默病宣傳力度的增加，除卻認知障礙方面的疑難雜症，確診阿爾茨海默病的大多數人，均是在輕度認知障礙時期便來就診，為早期干預提供重要時機。這和十多年前的光景已經大不相同。在2006年他剛開始研究阿爾茨海默病時，一般醫院都找不到病人，只有精神病院才能找到零星的幾個中晚期病患，更多的是隱形的病人，而如今越來越多的病患和家屬正在被看見，受關注。
據鬱金泰介紹，縱觀百餘年針對阿爾茨海默病的研究和治療的歷史，醫學界對及早發現、干預這種不治之症，乃至細緻、綜合地控制病情，已有長足進步，並形成了系統的知識。他和團隊也在致力於研究提前檢測出阿爾茨海默病的技術。“以後，就可以像體檢測血壓、血糖一樣，通過抽血就可以提前檢測出認知症臨床前的生物指標異常，這樣就能及早發現和干預。”
03
醫學科普的底色是有用和溫暖
面對阿爾茨海默病，一端是做好預防，及早發現和干預；而另一端，越來越多的醫生、宣傳平臺和機構開始意識到，在理性、科學知識普及的同時，情感呵護的重要性。
記憶力喪失、失去行動能力、找不到回家的路、妄想和猜疑、甚至攻擊身邊親近的人……很長一段時間裡，人們對阿爾茨海默病的印象充滿“悲情的色彩”，往往會傾向選擇 “退場處方”，默認將老人看作喪失功能的、需要被照顧的群體，讓他們從社會職能、社交中退出，放棄努力。
“但其實很多認知症患者，大多時候是能夠具備生活能力的。如果不是和他們長時間呆在一塊，甚至都覺察不出他們的症狀。”鬱金泰說，“人們一想到阿爾茨海默症患者，往往就先入為主地想到他們不能做什麼，而忽略了他們身上還擁有的能力。在悲情之外，患者和家屬其實還是有很多溫情的時刻。”
1997年，英國社會心理學教授湯姆·基特伍德（Tom Kitwood）在《重新認識認知症：以人為中心》的著作中提出，認知症並不僅僅是一個醫療問題，更是社會心理的問題。患者作為一個人的情感需求、社交需求、心理需求依然存在，必須得到支持。總之，認知症不能只關注疾病，而是應該把人放到第一位。
也因此，騰訊醫典的編輯在策劃阿爾茨海默病選題時，“心理照護”內容是重點模塊，不僅有教導家屬如何與阿爾茨海默病患者更好地溝通，同時還有針對照護者“自我心理關愛”的相關知識。“醫學知識是嚴肅甚至枯燥的，而醫學要面對的是一個個具有豐富情感的人。醫學科普除了知識的傳遞，還有價值觀的傳遞，溫度的傳遞，這是醫學與其他科學最大的不同。” 騰訊醫療副總裁、騰訊醫典負責人張猛在採訪中提到。
△ 騰訊醫典阿爾茨海默病全流程科普
早在成立初，騰訊醫典便確立了區格於一般健康資訊類平臺的路線，更專注重疾或慢性病全週期科普，從症狀辨別、初步診斷、如何治療到康復管理，構建起覆蓋單病種診療全流程的知識樹，實現同一病種因時、因狀況甚至因人而異的知識提供。“我們希望通過全週期體系化科普知識和人文類內容的提供，喚起每位病患和他的家庭共同面對疾病的意願，在現代醫學的幫助下排解病痛，走出冷冰冰的疾病困境。”張猛說。
雖然自1901年德國醫生阿爾茨海默發現第一例阿爾茨海默病病人以來，118年過去，目前仍沒有一種能夠治癒這種大腦不斷萎縮的疾病。但隨著人們對阿爾茨海默病認識的逐漸加深、臨床研究的進步，以及個人和家庭、機構、社會的共同關愛，會有越來越多的老人不僅能夠活的更久，而且更有尊嚴。
（圖片來自騰訊醫典、unsplash、視覺中國）
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設計排版：彭文彬
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