江西一重症女孩笑對病魔7年,終獲重生機會,卻難進手術室


“媽媽,我以後是不是就不用打針了?”“嗯,以後寶貝就不用打針輸血了。”媽媽安慰道,女兒聽後開心地朝媽媽做了一個鬼臉。上個月的14日,早上8點,來自江西豐城的李凡飛與妻子李牡丹,帶著自己7歲的女兒準時來到廣州南方醫院少兒科,準備抽取女兒自體幹細胞保存起來,為女兒在12月做移植手術提前做好準備。

“雖然每月忍受病痛折磨,但女兒打小起就樂觀愛笑,對人也很有禮貌。”等了這麼多年,女兒終於找到合適的骨髓移植,李凡飛難掩內心的激動。抽取幹細胞要全身麻醉,女兒還是有點害怕。

李晗蕾,在出生後8個月時確診患上血液疾病:重型地中海地貧,靠輸血維持生命至今。長年的保守治療使女兒的臉上已經出現了地貧患者的典型特徵:眼間距增寬,鼻樑塌陷、顴骨突出,常人還看不出來。這正是李凡飛所擔心:“女兒不能再等了,保守輸血治療是一個無底洞,女兒也可能活不到成年。”


病魔來襲小花蕾。李凡飛今年32歲,妻子比他小2歲,婚後第2年女兒出生。李凡飛回憶,出生時的女兒小臉蛋粉嘟嘟,很惹人疼愛。 就在女兒8月大的時候,出現持續發燒,皮膚髮黃症狀 ,一開始診斷為普通的感冒發燒,最後到南昌兒童醫院檢查,確診女兒患上了這種兩人從沒聽過的血液疾病“地中海貧血”。

“這病屬於基因遺傳導致,在江西這邊醫院暫時還治不好,只能先給孩子輸血治療,要根治就要到廣東大醫院找骨髓移植”。醫生的話如給李凡飛悶頭一棍,初為人父的喜悅一下子煙消雲散,媽媽看著懷裡還沒有斷奶的小蕾蕾,心痛得不行。才幾個月大的女兒,怎麼一下子會可能活不成了?

確診當天,李凡飛心裡很難受,一直不停責怪自己害了女兒。妻子因此整整哭了一夜,覺得女兒很無辜。事實上,妻子懷上女兒按時檢查,但兩人並不瞭解“地貧”這一項。女兒以後該怎麼辦呢?醫生解釋,地中海貧血,是一種由於珠蛋白生成障礙導致的遺傳性血液疾病。當父母都是地貧基因攜帶者時,有四分之一概率生下重症地貧患兒。若要根治,只有通過骨髓移植,否則只能通過每月輸血維護生命。


跨省求醫路曲折。兩月後李凡飛夫妻帶女兒來到廣州南方醫院檢查配型。結果兩人和女兒配型都沒有對上,很遺憾,不能給女兒移植。醫生告之,親人的配不上就只能考慮找非親屬的骨髓,需要定期回醫院聯繫和檢查。醫生的話讓他們重燃希望。

可兩人高興一會,又遇到更大的困難,要找到合適的非親屬骨髓移植並不是一件容易的事,除了昂貴的移植和抗排異費用,還有十萬分之一的概率。這對於這對剛剛建立沒有任何積蓄的小家庭是一個極大的打擊。要在茫茫人海中找到這個恩人,談何容易?

不過李凡飛夫妻沒有因此而自暴自棄。女兒很愛笑,惹人喜歡,他們也一直覺得,愛笑的孩子運氣不會太差,相信女兒一定會找到這十萬分之一的幸運。無論有多困難,都要想辦法救女兒。為了給女兒多一線希望,在尋找骨髓的同時,決定再生二胎,同胞弟妹的臍帶血可能救到女兒。


雪上加霜。此後,每個月帶女兒到醫院輸血就成了李牡丹最重要的事情。由於女兒的年齡小,血管細很難打上針,經常是要紮好幾下才能打上,一輪下來手背都是青的,每次小蕾蕾都是撕心裂肺的哭。看著女兒可憐的樣子,李牡丹也在一旁跟著抹眼淚,自己多麼希望能為女兒承受所有的痛苦。

隨著女兒年齡增長,輸血量也隨之增大,治療費用一月從幾百增長到了一月三千多,差不多花光了李凡飛的一個月的工資,媽媽要照顧女兒也沒法再出去工作。長期輸血又導致女兒體內鐵質沉積,鐵質沉積會導致身體器官損害,因此又要花錢購買去鐵藥服用,使本是貧困的家庭再度雪上加霜。李凡飛也不得不離家南下廣東工廠打工。

幸運曙光終降臨。時間一天天的流逝,也許是女兒自己燦爛的笑容感動了上天,就在快到兩歲生日時,好消息突然而至。在二零一四年元旦當天,李凡飛接到廣州南方醫院的電話:“恭喜你們,小蕾蕾的骨髓捐贈者找到了。”這個意外的驚喜令正在廠裡幹活的爸爸高興得跳了起來。自女兒確診以來,一直壓在心頭的陰雲終於掀開了一角,“我女兒終於有救了”。他第一次真切地體會到,什麼叫做喜極而泣。


爸爸媽媽日盼夜盼那個能讓女兒重生的恩人終於出現了,一家人都為之開心。但由於一些原因,手術期一直沒有排上,等待排期的日子讓他們度日如年。隨後,小蕾蕾的弟弟出生,遺憾沒有和她配對上。“爸爸,捐獻的叔叔還會來嗎?”女兒經常問爸爸。“寶貝放心,叔叔一定會來的,你要乖乖配合醫生哦。”這一等就是近5年時間。去年10月,廣州南方醫院終於確定小蕾蕾移植手術期,時間將定在2019年12月。

盼愛心守護小花蕾成長。到了中午12點,醫生通過血液分離機器成功為李晗蕾抽取了90毫升幹細胞。李凡飛小心翼翼將女兒幹細胞包裹起來放入保溫箱裡,由專業人員送到血庫冷存起來看,保管費用一年約要6000元。“一旦發生術後嚴重排異,用來回輸救命。”李凡飛和志願者說。

經過7年漫長的尋找與等待,經歷一次又一次的失望,終找到了能為李晗蕾捐贈骨髓的恩人,可50萬元的手術費用預估,如一座大山壓在這對年輕的父母身上。

目前爸爸李凡飛在南昌一家工廠打工,拼命工作,一月也才四千多;50歲多歲爺爺奶奶也是抓緊時間收割穀子,換錢給孫女籌款;媽媽李牡丹則接一些手工活補貼家用。一家人很努力,但每月除去孩子治病的費用,基本沒有錢剩。他們借遍所有的親戚朋友湊了20萬,眼看手術期越來越近,卻還差一半多。怎麼辦?孩子的手術迫在眉睫。


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