1岁男童患罕见遗传病,父亲:如果我放手,是不是大家都解脱了?


山东聊城阳谷县的一处出租房内,尹序乐边哄孩子睡觉边和志愿者说道:“我儿子出生第6天就发病了,在儿科重症监护病房治疗25天才活下来,在山东省立医院经过血尿代谢筛查和基因检测在内的一系列检查,孩子被确诊为世界罕见的遗传代谢病——丙酸血症,PCCA隐性基因遗传,全国新生儿发病率只有十五万分之一左右。”尹序乐怎么也想不到这么小概率的事会发生在他儿子身上。

尹序乐今年33岁,本科毕业,毕业第一年和朋友合伙开辅导班,后面做不下去就关了。之后就在山东阳谷县一家铜业有限公司做销售,一干就是八年。他边上班边跟着父亲承包一些建筑小工程,结果最后钱收不回来都变成了坏账。为了给工人结工钱和还银行的贷款,2017年4月尹序乐把房子变卖,可依然还有外债。2017年7月妻子怀孕,他喜出望外,他觉得孩子一定会带来好运气,可谁曾想到“好运”变“噩运”。

去年5月5日,出生仅6天的尹祚品因为嗜睡、呼吸困难、拒食、神志萎靡等重度酸中毒症状,被紧急送往山东聊城市人民医院新生儿重症监护室抢救,最终孩子被确诊为世界罕见的遗传代谢病--丙酸血症,PCCA隐性基因遗传。据《合肥日报》在2017年4月26号关于对丙酸血症的一篇报道上显示,该病发病率只有十五万分之一左右。


在拿到诊断书的那一刻,尹序乐和妻子赵婷婷抱在一起失声痛哭, 尹序乐对妻子说无论如何也得继续治下去。品品出院后,因为严重的氨基酸代谢障碍,所以只能喝一些特殊奶粉和药物,一个月一家人不吃不喝也得花一万多块。2018年12月小两口带着孩子来到北京治疗,病情逐步稳定下来。但是,命运总在你满怀希望时给你无情打击。

今年3月份开始,品品因为高烧不退接连发生3次代谢性酸中毒,3次入院抢救。而且在3月下旬又查出加重型脑萎缩和脑积水,属于丙酸血症的并发症。同时,孩子的智力和运动功能严重发育落后。7月23日,尹序乐带着品品再次北上求医,北大妇儿医院的国内顶级遗传代谢病专家会诊后,最终还是建议在维持饮食和药物控制的基础上,尽快给孩子做肝脏移植手术。肝脏移植,是唯一缓解病情的途径。

从北京回来后,尹序乐积极地在为品品肝移植做筹备。虽然是亲体肝脏移植手术,但手术前需要维持性治疗和检查,术后的抗排异治疗和康复所需,至少也得35万左右。“房子早就卖了,钱早就花完了,上哪去筹钱啊,再想想,一定有办法的。”尹序乐嘴里喃喃自语,压力大的时候他经常会头痛,然后用头去撞墙发泄心中的压力和委屈。


为了筹钱,全家人都在努力。尹序乐为了照顾儿子失去了工作,无奈做起了微商。卖水果、卖女性生活用品、卖母婴产品等赚取生活费。他还学会了使用视频直播平台,通过视频直播平台发布儿子的状况,每晚直播到凌晨3点,只为儿子能获得更多的关注。因为妻子也要加班很晚,老母亲赵桂荣晚上照顾品品,半夜得起来喂奶粉,对于一个60多岁的老人家来说也很吃力。

“我愧对父母,愧对女儿。年过六旬的父亲现在工地上每天工作十几个小时,母亲已经66岁,为了给孩子看病,陪我跑遍了济南和北京的大医院。有一次去北京给孩子看病的时候,在地铁扶梯上突然后仰摔了下去,摔得很长时间都没有意识。为了能给孙子省下看病的钱,母亲恢复意识后竟忍着疼痛不愿去医院检查。”尹序乐说。

“每当我快撑不下去的时候就会想,如果我放手了,是不是大家都解脱了?当初要不是自己的一再坚持,家人是不是就不用那么辛苦了呢?每当有这种念头就觉得自己作为一个父亲非常的可耻。这样的问题永远没有正确的答案,我只知道作为一个父亲我在做我该做的事情,没有给他健康的基因,是我欠他的,那就用我的肝补偿吧。”尹序乐说。


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